충청남도 장애인복지 통합정보망 - CN블루의 장애에 관한 복지정보를 알려드립니다.
지체장애란 일반적으로는 체간(몸통), 상지 및 하지에 장애가 있는 상태를 말하며, 절단장애, 관절장애, 지체기능장애, 변형 등의 장애로 구분하고 있다. 이해를 돕기 위해 판정기준을 바탕으로 설명하고자 한다.
♤ 소아마비
일명 급성 전각 척수염이라 불리우며 주로 소아에서 바이러스라는 미생물에 의한 감염에 의해, 뇌와 등뼈에 있는 척수와 같은 중추 신경계 중 특히 운동을 담당하는 등뼈에 있는 신경 다발인 척수 앞 부위에 있는 세포 및 뇌간에 있는 운동을 담당하는 일부 운동핵이 침범하여 급성 감염이 발생, 그 결과 일시적 또는 영구적인 신체의 마비와 변형이 초래되는 질환이다.
♤ 근이양증
근육의 영양장해에 의해 몸, 팔, 다리 등을 움직이게 하는 동작- 예를 들면 걷는 것등- 을 할 수 없게 되는 심각한 병이다(디스트로피는 '이영양'이라고 하는 의미). 또, 사지에 힘이 빠지는 등의 증상이 진행적이라는 것과 유전자 이상인 병이라는 것, 근육의 조직에는 변성과 재생이라고 하는 병적 변화가 일어나고 있는 것, 근육의 힘이 왜 약해지는지 모르고 있기 때문에 임신초기 예방 이외에는 효과적인 치료법이 없는 것이 특징이다.
지체장애의 원인은 장애의 발생시기에 따라서 선천적 원인, 후천적 원인으로 크게 구분할 수 있다. 선천적 원인은 장애가 출산전인 태아 때 이미 발생한 것이고, 후천적 원인은 장애가 태어난 후에 생긴 것인데, 대부분의 지체장애는 후천적 원인으로 생기게 된다. 특히 성인이 되어 사회활동을 하는 중에 장애가 생긴 경우를 중도장애라고 하는데, 중도장애를 입은 사람들은 대부분 교통사고나 일을 하던 중 기계에 의해 또는 등산을 하다가, 화재로 인해, 기타 등등의 사고를 가지게 되는 경우가 대부분이라고 한다. 최근 선진국에서는 외상보다 당뇨병, 혈액순환장애, 관절염 등의 만성질환에 의한 경우가 70%-80%를 차지하고 있다고 하는데 우리나라도 마찬가지이다.
장애인에 대한 예의(에티켓)
-무엇보다도 장애를 가진 사람은 하나의 인간이라는 것을 기억한다.
-그는 장애를 가졌다는 특수한 제한점을 제외하고는 다른 사람들과 똑같다.
-사람이 각각 다르듯 장애인 역시 다르다.
-장애인과 함께 생활하는 것은 풍부한 인간성의 표현이다.
-장애가 있거나 없거나 서로 도우며 생활하는 것은 당연한 일이다.
-장애를 만날 때는 자연스럽게 대하고 오직 그의 요구가 있을 때만 돕는다.
-많은 시각 장애인들은 남의 도움없이 지내고 싶어하는 것처럼 지체장애인도 넘어졌을 때는 스스로 일어나고 싶어할 것이다.
-장애인을 도울 때는 그가 무엇을 원하는지 잘 듣고 행동하는 것이 좋다.
-독단적으로 행동하는 것은 친절이 아니고 쓸데없는 참견이다.
-잘 모르는 장애인을 보았을 때 주춤 하거나 유심히 보지 않는다.
-과잉보호나 과잉염려, 그리고 과잉 친절철은 금물이다. 보행이나 대화시 장애 인 자신의 보조대로 하도록 안내한다.
-그리고 장애인과 식사할 때 음식 먹는 일을 돕지 않는다.
-도움이 필요하면 요청할 것이다. 동정이나 자선을 베풀지 않는다.
-장애인은 대등한 인간으로 대우받기를 원하며 자신을 나타낼 수 있는 기회를 갖고 싶어 한다.
-장애인에 대해서 앞질러 생각하지 않는다.
-당신은 그의 능력과 관심에 대해 얼마나 잘못 판단하고 있는지 놀라게 될 것이다.
장애인에 대한 올바른 인식
* 장애인에 대한 올바른 인식
- 장애는 불구라는 생각을 바꾸어야 합니다. 장애를 불구로 보는 것은 장애인을 무능려한 인간으로 받아들이는 것이기에 불구라는 인식을 버려야 하겠습니다.
- 장애의 반대는 정상이라는 새각을 바꾸어야 합니다. 정상인을 장애인의 반대말로 사용하는 것은 장애인을 비정상인으로 보는 것입니다.
- 장애는 앓고 있는 것이 아니라 갖고 있는 것이란 생각을 가져야 합니다. 장애를 앓고 있다고 하는 것은 장애를 개인적인 문제로 생각하기 때문에 나온 발상입니다. 장애를 갖고 있다는 개념을 가져야 장애를 없애기 위한 사회적 노력을 기울일 수 있습니다.
우선 위에서 말한 생각부터 바꾸면 장애인을 바라보는 시각에 변화가 생길 것입니다. 장애인에 대한 올바른 인식을 갖기 위해서는 다음의 세가지 원칙을 준수해야 합니다.
첫째, 장애 부분이 아닌 능력을 먼저 보아야 합니다. 그런데 우리 눈에는 장애가 먼저 띄기 때문에 능력을 무시하게 됩니다.
