척수장애인 통계 ‘부재’, “우린 누굽니까?”

지체장애 속 애매한 ‘추정’…정책 사각지대“척수장애 통계 필요” 한목소리, 정부 ‘공감’

1일 국회의원회관에서 열린 ‘제8차 척수플러스포럼’에서 복지부 김현정 사무관에게 질문을 던지는 더불어민주당 윤일규 의원

더불어민주당 윤일규 의원: “지금 척수장애인 수가 몇 명입니까? 8만명입니까? 4만5000명입니까?, 왜 정부가 잘 못 합니까?”

보건복지부 김현정 사무관: “지금 척수장애인 별도로 돼 있는 게 아니라, 지체장애인 속에 있어서…. 지금 방안으로 여러 가지 정책을 생각하고 있습니다.”

윤일규 의원: “정말 부끄러운 일입니다. 객관적 통계를 마련해 척수장애인 특성에 맞는 여러 정책이 필요한데…. 정형외과 의사로서 미안하기도 하고 그렇습니다.”

중도, 중증, 중복 삼중고 장애지만, 지체장애 안의 기능장애로 애매하게 분류된 척수장애인의 현황을 파악할 수 있는 국가 통계가 부재하다는 지적이 한목소리로 제기됐다. 맞춤형 정책을 마련하기 위해서는 객관적이고 정확한 통계 생산이 필수적이라는 것. 

한국척수장애인협회는 1일 국회의원회관에서 ‘제8차 척수플러스포럼’을 개최, 척수장애인 통계시스템 구축 방안을 모색했다. 

현재 우리나라 척수장애인 관련 국가 통계는 장애인등록 데이터베이스, 보건복지부와 한국보건사회연구원이 3년마다 실시하는 장애인 실태조사뿐이다. 척수장애가 별도의 장애유형으로 분류돼있지 못한 채 지체장애에 포함, 이 통계만으로는 척수장애인 수와 복지 욕구 등의 파악이 힘든 실정. 

척수장애인협회 자체적으로 매년 3년마다 실시하는 척수장애인 욕구 및 실태조사, 병원별 발표자료에 의존하고 있다 보니, 국내 척수장애인 전반의 특성을 반영하지 못하는 한계점이 있다.

의료계를 대표한 대학척수학회 유지현 총무이사는 "척수장애인이 몇 명인지, 평균 여명, 사망원인 등 기초적인 역학 정보와 척수장애인의 도뇨관리, 요로감염 발생율, 욕창 발생율 등 의학 정보가 궁금하지만 안타깝게도 국가 통계가 없어 국립재활원, 세브란스병원 등에서 발표된 논문 자료, 척수장애인협회 실태조사 등을 이용하고 있지만, 전반적인 특성을 알 수 없다"면서 국가통계 부재함에 아쉬움을 표했다.

이어 그는 "건강보험 자가도뇨 소모성 재료 요양비가 지원되며,  예산을 수립할 시 척수장애인이 몇 명인지 의견 요청이 왔는데, 저희 답변은 미국 데이터를 통한 추정치며, 국내 데이터가 없어 정확한 현황 파악이 어렵다 수준"이라면서 "욕창예방방석도 건강보험 품목에 포함되며, 1만명을 추정해서 예산을 정했는데 뚜껑을 열어보니 다른 경우가 많은 경우가 많았다. 복지부에서도 예산을 수립할 때 현황 파악이 필요할 텐데 어떻게 설정했는지 궁금하다"고 지적했다.

이에 그는 "현재 지체기능장애 속 '척추장애'에 포함돼 있는데, 이 안에도 척수손상, 근육병, 말초신경병증, 강직성 척추염, 다분절 척추고정술로 나눠져서 척수장애인 수를 추정할 수 없다. 대충 1급이 많긴 하지만, 근육병의 경우도 성인이 되면 1급이 되기 때문에 현황을 알 수 없다"면서 "예전에 척수장애 분리 연구를 추진했는데 정권이 바뀌면서 묻힌 것 같다. 다시 추진이 필요하다"고 강조했다. 

한국사회정책연구원 변용찬 선임연구위원도 “척수장애인은 사고나 질병으로 인해 운동신경 및 감각신경의 마비, 호흡기능, 대소변기능 장애로 인해 정신적 상실감과 스트레스를 받고 있을 뿐 아니라, 보장구, 의료비, 보조기기 등 경제적 부담이 되고 있다”면서도 “장애인실태조사는 표본조사의 특성상 정확한 현황 보다는 ‘정도’ 수준에 불과하고, 조사마다 차이가 난다. 정확한 전수조사가 필요하다”고 말했다.

이어 그는 “척수손상을 지체장애로부터 유형 분리가 가장 바람직하지만 현실적으로 현재 등록시스템을 활용, 지체장애로 등록하되 하부 기준에서 척수 항목을 추가하는 방안을 적극적으로 검토하는 것이 필요하다. 또 별도의 척수손상 추정 모델을 만들면 정확한 척수장애인 수를 알 수 있지 않을까”라고 강조했다. 

한국장애인단체총연합회 이용석 정책실장은 “우리나라 정책은 통계기반정책평가를 시행하고 있지만, 제대로 된 장애분리통계가 없는 상황이다. 현재 장애인실태조사는 표본조사라는 한계점이 있다"면서 "실태조사 내에 척수장애를 포함한 소수장애유형의 항목이 포함되는 내용이 필요하다. 내년 조사 시 이 의견을 반영해달라고 건의했고, 검토할 필요가 있다는 답변을 들은 상황"이라고 말했다. 

한국척수장애인협회 이찬우 사무총장도 ”척수장애인은 복잡한 장애를 갖고 있음에도 지체장애 안의 기능장애로 애매하게 분류돼있다“면서 ”척수센터 설립, 직업재활, 종별 복지관 요청, 일상홈시스템 요청 등 결정적 순간에서 한결같이 ‘통계를 가져오세요’, ‘법적인 근거가 없다’는 답변이 온다. 그때그때 다른 통계로 인해 가정생활, 수명, 노후생활 등을 예측할 수 없어 삶의 불안함을 느낀다“고 토로했다. 

이어 “단기적으로 개인정보 문제를 개선해 보훈, 산재 척수장애인의 데이터를 통합하는 척수장애인 등록사업을 시작하고, 의료기관에서의 신규 척수환자 집계, 지체장애 소분류에서 척수장애를 신설해 별도로 관리할 필요가 있다"면서 "이후 중단기적으로 한국척수통계센터를 설립하고, 더 나아가 척수장애를 유형 분리 후 전수조사하는 것이 필요하다"고 제언했다.  

마지막으로 이 사무총장은 ”척수통계로 체계적인 재활시스템이 구축되면 우리는 세금 내는 장애인이 되고 싶다“고 강조했다.

한편, 이 같은 의견들에 대해 보건복지부 장애인정책과 김현정 사무관은 "정부 입장에서도 제일 원하는 것이 통계다. 건강권법의 경우 모든 장애인을 대상으로 하기 때문에 예산을 따기 너무 힘들다. 지체장애 중 척수장애, 뇌병변장애 중 뇌성마비, 뇌졸중 등 너무 차이가 큰 사람들이 묶여있다"면서 "정책을 하기 위해서는 통계 마련이 기본적이며, 의견들에 공감한다"고 공감을 표했다. 

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이슬기 기자