내분비 만성질환 장애 경험 통한 삶 글로 녹여내

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-05-13 11:24:31

▲ 영국의 여성 장애인 ‘사라 렉스’. ⓒ 메트로닷씨오닷유케이

“나의 장애에도 불구하고 내가 얼마나 많은 것을 성취했는지에 듣고 말하기 보다는 단지 장애로 정의될 수 있고 ‘괜찮다’고 말하면 어떨까 하는 것이죠. 우리의 장애는 우리이기 때문에 우리를 정의하는 것이라고 믿어요.”

이렇게 말하는 한 장애인의 자부심 정도를 수치로 환산한다면, 오늘 소개하는 여성 장애인은 만점이라고 할 수 있습니다.

오늘의 세계 속의 장애 인물은 영국의 사라 렉스입니다. 그녀는 장애인 작가로 블로그 등을 통해 글을 발표하고 있습니다.

사라는 ‘장애가 그 사람을 정의하지 않는다’는 말을 좋아합니다. 장애를 싸움의 대상 혹은 극복의 대상으로 보는 것을 경계합니다. 사라는 휠체어를 사용하거나 안내견과 함께 생활합니다.

그녀는 블로그에 지속해서 여성 장애인의 평범한 일상과 삶의 내용을 글로 발표하면서, 사람들의 생각에도 변화를 주고 있습니다.

장애 당사자는 비장애인들이 갖는 장애인식 수준을 비교적 민감하게 느낍니다. 사라는 이러한 내용을 작가적 관점으로 접근해서 이야기 함으로써 사람들에게 변화를 주고 있습니다.

사라는 복합장애와 내분비 질환 장애를 갖고 출생했습니다. 이것은 당사자가 살아가는 내내 신체 기능을 돕는 중요한 호르몬 생산이 저하되어 있어 만성 질환을 앓게 되는 경우입니다.

올해 27살의 사라는 '하루도 어려움을 겪지 않은 날이 없었다'고 자신이 겪는 장애를 표현합니다. 편지를 읽거나, 기차를 타거나, 슈퍼마켓에서 원하는 물건을 찾는 것과 같은 간단한 작업도 그녀에겐 모두 도전이었다고 합니다.

지금은 이러한 도전들이 일상이 되었고, 어떻게 대처해야 하는지 여전히 배우는 중이라고 합니다. 사라는 대학을 두 번이나 졸업했고, 취직하여 직장에 다니고, 블로그 활동도 하고 있습니다.

사라는 일상생활에서 늘 도전을 받고 있지만, 자신의 장애를 적극적으로 수용하고 그렇게 형성된 장애 정체성에 자부심이 있습니다.

사람들은 살아온 경험, 문화, 신념, 관계 및 정체성에 의해 정의되는데, 사라는 장애로 인해 전혀 다른 사람이 되는 것이 아니라, 장애는 삶의 일부이자 역할이라고 정의하면서 장애 경험을 통해 인생의 많은 부분을 더 풍성하게 할 수 있다고 말하고 있습니다.

사라는 자신의 모든 것은 그녀만의 고유한 경험이자 인간 삶의 한 부분이라고 말합니다. 그녀는 사람들이 자신을 의학적 관점에서만 접근하려고 하지만, 자신은 삶을 살아가는 한 사람임을 강조합니다.

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칼럼니스트 김해영 칼럼니스트 (haiyungkim@gmail.com)