둘째, 장애인을 집단화해서는 안됩니다. 장애인들은 정신력이 강하다든지 장애인들은 성격이 내성적이라든지 하면서 장애인을 개체로 보지 않고 집단으로 보는 것은 편견을 만듭니다.
셋째, 장애인의 어려움이나 성공을 너무 감정적으로 언급하지 말고 장애인들과 함께 일하는 사람들의 역할에 대해서도 지나치게 감정적으로 얘기하지 말아야 합니다. 감정이 지나치게 되면 동정이 되기 때문입니다. 있는 그대로 받아들이는 것이 장애인에 대한 올바른 인식을 갖게 합니다.
(TV 정보) 장애인희망프로젝트 함께사는세상
매주 월요일 낮 12시 25분 < MBC >
(TV정보) 사랑의 가족
본방정보 - KBS2 (월-금) 오후 05:00 - 방송중
사랑의 가족은..
사랑의 가족은 우리사회의 같은 구성원이자 우리 이웃, 우리 가족인 장애인 의 삶과 희망을 진솔한 시선을 전하는 장애인 전문 프로그램입니다. 장애인이 당당히 자신의 삶을 일구고 주체적으로 사회에 참여하는 모습을 조명하며, 아울러 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 아름다운 세상을 그리고자 합니다.
프로그램 내용
희망 메아리
세상속에 소중한 첫 걸음을 내딛은 장애인 단체나 모임의 다양한 활동을 소개하고, 절망을 딛고 다시 희망을 찾고자 하는 사람들에게 도움이 되는 소식을 전하는 시간입니다. 작은 목소리일지라도 밝고 희망차게 살아가는 장애인의 이야기에 귀 기울여 봅니다.
휴먼스토리 아름다운 사람
장애에 대한 편견에 굴하지 않고 당당히 자신의 삶ㅇ르 이굴어 가는 사람들, 또는 자원봉사, 사회활동등을 통해 장애 현실 개선에 헌신적인 사람ㄷ르의 아름다운 삶을 소개합니다. 희망을 이야기하며 살아가는 우리 이웃들으 ㅣ모습을 따듯한 시선으로 담아냅니다.
나눔의현장 사랑 하나 행복 둘
우리의 작은 관심과 나눔의 실천으로 생활이 어려운 장애가정에 삶의 의욕과 용기를 불어넣어 주는 시간입니다. 후원자, 자원봉사자를 연결하여 장애 가정이 절실히 필요로 하는 것을 지원하고, 때로는 물질보다 더 큰 마음을 나누면서 99%의 희망 으로 소중한 1%의 기적을 만들어 가고자 합니다.
함께사는 세상 만들기
장애인들이 겪는 여러가지 현실적인 문제에 대해 함께 고민하고 생각해 보는 시간입니다. 현실 개선을 위한 사회적, 제도적 대안을 모색해보고, 장애에 대한 편견과 차별없는 세상을 만들기 위해 우리 사회의 인식변화를 이끌어 가고자 합니다.
드림 프로젝트
장애 청소년 또는 장애가정 청소년들이 삶의 목표를 갖고 꿈을 실현에 가는 과정을 응원하고 격려하는 시간입니다. 청소년들이 꿈을 이룰수 있도록 하는 실질적 지원과 함께, 꿈을 향한 의지, 실패를 두려워하지않는 도전정신, 자신감과 자존감을 높이는 계기를 제공하고자 합니다.
여행지원 프로젝트
장애인 가족과 함께 떠나는 특별한 맞춤여행 시간입니다. 외출이 쉽지않은 장애인 가족이 잠시나마 답답한 일상에서 벗어나 생활에 활력을 찾고 여행을 통해 이 세상 무엇보다 소중한 가족의 가치를 되새기는 계기를 마련하고자 합니다.
(책정보) 1리터의 눈물
불치병과 사투를 벌인 평범한 15세 소녀 키토 아야의 일기를 담은 『1리터의 눈물』. 아야는 병명도 낯선 '척수소뇌변성증'이라는 불치병에 걸렸다. 걸을 수도, 말할 수도, 먹을 수도 없게 된 아야는 그저 침대에 누워 자신의 변한 모습을 받아들이지 못한 채 고통 속에서 울기만 했다.
하지만 아야는 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구, 치료 방법을 찾으려 애쓰는 의사 선생님한테 감사하면서, 살겠다는 강한 의지로 하루하루를 버텨나가게 되었다. 그리고 불치병에 걸렸다고는 믿어지지 않을 만큼 열심히 살아가다가 사람들에게 '감사합니다'라는 말을 전하고 세상을 떠났다.
이 책은 '오직 일기를 쓰는 것만이 살아가는 이유다'라고 말한 아야가 직접 쓴 생의 기록이다. 아직 앳된 모습이 그대로 남아있는 초반기의 일기부터 불치병을 넘어설 만큼 성숙해진 중후반기의 일기까지 자신의 삶에 대한 아름다운 열정과 감동적인 삶을 그대로 담고 있다.
☞ TIP!
『1리터의 눈물』은 2005년 일본에 재출간되었고, 재출간 10달 만에 200만 부를 넘어섰습니다. 또한 드라마로 제작되어 20%가 넘는 시청률을 기록했습니다. 30여 년이 지난 지금도 사람들에게 감동을 주고 있습니다
-출처-
네이버 책
(책 정보) 나는 손발이 없는 치어리더입니다.
팔과 다리가 없어도, 그 누구보다 뜨겁게 긍정적인 사노 아미를 만나다!
