18세에 고기능자폐성 장애진단…자폐인 이해 폭 넓히고 있어

에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-07-26 13:12:21

▲ 싱가포르의 고기능 자폐성 장애인 ‘에릭 첸’. ⓒ 채널뉴스아시아닷컴

'전, 저 자신이 우주에서 지구에 보내진 외계인이라고 믿었죠.'

이러한 자아에 대한 정체성을 갖고 있었던 사람은 오늘 소개하는 지구인이자, 세계 속의 장애 인물인 싱가포르의 자폐성장애인인 에릭 첸입니다.

지구에 실재하는 인간의 정체성을 회복한 첸은 올해 38살의 남성으로 다양한 전문 영역에서 탁월함을 나타내고 있습니다.

그가 관여하는 분야를 보면, 라이프 코치, 사진작가, 정보기술 상담, 심리측정 상담 등으로 다양하고 폭이 넓습니다.

첸은 이 모든 분야의 일들에 호기심과 전문성을 갖고 접근하고 있습니다. 하고자 하는 일은 많지만, 요즘 가장 집중해서 하는 일은 싱가포르 자폐성장애인을 위한 옹호활동입니다.

첸은 2018년에 ‘자폐성장애인협회’를 만들어 자폐성 장애인의 커뮤니티를 통해 활동하고 있습니다. 이 일은 싱가포르에서 최초라고 할 수 있는 시도입니다.

그 자신이 그랬던 것처럼, 싱가포르의 자폐성장애인이 자신의 삶을 살아나갈 방법을 찾도록 돕고 있습니다.

이 커뮤니티에 모인 자폐성장애인과 다양한 주제로 토론하고 각자의 자폐성 장애에 대한 대응 방법들을 공유하고 있습니다.

첸은 자폐증에 대한 개념과 인식이 없는 상태에서 어린 시절과 청년 시절을 보냈습니다. 그의 가족들 누구도 어린 첸이 어떠한 상태의 사람인지 이해하지 못했습니다.

어린 첸은 최대한의 방식으로 비장애인이 되기 위해 노력했습니다. 하지만 그에게는 일상의 사소한 모든 것과 모든 행동이 쉽지 않았습니다.

당시의 첸은 자신이 우주에서 지구로 보내진 외계인이라는 생각으로 보냈다고 합니다.

첸은 사람들 사이에서 괴롭힘을 당하기 일쑤였습니다. 그는 무엇이, 어디서부터 잘못되었는지 알지 못한 채, 지구인들의 행동을 따라 하지 못하는 외계인이 되어야 했습니다.

첸의 처지에서 보면, 일상의 모든 것이 비합리적인 요구였고, 그러한 요구를 따르지 못해 불안감은 깊어졌습니다.

그는 일상에서 늘 두려움과 불안 속에 살면서, 자신이 마주칠 수 있는 모든 일에 시나리오를 만들고, 준비하면서 필사적으로 적응하기 위해 노력했습니다.

첸이 신발 끈을 묶지 못하고, 사람들의 말을 이해하지 못하고, 친구를 사귀지 못하는 상태가 이어지면서, 그는 가족들과 사회에서 점차 소외됩니다.

첸이 불안하고 비합리적인 상황에서 벗어나게 된 것은 18살 때입니다. 그가 고기능 자폐성 장애 진단을 받으면서입니다.

첸의 상태가 내면의 장애로 인해 발생하고 있다는 것이 의료진에 의해 진단된 것입니다. 이때부터 첸과 가족들은 고기능 자폐성 장애에 대해 알아가기 시작했습니다.

자신의 문제가 무엇인지 알게 된 첸은 이 무렵부터 사람들과 의사소통하는 법, 감정을 나타내는 법, 사람들과 눈을 맞추는 법 등의 일상의 작은 행동들을 배우기 시작했습니다.

첸은 자신의 장애 이해에 큰 도움이 된 것은 독서라고 합니다. 그는 다양한 인문학 서적을 읽으면서, 인간의 감정, 역할, 인류애, 아름다움의 의미 등을 이해하기 시작했습니다.

첸의 꿈은 싱가포르의 자폐성장애인에게 맞춤형 직업 지도를 제공하는 것입니다. 자신이 자폐성 장애에 대하여 잘 모른 채, 길을 찾아 나왔기 때문에, 어떻게 그 길을 찾아야 할지 잘 알고 있다고 믿기 때문입니다.

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칼럼니스트 김해영 칼럼니스트 김해영블로그 (haiyungkim@gmail.com)