장애이해와 에티켓

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지적장애 목록

  1. [장애이해]

    (영화정보) 제 8요일 " 너와 나는 다른 것이 없다 "       


    제8요일이란 무엇을 의미하는 것일까. 신이 만물을 첫째날부터 여섯째날까지 만들고 일곱째 되는 날은 편안히 쉬셨다. 그러므로 제8요일은 현실적으로 존재하지 않는 요일이다. 그런데 왜 <제 8요일> 일까? 궁금증을 풀기 위해 영화 속으로 들어가 보자.



    시설생활을 하는 조르쥬, 그는 다운증후군을 앓고 있다. 주말이 되어 집으로 돌아가는 친구들을 보며 자신을 보러올 엄마를 기다린다. 하지만 엄마가 오지 않자 직접 엄마가 계신 집을 찾아 떠난다. 시설부터 자신을 따라온 개가 아리의 차에 치어 죽게 되면서 아리와의 인연은 시작된다. 인간의 순수성이 메말라가는 아리의 정서를 찾아주고 가족들 품으로 안겨준 후 자신을 그토록 그리던 엄마가 계신 곳으로 행복하게 떠난다. 


    조르쥬는 엄마가 계신 집을 찾아 떠난다. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲조르쥬는 엄마가 계신 집을 찾아 떠난다. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    세일즈 강연자인 아리는 일이 우선인 현대 직장인의 전형이다. 밖에서는 성공한 강연자이지만 안에서는 가족으로부터 외면을 받는다. 부인과 아이들로부터 다시 신뢰를 얻고자 하지만 쉽지가 않자 강연하는 일에도 점점 흥미를 잃어간다. 아이의 생일이 얼마 남지 않은 날 곰 인형 선물을 차에 싣고 달려가지만 멀리서 아이들 노는 모습을 보고 힘없이 돌아선다. 돌아오는 길에 조르쥬의 개를 운전부주의로 죽인 후 조르쥬와의 동행은 시작된다. 그 과정에서 어른이 되기 싫어하는 조르쥬를 통해 잃고 있던 인간의 순수성을 찾게 되고 가족관계를 회복하게 된다.

     


    세일즈 강연자인 아리는 일이 우선인 현대 직장인의 전형이다. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲세일즈 강연자인 아리는 일이 우선인 현대 직장인의 전형이다. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    개인적으로 프랑스 영화를 좋아한다. 거친 표현을 할 때는 불어가 주는 부드러운 어감 때문에 그 거침이 반감되어지는 단점이 있지만 빠르지 않게 살며시(?) 넘어가는 장면들은 헐리우드의 스펙터클한 장면에 숨차하던 내 호흡에 알맞다. 또한 내용을 친절하게 관객에게 이해시키려 하지 않는 감독들의 모호한 연출을 특히 좋아한다. 영화를 본 후 관객은 그 모호함을 나름대로 해석을 만들어내야 하기 때문에 복잡할 수도 있지만 그만큼 관객의 즐거움은 클 수 있다고 본다.

     


    프랑스 영화의 모호한 연출은 관객들에게 항상 해석의 여지를 남긴다. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲프랑스 영화의 모호한 연출은 관객들에게 항상 해석의 여지를 남긴다. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    조르쥬가 앓고 있는 다운증후군은 사람의 23쌍 염색체중 21번째 염색체가 하나 더 있어서 생기는 병이다. 외모가 얼굴이 넓고 편평하며, 눈꼬리가 위로 치켜올라가 있고 귀가 밑에 붙어 있고, 코가 작고 입술과 혀가 크고, 턱이 기울어져 있으며, 가벼운 또는 심한 지적장애, 신장이나 심장의 기형, 그리고 손가락·손바닥·발바닥 지문이 이상하게 나타나는 특징이 있어 한 눈에 알 수 있다.