희망의 아이콘 사노 아미의 감동 실화 『나는 손발 없는 치어리더입니다』. 팔과 다리가 없이 태어났지만 치어리더가 되어 따뜻한 희망과 무한 긍정의 힘을 보여줬던 사노 아미의 이야기를 전한다. 가족과의 갈등과 화해를 시작으로, 장애에 대한 고뇌, 친구들과의 우정, 학교 선생님 및 주변 사람들의 도움으로 고등학교를 졸업하기까지의 경험을 그려냈다. 특히 초등학생이 되면서부터 특수학교가 아닌 일반 학교에서 다양한 친구들과 어울리며 장애에 대한 고민과 자신의 삶에 대해 깊이 있게 고민했던 사노 아미의 흔적이 담겨있다. 중증 장애를 안고 있으면서도 이 세상 그 누구보다 행복하게 살아가는 사노 아미의 모습을 통해 삶에 대한 긍정이 얼마나 커다란 힘을 줄 수 있는지 보여준다.
☞ 북소믈리에 한마디!
사노 아미는 ‘선천성 사지 무형성’이라는 장애를 안고 팔과 다리 없이 태어난다. 다만 작달만한 왼발이 하나 있고 거기에 세 발가락이 달려 있었다. 과연 발가락 세 개만 가지고 할 수 있는 일이 뭐가 있을까? 인형처럼 작고 정지된 몸을 가졌지만 사노 아미는 밝고 활기차게 성장해 일본 아이치 현 도요카와 고등학교에서 3년 내내 치어리더로 활동하게 된다. 이 책은 19년간 팔과 다리 없이 살아오면서 사노 아미가 겪어온 경험들을 담고 있다. 특히 몸과 마음으로 느껴온 그녀의 솔직한 생각과 더불어 장애인에 대한 편견을 버리고 모두가 평등하다는 사실을 전한다.
[인터넷 교보문고 제공]
저자 사노 아미(佐野 有美)
1990년 4월 6일, 선천성 사지 무형성이라는 장애를 안고 태어났다. 양쪽 팔과 다리가 모두 없고 왼발의 세 발가락뿐이다. 그러나 아미는 늘 ‘세상에 활기를 선사하고 싶다.’며 활짝 웃는 얼굴로 누구보다도 행복하고 즐겁게 살아간다. 초등학생이 되면서부터 특수학교가 아닌 일반 학교에서 다양한 친구들과 어울리며 씩씩하고 긍정적인 자세로 생활했다. 도요카와 고등학교에 입학하고 치어리딩부에 들어가 ‘휠체어를 탄 치어리더’로서 지역 매스컴에서 화제가 되었다. 2009년 봄 고등학교를 졸업한 뒤 회사 생활을 하면서, 웃음과 활기를 전하는 것을 모토로 강연 활동 등을 하고 있다. 현재 밝고 예쁜 목소리의 장점을 발휘할 수 있는 성우나 배우를 목표로 연기 연습을 하며 라디오 방송에도 출연 중이다.
긍정의 힘으로 더 행복한 일상을 살아가는 ‘보통 사람’ 아미. 아미의 왼발가락처럼 작고 소중한 일상에는 크리스마스 선물처럼 따스한 감동이 숨어 있다. 웃음, 밝음, 활기, 배려, 책임감, 예의 등 ‘치어리더의 정신’을 온몸과 마음으로, 매순간 표현해온 사노 아미는 세상에서 단 하나뿐인 최고의 치어리더이다.
역자 황선종
한국외국어대학교 사학과, 일본 다이토분카대학 일본어과를 졸업하였고, 동대학원 일본어학 석사 과정을 수료하였다. 현재 인트랜스 번역원에서 전문번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 《사카모토 료마 평전》 《독서력》 《예측력》 《질문력》 《불로장생 탑시크릿》 《얼굴을 보면 병이 보인다》 《경영에 대한 6가지 질문》 《설명의 테크닉》 《남자의 품격》 《미스터 CEO》 《창조적 기업의 10가지 발상전환》 《리얼머니 하트머니》 등이 있다.
(영화 정보) 조제, 호랑이 그리고 물고기들
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이누도 잇신감독의 영화<조제, 호랑이와 물고기들>은 일본의 국민작가 다나베 세이코의 단편소설「조제와 호랑이와 물고기들」을 각색해서 만든 작품이다.
보통 소설을 원작으로 한 영화들이 원작보다 낫다는 평가를 받기란 참으로 어렵다. 원작을 읽은 독자들이 필요 이상의 냉정하고 날카로운 시선으로 영화를 관람하기 때문이다. 그런데 영화<조제, 호랑이와 물고기들>은 원작보다 훨씬 더 훌륭하다. 영화는 ‘원작의 장점은 극대화하고, 단점은 극소화해야 한다’는 당연한 작업을 아주 영리하게 해냈고, 영화라는 매체의 특성을 최대한으로 활용하여 너무나도 매력적인 작품을 탄생시켰다. 또한 영화는 소설이 만들어 놓은 굵은 가지에 예쁜 잔가지들을 자라게 했고, 소설에서 다 채우지 못한 빈자리를 너무나도 멋지게 채워놓았다. 그래서 이 작품은 소설로 먼저 만나고, 그 후에 영화를 보는 것이 더 좋을 듯싶다.
소설「조제와 호랑이와 물고기들」은 조제와 츠네오의 사랑을 그린 16장 분량 짧은 이야기다.
어느 날 츠네오는 길을 가다 내리막길을 빠르게 내려오는 휠체어를 발견하고는 온몸으로 막는다. 그 휠체어에는 겁에 질려 축 늘어진 작은 여자아이가 있다. 그 날부터 조제와 츠네오의 만남이 시작된다. 조제는 뇌성마비로 인해 하반신을 쓸 수 없고, 25살이지만 체구가 작다. 츠네오는 이런 조제를 “대학캠퍼스에서 보는 여자애들은 모두 건강한 암호랑이처럼 위풍당당하고 섹시해 보이지만, 성적인 냄새라고는 전혀 없는 조제에게서는 마치 오래된 집의 창고에서 훔친 헌 인형을 휠체어에 싣고 옮기는 듯한 느낌을 받았다.”라고 표현한다.
