장애인활동지원, 누구를 위한 제도란 말인가

누군가의 일부분이 되어 준다는 것!

장애인활동보조서비스는 신체적이나 정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활이나 사회생활을 하기 어려운 중증장애인에게 활동지원급여를 제공함으로서 자립생활과 사회참여를 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로 장애인의 삶의 질을 증진시켜 주는데 그 목적을 두고 있다.

중증장애인이 직장을 다니고, 학교를 다니고, 병원을 다니고, 취미생활을 하고, 친구들을 만나서 맛있는 식사를 하는 등등……. 

누구나가 누려야 할 이런 일상적인 일들이 중증장애인들에게는 쉽게 할 수 없는 일들이기도 하다.

또한 중증장애인들이 혼자서 자립생활을 하겠다는 꿈을 꿀 수 있게 한다는 것 자체도 불가능한 일이다. 그런 불가능을 가능하게 하는 것이, 정부에서 장애인의 복지를 위한 장애인활동보조사업이다.

오늘은 영옥이라는 아주 예쁜 여성에게 활동지원을 하고 계시는 황금자 선생님을 소개해드리려고 하는데 황금자 선생님이 어떤 계기로 활동지원사를 하게 되었는지를 알아보았다. 

“2010년 12월 28일에 제가 빙판에 미끄러졌어요. 정신을 잃었고 깨어나 보니 병원이었어요. 처음에는 단순히 뇌진탕으로만 알았었는데 CT 찍은 결과 수막증이라는 거였어요. 수술을 받고 건강이 회복되면서 ‘인생을 다시 살아봐야 하는 거 아닌가?’란 생각을 하게 되었고, 그 때 알게 된 것이 활동보조였답니다. 다시 사는 인생을 뜻있게 살아보자. 그래서 영옥이를 만났고 장애인을 위한 활동지원을 시작하게 되었답니다.”

영옥이는 서른 두 살의 뇌병변 장애인이다. 시골 마을에서 농사를 지으시는 부모님과 살고 있는데 부모님이 일을 나가시면 늘 혼자였다.

활동보조 서비스를 받으면서 낯 동안에는 주간보호센터에 다니게 되었다.

질투도 많고 성격도 급하고 감정기복도 심하기 때문에 자기 기분대로 행동하려고 해서 선생님들을 힘들게 하기 때문에 활동지원사 선생님들이 자주 바뀌어야만 했다.

그런 영옥이가 황금자 선생님을 만나면서 달라지기 시작했다. 엄마에게 부리던 짜증이 없어졌고 집에 들어갈 때면 엄마 대신 시장을 보기도 한다.

예쁜 옷을 사 입기도 하고 엄마와 함께 미용실에서 파마를 하기도 하고 맛있는 식사를 함께 하기도 한다.

스승의 날이나 성탄절이면 불편한 손으로 카드에 글을 적어서 필자에게 보내주기도 한다. 영옥이를 보면서 사람이 누구를 만나느냐에 따라서 삶의 모습이 변화될 수 있다는 것을 알게 했다.

황금자 선생님은 슬하에 아들 하나만 있다. 

영옥이가 이모라고 하면서 지내다보니 친조카 딸이 된 것처럼 정이 들어 어느덧 8년째 영옥이의 활동보조를 하고 있다. 많은 시간이 흐르다 보니 영옥이의 가족과도 친가족이 된 것 같은 느낌이라고 한다. 

영옥이는 활동지원사 황금자 선생님을 만나고 새로운 세상을 살고 있다고 해도 과언이 아니게 되었는데 그런 장애인이 어디 영옥이 한 사람뿐이겠는가?

영옥이 같이 활동지원사 선생님을 만나서 삶다운 삶을 살아가는 것이 진정한 활동보조 사업이다.

활동보조 서비스를 받고 있는 수많은 장애인들의 삶이 변화되고 있다.

스물다섯이 넘도록 바다 구경을 못한 장애인도 활동보조 선생님의 도움으로 바다를 볼 수 있었고, 대학에 다니는 장애인이 첫 강의가 있는 날이면 아침에 일어나서 혼자 준비를 하기에 시간이 너무 많이 걸려서 저녁에 옷을 다 입고 자기도 했다는데 그런 불편함도 덜었다.

더 감동적인 이야기는 50이 넘어서야 대둔산 정상에 올랐던 장애인들도 있는데 난생처음으로 세상을 내려다 볼 수 있었다며 감격했다.

스스로 물컵을 잡을 수 없는 장애인이 누군가가 손에 물컵만 올려놔 줘도 쉽게 마실 수 있다.

그 일이 비록 아주 작게 느껴지겠지만 그렇게 자잘한 행복을 주는 분들이 활동지원사 선생님들이고 달라져 가는 장애인을 바라보면서 활동지원사 선생님들 또한 보람과 행복을 느낀다. 

그런데 안타깝게도 지금의 활동보조 사업이 장애인들과 활동지원사들 모두에게 불편을 주고 있다. 주 52시간이란 제도 때문에 시간의 제약을 받아야 한다. 

시장을 보다가도, 여행을 가거나 운전을 하다가도 4시간이 지나면 장애인의 곁을 떠나서 1시간을 반드시 쉬어야 한다.

한 사람의 활동지원사가 하루 8시간을 넘어서는 안 된다. 이런 번거로운 제약으로 인해서 유능한 활동지원사가 떠나가고 있다.

장애인도 인간이기에 인권이 있고 인격도 있다. 자존심도 있다. 그런데 불합리한 법과 제도에 얽매여 장애인의 인권이, 인격이 그리고 자존심이 무시당하고 있다.

도대체 누구를 위한 법이며 제도란 말인가?

활동보조 사업이 장애인들이나 활동지원사들의 삶의 질을 향상시키고 장애인활동보조서비스 본래의 목적으로 운영되기를 희망한다.

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칼럼니스트 안승서  (anss8834@hanmail.net)