뇌성마비인의 개별적 욕구에 맞는 정책·서비스를 마련하기 위해 별도의 등록시스템을 구축해야한다는 제언이 나왔다.

가톨릭대학교 특수교육학과 박희찬 교수는 23일 한국뇌성마비복지회가 개최한 ‘뇌성마비연구소 개소 및 강서뇌성마비복지관 개관 10주년 기념세미나’에서 주제발표를 통해 “국가차원의 뇌성마비인등록시스템을 구축해 (이를 통해) 서비스 계획, 정책개발 등이 이뤄져야한다”고 강조했다.

뇌성마비는 뇌의 손상으로 자세와 운동의 이상이 생기는 질환으로, 어린이들에게 발생하는 심각한 장애 중 하나다. 지적장애, 경련, 언어장애, 학습부진, 시각 및 청각장애가 동반하기도 한다. 뇌성마비는 흔히 경직형, 불수의운동형, 운동실조형, 저긴장형, 혼합형으로 분류된다.

뇌성마비인의 욕구는 일상생활, 보건·치료, 보육·교육, 복지, 고용·소득, 권익보호 등 다양하다.

이 같은 욕구에 맞는 정책·서비스를 마련하기 위해 별도의 뇌성마비인 데이터(실태조사 자료)가 있어야 하지만, 장애인실태조사는 뇌병변장애인 항목에 뇌성마비인을 포함시켜 조사하고 있다.

때문에 구체적인 뇌성마비인 인구 조차 제대로 파악되지 않고 있는 상황이며, 학계는 국제 출현율 평균을 전체인구에 대입해 대략 10만명 정도가 존재한다고 추측할 뿐이다.

이런 이유로 국가차원의 뇌성마비인등록시스템을 구축해 뇌성마비인 출현율, 장애정도 및 어려움, 생애주기에 따른 종단연구, 서비스 계획, 정책개발 등이 이뤄져야 한다는 게 박 교수의 설명이다.

뇌성마비인 등록시스템은 뇌성마비인 출현율, 원인·경로, 예방, 서비스 개발, 중재효과 파악 등을 위해 인구기반(Population·bsaed) 뇌성마비 통계자료를 체계적으로 수집·분석·관리하는 뇌성마비 등록 및 감시 프로그램이다.

이미 덴마크, 스웨덴, 아일랜드, 영국 등 유럽과 미국, 캐나다, 호주 등 38개국에서 다양한 형태의 명칭으로 운영 중이다.

이 가운데 호주는 2008년부터 연방정부 차원의 호주뇌성마비인 등록시스템(Ausralian Cerebral Palsy Register, 이하 ACPR) 운영하고 있다. ACPR의 재원은 2005년 설립된 뇌성마비인 재단(Cerebral Palsy)에 의해 지원되며 각 주(州)마다 금액은 상이하다.

뇌성마비인등록은 온라인 웹사이트, 각 주(州) 및 준주(州) 뇌성마비등록센터 방문(내방), 우편을 통해 이뤄진다. 등록절차는 까다롭지 않은 편이며, 등록 과정에서 기본정보(이름, 성별, 성년월일, 주소, 연락처), 출생정보, 부모정도, 뇌성마비 증상, 중복장애, 장애발생 시기 및 원인 등 자료수집이 이뤄진다.

수집된 기본정보는 ACPR로 전송되며, 증거기반(evidence-based prevention) 예방전략 모색, 종합적인 서비스계획 수립, 중재효과 검증에 사용되고 있다.

박희찬 교수는 “이미 호주 등 국가는 뇌성마비인 등록시스템을 구축해 원인·치료 서비스에 대한 검증과 최선의 실제를 개발하고 있다”면서 “국가차원의 등록시스템을 구축해 출현율, 장애정도, 생애주기에 따른 종단연구, 서비스 계획 및 정책개발들이 이뤄져야할 것”이라고 강조했다.

서울시복지재단 김현승 연구위원은 “등록시스템에 축적된 데이터는 뇌성마비인 연구의 기초자료로 활용할 수 있고, 뇌성마비인에 관한 지역사회 인식제고를 목적으로 이용하는 것도 가능하다”고 뇌성마비인등록시스템 구축의 필요성을 설명했다.

이어 “뇌성마비인의 통계자료를 확보하고 발전시켜 추적조사까지 이뤄내면, 태어나서 죽음에 이르기까지 전 생애에 걸친 정보를 얻게 된다”면서 “이 데이터를 갖고 서비스를 계획하고 정책수립을 위한 기초자료로도 활용할 수 있다”고 덧붙였다.

부산뇌병변복지관 이주은 관장은 “뇌성마비인등록시스템과 같은 등록제도와 운영방안은 우리에게 함의하는 바가 크다고 생각한다. 현실적으로 제도화하는 것이 가능하다면, 반드시 도입해볼 만한 가치가 있다고 생각한다”고 의견을 전했다.

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