츠네오는 23살의 평범한 대학생으로, 무슨 일에든 금방 익숙해지는 순응적인 남자다. 츠네오는 조제의 집에 찾아와 같이 밥도 먹고, 이야기도 나누고, 산책도 하고, 집도 수리하는 등 많은 시간을 함께 보낸다. 그러다 졸업반인 츠네오가 취업준비를 하게 되면서 자연스럽게 조제의 집에 찾지 않게 된다. 그리고 취직이 되어 오랜만에 조제의 집에 왔는데, 그 집에는 다른 사람이 살고 있다. 조제는 할머니가 돌아가신 후 다른 곳으로 이사를 간 것이다.
츠네오는 조제가 이사한 집으로 찾아간다. 더 야위어진 조제는 츠네오에게 그간 있었던 일을 담담하게 말한다. 그리고 자리를 일어나려고 하는 츠네오에게 “다시는 오지 마.” 하고 외쳤다가 곧바로 “가지마. 삼십 분만 있어줘. 나 너무 외로워.”하고 말하며 츠네오를 붙잡는다. 그리고 그렇게 츠네오는 조제의 곁에 오랫동안 머물게 된다.
사랑하는 사람이 생기면 세상에서 제일 무서운 호랑이를 보고 싶었다는 조제를 위해서 동물원에도 가고, 해저 수족관에 가서 조제를 닮은 물고기를 보기도 한다. 두 사람은 호적 신고도 하지 않고, 결혼식도 올리지 않은 채로 함께 살아간다. 조제는 이대로가 좋다고 생각하면서 츠네오의 옆에 있는다.
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| ▲ 영화<조제, 호랑이와 물고기들>일부 장면들 |
소설과 영화의 다른 점은 굉장히 많다. 우선 가장 다른 점은 작품의 마지막 부분이다. 소설은 두 사람이 계속 함께 하는 것으로 끝을 맺었지만, 영화는 두 사람의 이별로 끝을 맺는다. 영화의 중반부에 나오는 ‘언젠가 그가 나를 사랑하지 않는 날이 올거야. 그리고 언젠가는 나도 당신을 사랑하지 않겠지. 우린 또 다시 고독해지고. 모든 게 다 그래. 그냥 흘러간 1년의 세월이 있을 뿐이지.(프랑수와즈 사강의『한 달 후 일년 후』라는 작품 중)’라는 인용문이 두 사람의 이별을 암시한다.
츠네오는 이별 후에 나레이션을 통해 ‘마지막은 의외로 깨끗했다. 이별의 이유는 여러 가지였지만, 아니 사실은 단 한 가지다. 내가 도망친 거다.’라고 자신의 마음을 말한 뒤 절규한다. 관객의 입장에서 두 사람의 이별은 너무나도 가슴 아프지만, 두 사람이 이별을 했기에 더 깊은 여운이 남는 게 아닐까 한다.
그리고 소설에선 조제가 휠체어를 타고 다니는 것으로 나오지만, 영화에서 조제는 유모차를 타고 다닌다. 그래서 사람들은 도대체 늙은 할머니가 새벽마다 유모차에 무엇을 싣고 다니는지 궁금해 하며 관심을 갖는다.
또한 원작에서는 두 사람이 해저 수족관에서 물고기들을 구경하는 장면이 나오지만, 영화에서는 두 사람이 수족관을 찾아간 날이 때마침 쉬는 날이라 조제가 매우 속상해하는 장면이 나온다. 그러나 영화는 거기에서 그치지 않는다. 오히려 너무나도 아름다운 장면을 만들어낸다. 수족관을 가지 못한 두 사람은 ‘물고기의 성’이라는 여관에 가는데, 두 사람의 침대는 조개껍데기 모양이고, 불을 끄면 온간 종류의 야광물고기들이 나타나 그들의 주위를 빙빙 돈다.
그 곳에서 조제는 “츠네오, 눈 감아봐. 뭐가 보여? 그 곳이 옛날에 내가 있었던 곳이야. 깊고 깊은 바다 밑바닥. 나 그곳에서 헤엄쳐 올라온 거야. 그다지 외롭지는 않아. 원래부터 아무것도 없었으니까. 단지 아주 천천히 시간이 흘러갈 뿐이지. 난 두 번 다시 그곳으로는 돌아갈 수 없겠지. 언제가 자기가 없어지게 되면, 미아가 된 조개껍데기처럼 혼자서 바닥 밑을 데굴데굴 굴러다니게 되겠지. 하지만 그것도 괜찮아.”하고 말한다.
이 작품은 화려하지도 않고, 다양한 에피소드들로 가득하지도 않지만, 조제와 츠네오라는 매력적인 인물과 두 사람이 나누는 수 많은 대화들만으로도 우리들에게 특별한 순간을 선물한다.
-출처-
독서신문
(책 정보) 당신은 장애를 아는가
장애와 장애인에 대한 올바른 이해!
『당신은 장애를 아는가』는 '정상인의 반대가 장애인'이라는 기존의 편협한 인식과 장애(인)에 대한 각종 편견, 부정적 인식이 왜 발생하는지를 살펴본 다음, 어떻게 해야 올바로 바라볼 수 있는지 이야기한다. 특히 장애인이 왜 목숨을 걸고 각종 제반 권리를 위해 싸우는지, 장애인과 비장애인이 함께 살아 나가기 위한 올바른 방향은 무엇인지도 제시한다.
