에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-10-12 09:51:52

▲ 한국폼페병환우회는 ‘우리가 몰랐던 희귀질환 폼페병’을 널리 알리기 위해 홍보 브로슈어를 제작했다.ⓒ한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 ‘우리가 몰랐던 희귀질환 폼페병’을 널리 알리기 위해 홍보 브로슈어를 제작했다고 12일 밝혔다.

이번에 제작된 홍보물에는 희귀질환 폼페병의 소개를 비롯해 ▲폼페병 환자가 이야기 하는 혼한 증상 ▲치료의 중요성을 보여주는 연구 결과 ▲폼페병 검사 및 진단 방법에 대해 이해하기 쉽게 구성됐다.

브로슈어의 의학적 내용은 올바른 정보 전달을 위해 대한신경근육질환학회의 신진홍 교수(양산부산대학교병원 신경과)와 신제영 교수(서울대학교병원 신경과)가 감수자로 도왔다.

특히 홍보 브로슈어는 희귀질환의 진단, 치료, 관리, 국가의 인프라를 구축하기 위해 질병관리청이 운영하는 권역별 희귀질환 거점 센터와 그 외 폼페병을 진단, 치료하고 있는 의료 기관에 배포될 예정이다.

아울러 브로슈어 내에 수록된 QR코드를 통해 사전에 진행했던 질환인식개선 캠페인 홍보 영상을 볼 수 있으며 환우회 자체 홈페이지에 브로슈어를 게재해 누구나 쉽게 열람이 가능하도록 했다.

한국폼페병환우회 임지나 회장은 “폼페병에 대한 낮은 사회인식과 질병의 이해를 높이 위해 홍보 브로슈어를 제작하게 되었다“면서 “폼페병 환자의 치료가 늦어지지 않고 적정한 시기에 치료 시작을 할 수 있도록 질환에 대한 다양한 인식 개선 활동에 최선을 다하겠다”고 말했다.

한편 한국폼페병환우회는 재단법인 바보의나눔 공모배분사업 지원으로 폼페병 인식 개선을 위한 캠페인을 진행하고 있다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)