1부에서는 장애를 사회적·역사적으로 이해하기 위한 기본 배경을 설명하고, 2부에서 는 장애인들의 구체적인 권리 투쟁을 통해 오늘날 한국 사회가 직면한 장애 문제와 장애인 운동에 대해 면밀히 분석한다. 아울러 장애인 노동권을 보장하기 위한 사회적 대책(고용할당제도, 장애인차별금지법...)에 관해서도 비판적으로 검토한다.
그리고 3부에서는 한국사회 주류 장애인계의 현실을 비판하면서 장애인 운동이 '진보적인 장애인 운동'으로 나아가야 함을 주장한다. 아울러 상대적 진보성과 절대적 진보성을 구별하면서 진보적 장애인운동이 정책과 제도만이 아닌 시장경제의 원칙, 경쟁과 효율성의 원리, 개인주의 이데올로기를 뛰어넘는 운동으로 발전해 나가야 한다고 조언한다.
☞ 이 책의 독서 포인트!
장애문제에 대한 학문적 이론서가 아니라 생생한 문제의식이 드러나고 각종 진보적 장애인 운동에 대한 고민들이 녹아있는 진지한 교양서이다.
[인터넷 교보문고 제공]
김도현
1974년생으로 단국대학교 특수교육학과를 졸업했다. 대학에 입학하던 해인 1996년에 에바다복지회에서 발생한 비리사태를 접하며, 장애 문제를 운동의 차원에서 처음 고민하게 된다. 1997년에 결성된 전국에바다대학생연대회의 창립멤버로 같은 모임에서 연대사업팀장, 정책국장 등으로 활동했다. 2001년부터는 장애인이동권연대의 간사 단체를 맡았던 노들장애인야간학교의 사무국장으로 일하면서, 장애인 이동권 투쟁에 적극적으로 참여하게 된다. 인권운동연구소의 상근 객원연구원으로 있던 2003년 8월, 발산역과 송내역에서 발생한 장애인 추락 사망 사고 이후 이에 대한 공개 사과를 요구하며 광화문 선로 점거 투쟁에 참여했다가 구속되어 8개월동안 수감 생활을 하기도 했다. 그 뒤 장애인이동권연대 정책교육국장으로 일해 왔고, 현재 노들장애인야간학교와 정태수열사추모사업회 운영 위원이자 전국장애인차별철폐연대(준) 정책국장으로 일하고 있다.
전자우편 PHARE7@NAVER.COM
누리집 HTTP://DISABILITYM.CYWORLD.COM
(책 정보) 0.1그램의 희망 (삶의 매순간은 신성하다)
한국의 '스티븐 호킹' 이상묵 서울대 교수
전신마비의 장애를 딛고 삶의 희망을 쏘아 올리다!
<뉴욕 타임스>, <인터내셔널 헤럴드 트리뷴> 등 세계적 언론이 주목한 인간 승리의 드라마가 책으로 출간되었다. 『0.1그램의 희망』은 MIT 출신의 해양학 박사 '이상묵' 서울대 교수의 감동적인 인생 역정을 담은 이야기이다. 전신마비에 굴하지 않고 인간이 얼마만큼 강해질 수 있는지를 보여준 이상묵 교수의 긍정적인 삶의 모습을 담았다. 그는 교수로서, 학자로서, 장애인의 재활과 독립을 돕는 여러 사업에도 참여하면서 왕성한 활동을 하고 있다.
한국에서 불모지나 다름없었던 해양학에 대한 열정 하나로, 많은 업적을 쌓으며 연구에 몰두했던 세계적 과학자에게 일어난 비극적인 사고. 미국 캘리포니아 공과대학과 공동으로 진행한 야외 지질연구에서 예기치 않았던 차량 전복사고로 전신 마비가 되지만, 엄청난 사고에도 불구하고 이를 극복하고 다시 교단으로 돌아오게 된다. 이러한 그의 이야기는 세계 언론의 집중 관심을 받으며 큰 화제가 되었다.
현재 이상묵 서울대 교수는 두 가지 삶을 살고 있다. 과학자로서 사고 전과 변함없이 활발한 연구 활동을 펼치고 있다. 또한 장애인으로서의 삶을 살고 있다. 그는 뺨을 움직이고, 입김을 불 수 있다는 것만으로도 큰 행운이라고 여길 정도로 긍정적이었다. 결코 희망의 끈을 놓치지 않고, 묵묵히 자신의 길을 가는 그의 모습은 장애인들뿐만 아니라 모든 이들에게 삶의 표본이 되어줄 것이다.
[인터넷 교보문고 제공]
(영화 정보) 내사랑 내곁에
올 설날에도 TV를 통해 방영 되었었죠 ^^;;
몸이 조금씩 마비되어가는 루게릭병을 앓고 있는 종우(김명민). 유일한 혈육인 어머니마저 돌아가시던 날, 종우는 어린 시절 한 동네에서 자란 장례지도사 지수(하지원)와 운명처럼 재회하고 사랑에 빠진다. 1년 뒤 결혼식을 올린 두 사람의 신혼보금자리는 바로 병원. 종우는 숟가락 하나 손에 쥐는 것도 힘겨운 처지지만 늘 곁을 지켜주는 아내 지수가 있어 어느 때보다 행복하고, 누구보다 투병의지가 강하다.
전신마비나 식물인간 상태의 중환자들이 모인 6인실 병동. 비슷한 아픔을 지닌 병동 식구들과 서로 격려하고 위로 받으며 지내는 사이 회복세를 보이는 환자도 수술의 희망을 찾게 된 환자도 하나 둘 생겨난다. 그러나 종우의 상태는 점점 나빠져만 가고, 병을 쿨하게 받아들이고 투병의지를 불태우던 종우도 하루하루 변해가는 자신의 몸을 지켜보는 게 점점 더 두려워진다. 그리고 마침내, 그토록 피하고 싶었던 언어장애가 시작되는데…….
루게릭 병이란?
루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 대뇌 겉질(피질)의 위운동신경세포(upper motor neuron, 상위운동신경세포)와 뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포(lower motor neuron) 모두가 점차적으로 파괴되는 특징을 보인다. 임상 증상은 서서히 진행되는 사지의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축으로 시작하고, 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 일 년에 10만 명당 약 1~2명에게서 루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있다. 루게릭병은 50대 후반부터 발병이 증가하며, 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 더 발병률이 높다.
(영화 정보) 울지마 톤즈
올 설날에 TV를 통해 방영 되었었죠 ^^;;
2010년 2월, 아프리카 수단 남쪽의 작은 마을 톤즈. 남 수단의 자랑인 톤즈 브라스 밴드가 마을을 행진했다. 선두에선 소년들은 한 남자의 사진을 들고 있고 있었다. 환하게 웃고 있는 사진 속 한 남자… 마을 사람들은 톤즈의 아버지였던 그의 죽음이 믿기지 않는다며 눈물을 흘렸다. 그들은 세계에서 가장 키가 큰 딩카족이다. 남과 북으로 나뉜 수단의 오랜 내전 속에서 그들의 삶은 분노와 증오 그리고 가난과 질병으로 얼룩졌다. 목숨을 걸고 가족과 소를 지키기 위해 싸우는 딩카족. 강인함과 용맹함의 상징인 종족 딩카족에게 눈물은 가장 큰 수치다. 무슨 일이 있어도 눈물을 보이지 않던 그들이 울고 말았다. 모든 것이 메마른 땅 톤즈에서 눈물의 배웅을 받으며 이 세상 마지막 길을 떠난 사람, 마흔 여덟의 나이로 짧은 생을 마감한 故 이태석 신부다. 톤즈의 아버지이자, 의사였고, 선생님, 지휘자, 건축가였던 쫄리 신부님, 이태석… 자신의 모든 것을 바쳐 온몸 다해 그들을 사랑했던 헌신적인 그의 삶이 스크린에서 펼쳐진다.
울지마 톤즈>는 왈가왈부할 수 없는 이야기다. 다큐멘터리가 조명하는 고 이태석 신부는 내전으로 상처입은 수단 사람들에게 자신을 던져 헌신한 사람이다. 종교의 같고 다름을 떠나 그의 숭고한 삶은 기려야 마땅할 것이다. <울지마 톤즈> 또한 그를 애도하는 태도를 견지할 뿐 더이상의 욕심을 내지 않는다. 제작진은 이태석 신부가 거쳐간 수단의 톤즈를 찾아 그를 기억하는 사람들을 만난다. 그들은 지금도 그의 죽음을 믿지 않고 있다. 한 인간의 재능과 노력은 다양한 결실을 맺었다. 신부이자 의사였던 그는 이곳에서 사람들을 찾아 병을 치료했고, 병원을 건설했다. “배고픔을 달래주기보다 자립할 용기”를 주고 싶어 학교를 만들었고, 소년병으로 끌려가 총과 칼을 잡았던 아이들에게 음악을 가르쳤다. 그러던 어느 날, 휴가차 한국을 찾았던 그는 건강검진을 통해 말기암 진단을 받는다. 다시 수단으로 돌아가고자 열심히 투병했지만, 결국 그는 돌아가지 못했다.
<울지마 톤즈>의 미덕은 그의 헌신을 종교적으로 해석하지 않는다는 점이다. 생전의 이태석 신부는 “가장 보잘것없는 사람에게 해준 것이 나에게 해준 것”이란 예수님의 말씀을 생각했지만, 그전에 그는 궁핍한 어린 시절을 보낸 아들이자 동생이다. 이태석 신부를 기억하는 톤즈 사람들 또한 그를 신부이기 전에 톤즈의 평화를 지켜준 유일한 친구로 생각한다. 다큐멘터리의 마지막 여정은 그의 사진을 들고 거리를 행진하며 음악을 연주하는 아이들의 모습이다. 내전으로 긴장에 휩싸인 군인들은 그의 사진을 멍하니 바라보고, 눈물을 가장 큰 수치로 생각한다는 딩카족은 끝내 울고 만다. <울지마 톤즈>는 한 인간의 희생이 세상을 얼마나 크게 변화시키는지를 실감할 수 있는 다큐멘터리다. 또한 다큐멘터리중 아무도 거뜰도 보지도 않은 한센병환자를 위해 그들의 친구가 되어주었고 그들의 가족이 되어주었다.
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(글) 강병진 fuggy@cine21.com
저작권자 ⓒ 씨네21.(www.cine21.com)
한센병
나병균이 원인 병원체이다. 이는 가족 내의 장기간의 긴밀한 접촉으로 인해 전파되는 것으로 알려졌으나 정확한 감염 경로는 아직 밝혀지지 않았으며, 상기도나 상처가 있는 피부를 통해 나병균이 침입하는 것으로 추측되고 있다. 잠복기간은 9개월~20년으로 다양하다. 나병은 피부에 나타나는 병적인 변화의 종류에 따라 크게 나종나병(lepromatous leprpsy; 나종나)과 결핵나병(tuberculoid leprosy; 유결핵형, 유결핵나)의 두 가지 형태로 나눌 수 있고, 두 종류의 중간 단계에 해당하는 다양한 양상이 관찰된다.
나종나병의 잠복기는 결핵나병의 잠복기의 두 배 정도로 길다. 나종나병의 경우 전신의 피부에 양쪽 대칭적으로 결절(지름 5mm 이상의 발진)이나 구진(좁쌀 크기에서 완두콩 크기까지의 지름 5mm 이하인 발진) 등의 병적인 변화가 넓게 나타난다. 나병균이 코 점막에 침범하면 딱지가 생기고, 코막힘, 출혈 등을 일으키며, 눈에 침범하면 홍채염이나 각막염을 일으킨다.
치료하지 않으면 신경계의 합병증으로 인해 사지의 무감각과 근육의 병적인 증상이 발생한다. 촉감, 통각, 온도 감각이 소실되고 위치감각과 진동감각도 없어진다. 나병균에 가장 흔히 침범되는 신경 부위는 팔꿈치이며 4번째와 5번째 손가락이 갈퀴처럼 변형된다. 손목 처짐이나 발목 처짐이 발생할 수 있다. 손가락과 발가락에 감각이 소실된 상태에서 지속적으로 외상을 입고 이로 인해 이차 감염이 발생하면 손가락과 발가락의 말단 부위가 떨어져 나가기도 한다. 코점막에 나병균이 침범하면 코피가 나거나 코막힘 증상이 나타나고, 코연골의 만성적인 염증으로 인해 연골이 변형되어 안장코(saddle nose)가 되거나 무후각증이 발생하기도 한다. 눈이 침범되면 안구가 돌출되거나 눈이 감기지 않게 되고 각막궤양이나 백내장, 녹내장 등이 발생하여 실명할 수도 있다. 나병균이 고환염을 일으킬 경우 무정자증이 되어 불임이 될 수도 있다.
-출처-
네이버
(책 정보) 나는 가능성이다 (기적의 트럼펫 소년 패트릭 헨리의 열정 행진곡)
오프라 윈프리도 극찬한 ‘아름다운 인생’을 살아가는 작은 영웅~
자신의 장애를 극복하고 트럼펫 주자이자 피아니스로 우뚝 선 패트릭 헨리 휴스를 만나보자!
기적의 트럼펫 소년 패트릭 헨리의 열정의 행진곡 『나는 가능성이다』. 팔다리가 멀쩡해도 꿈이 없는 사람들이 많다. 그런데 패트릭 헨리는 팔을 제대로 뻗지도, 걷지도, 보지도 못하는 장애인으로 루이빌 대학 마칭밴드의 트럼펫 연주자로 활약하고 있다. 태어날 때부터 기형적인 몸을 지녔지만 자신의 장애를 극복하고 보는 이들 모두를 감동에 빠트린 패트릭 헨리가 전하는 행복한 이야기를 만나보자.
패트릭 헨리는 사지가 제대로 펴지지 않는 관절장애와 척추장애, 거기에 ‘무안구증’을 안고 태어난 심각한 기형아였다. 중증 장애를 안고 평생을 살아가야 했지만, 그의 인생은 우울하거나 어둡지 않았다. 그는 생후 9개월, 마치 오래전부터 그래왔던 양 너무도 자연스럽게 피아노 건반을 두드렸고 그의 음악적 재능을 발견한 부모님의 헌신적인 노력으로 피아노와 트럼펫을 연주하는 연주자가 된다. 거기다 점자를 익혀 당당하게 루이빌 대학에 합격하고, 마칭밴드에 입단해 200여 명의 동료 단원들 트럼펫 연주자로 활약한다.
이 책은 가능성과 열정의 상징이 된 패트릭 헨리가 자신의 삶을 소개하는 책으로, 언제나 그의 뒤에서 휠체어를 밀어주며 동행해온 아버지와 대화를 나누듯 함께 그의 삶을 정리한다. 패트릭 헨리가 이뤄낸 승리와 살면서 배운 희망, 두려움, 용기, 투지, 결심 그리고 사랑 등 인생의 중요한 교훈들을 만나보자. [양장본]
▶ CP TIP ｜ 이 책에 담긴 감동적인 에피소드
패트릭은 식당에 깔린 카펫, 자리를 잃은 신발, 베개, 장난감 등 아주 사소한 물건에도 진이 다 빠질 정도로 영향을 받는 연약한 몸을 지니고 있다. 혹시 장애물을 만났을 때 휠체어를 돌리면 되지 않느냐고 물어볼지 모르지만, 휠체어를 돌릴 수 없는 좁은 공간이 그를 기다리고 있는 경우가 많다.
한번은 신발 때문에 난감한 일이 벌어져 아버지가 뒤 늦게 나타나 “신발 때문에 난감했구나.”라고 말하자 패트릭 헨리는 웃으며 별일 아니라는 투로 “예. 이 못된 신발이 또 내 시간을 잡아먹네요.”라고 유머러스하게 웃어넘겼다. 그의 아버지는 이제껏 살아오면서 만난 선배나 스승보다 그런 상황에서도 ‘별일 아니야’라는 삶의 태도로 웃으며 넘어가는 아들인 패트릭 헨리에 더 많은 것을 배운다고 말한다.
[인터넷 교보문고 제공]
저자 패트릭 헨리 휴스
팔을 제대로 뻗지도, 걷지도, 보지도 못하는 장애인이지만 루이빌 대학 마칭밴드의 트럼펫 연주자로 활약하고 있다. 1988년, 극히 희귀한 장애들을 한 몸에 안고 태어났다. 곧게 펼 수 없는 팔, 걸을 수 없는 다리, 두 눈의 안국가 없어 영원히 빛을 볼 수 없는 '무안구증'...그렇게 신이 버린 끔찍한 기형아로, 중복장애인으로 평생을 어둠 속에서 살아야 할 것 같았던 아기.
하지만 어느 날 '기적'이 일어났다. 생후 9개월 된 패트릭 헨리가 마치 오래전부터 그래왔던 양 너무도 자연스럽게 피아노 건반을 두드리기 시작한 것이다. 이후 심각한 신체 기형으로 척추수술을 비롯해 고통스런 치료와 수술을 연이어 받게 되지만, 불굴의 의지와 부모의 헌신적인 노력으로 세상에 감동과 희망의 메시지를 전하는 뮤지션으로 성장한다.
부모와 함께 점자를 익혀 당당하게 루이빌 대학에 합격하였다. 입학과 동시에 마칭밴드에 입단해 아버지와 200여 명의 동료 단원들과 함께 나란히 행진하며 트럼펫 연주자로 활약한다. 그리고 운동선수가 아닌 사람으로는 최초로 2006년 '디즈니 세계 스포츠 정신상'을 수항했다.
2007년 1월 <오프라 윈프리 쇼>에 출연해 오프라 윈프리에게서 '아름다운 인생의 본보기'로 극찬을 받은 이래, 그의 연주 모습이 담긴 동영상은 유튜브 UTUBE.COM에서 200만이상의 조회수를 기록했으며, 이후 ABC 뉴스, ESPN, <투데이 쇼>등에 그의 기적 같은 삶이 방영되어 미국 전역에 자기 안의 가능성과 잠재력을 믿고 도전하라는 'I AM POTENTIAL'열풍을 불러일으켰다.
(책 정보) 앨리슨 래퍼 이야기
팔다리가 없는 장애인으로 태어났지만 가족과 사회로부터 쏟아지는 편견과 배척을 딛고 영감 넘치는 예술가이자 당당한 모성으로 다시 태어난 앨리슨 래퍼의 감동적인 이야기. '살아있는 비너스'로 불리는 구족화가 앨리슨 래퍼의 삶을 책으로 만난다.
앨리슨 래퍼는 1965년 양팔이 없고 다리가 짧은 '해표지증'이라는 선천적 장애를 가지고 태어났다. 앨리슨이 태어났을 때 의사와 간호사는 물론 그녀의 어머니까지 그녀를 '괴물'로 여겨, 생후 6주만에 버림을 받고 장애인 보호시설로 옮겨졌지만 그래도 앨리슨은 쾌활하고 긍정적으로 성장했다.
17세가 된 앨리슨은 어린이집을 나와 어린시절부터 재능을 보였던 미술을 공부하기 시작했고, 특유의 예술적 재능과 강인함으로 브라이튼 대학에서 1등급 학사학위를 받았다. 또한 자신의 벗은 몸에 빛과 그림자를 이용하여 조각 같은 영상을 표현하는 구족화가이자 사진작가로 인정받았다.
그러나 그녀에게 꿈처럼 다가왔던 결혼생활로 인해 그녀는 또 한번 상처를 겪게 된다. 결혼 이후 돌변한 남편의 폭력과 학대로, 임신한 채 2년만에 이혼을 하게 된 것. 게다가 아기 역시 자신과 같은 장애를 가질 수 있다는 이유로 출산을 만류당하기도 했다. 그러나 그녀는 이제까지 그녀가 살아왔던 방식대로 기꺼이 출산을 결심했고 결국 건강한 남자 아기를 출산했다.
모성과 장애에 대한 편견에 도전한 앨리슨의 삶과 예술작품은 커다란 반향을 일으켰고, 2005년에는 '세계 여성 성취상'과 '대영제국국민훈장(MBE)'을 수상하는 등 많은 장애인과 비장애인들에게 희망을 심어 주었다. 앨리슨은 2006년 4월 24일 방한하여 한국인들에게도 직접 자신의 이야기를 들려주었다.
[대교 리브로 제공]
앨리슨 래퍼1965년, 양팔이 없고 다리가 짧은 해표지증이라는 기형으로 태어났다.
영국 정부는 앨리슨을 어머니가 양육할 수 없다고 판단하였고, 생후 6주만에 그녀는 어머니에게 버림받고 장애인 보호시설에 맡겨진다. 유년기의 어느 날 앨리슨을 버리고 사라졌던 어머니가 다시 나타났고, 그후고 그녀는 방학이 돌아오면 어머니의 집에서 생활하게 된다.
그러나 딸의 장애를 제대로 이해하거나 배려하지도 못하고 오히려 부끄러워했던 어머니는 앨리슨과 감정의 골이 더욱 깊어진다. 17세가 된 앨리슨은 어린이집을 나와 반스테드에서 어린 시절부터 재능을 보였던 미술을 공부하기 시작한다.
1994년, 그녀는 예술적 재능과 강인함으로 브라이튼 대학에서 1등급 학사 학위를 받고 졸업했다. 이제 발고 그림을 그리고 사진을 찍은 구족화가이자 사진작가로 공식 데뷔한 앨리슨은 자신의 멋은 몸에 빛과 그림자를 이용하여 조각 같은 영상을 표현해났다.
결혼이후 돌변한 남편의 폭력과 학대에 부딪혀야 했고, 결국 2년 만에 이혼을 하게 된다. 2005년, 가을, 영국의 조각가 마크 퀸은 임신9개월의 앨리슨 래퍼를 모델 삼아 만든 <임신한 앨리스 래퍼> 라는 높이 5미터의 조각작품을 트라팔가 광장에 전시하였다. 그녀의 아들 패리스는 6살로 건강하게 잘 자라고 있다.