    이런 조르쥬를 만난 사람들은 대부분 멈칫하며 한걸음 뒤로 물러난다. 아리도 마찬가지였다. 처음엔 자신의 실수로 골치 덩어리를 떠안았다는 듯 조르쥬를 하루빨리 가족에게 데려다 주고 벗어나고 싶어 한다. 그와 함께 며칠을 보내는 동안 어린아이 같은 순수성을 발견하고 자신의 모습을 그 순수성에 비춰본다. 결국엔 “난 다른 사람과 달라”라며 울면서 말하는 조르쥬에게 “넌 다른 사람보다 나아” 하며 말하게 된다. 외모가 아닌 마음으로 바라보게 되면서 조르쥬가 “내 친구 아리”라 말할 때 “내 친구 조르쥬”로 받아들이게 되고 둘은 어느 새 친구가 된 것이다. 사회적 지위나 혹은 숫자에 불과한 나이, 장애와 비장애, 보호자와 피보호자라는 구별들을 헌 옷처럼 벗어던지고 친구로 자리잡게 된다.

     


    아리 또한 조르쥬와의 첫만남에서 멈칫했다.ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲아리 또한 조르쥬와의 첫만남에서 멈칫했다.ⓒ워킹타이틀 필름즈

    세상에서 부모님의 사랑만큼 절대적인 사랑이 있겠는가. 특히 모성애는 더욱 그러하다. 그 중 장애를 가진 자녀가 있다면 그 자녀에게 더 많은 관심을 갖고 보살피게 된다. 그러는 동안 다른 자녀들은 상대적으로 부모의 사랑을 덜 받는다는 생각에 애정결핍증이 나타나거나 다른 한편으로 장애를 가진 형제를 자신이 책임져야한다는 부담감에 힘들어한다고 한다. 이 영화에서도 그런 모습이 조르쥬가 누나 집에 찾아갔을 때 잘 나타난다. 조르쥬의 유일한 혈육인 누나가 자신의 인생을 더 이상 동생을 돌보면서 보내고 싶지 않다면 동생을 시설로 떠나보낸다.



    우리나라 영화 <사랑할 때 이야기하는 것들>에서는 인구도 어머니가 돌아가신 후 형을 시설에 보내지만 결국 다시 형과 같이 살기로 결정하고 데리고 오는 장면과는 반대이다. 조르쥬와 인섭의 입장에서는 그들의 가족과 함께 하는 삶이 행복할 것이다. 그렇다고 조르쥬가 그토록 싫어하는 시설로 다시 돌려보내는 누나 입장을 이해 못하는 것은 아니다. 조르쥬와 누나가 같이 살 수 있는 방법은 없었을까. 가까운 곳에 성인을 위한 주간보호센터라도 있으면 낮에는 그 곳에서 조르쥬가 생활하고 밤이면 누나 집에 돌아와 함께 지낼 수도 있을 것이다.

     


    조르쥬와 누나가 같이 살 수 있는 방법은 없었을까. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲조르쥬와 누나가 같이 살 수 있는 방법은 없었을까. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    하지만 영화에서 세상은 조르쥬에게 얼음처럼 냉정하다. 구두 가게 점원은 그를 마치 강도라도 본 것처럼 두려워하고 식당의 웨이트레스는 안경 벗은 조르쥬를 벌레라도 되는 것 처럼 ‘죄송합니다’를 외치며 도망간다. 순수한 영혼을 지닌 조르쥬는 처음 만난 사람에게 아무런 악의없이 호의를 표하지만 사회는 조르쥬에 인사에 화답하지 않는다. 다만 아리와 아리의 두 아이들만 아무런 차별없이 그를 있는 그대로 인정해 준다. 조르쥬는 친구 아리를 위해 시설의 동료들과 같이 버스를 탈취하여 아리의 집이있는 해변으로 찾아가 아름다운 생일 축하 불꽃놀이를 밤새도록 선사하고, 마침내 아이들과 아리의 아내를 돌려놓는다. 아리는 조르쥬의 덕으로 그가 그리도 어려워하던 가족에게 돌아간다.

     


    아리는 조르쥬의 덕으로 그리운 가족에게 돌아간다.ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲아리는 조르쥬의 덕으로 그리운 가족에게 돌아간다.ⓒ워킹타이틀 필름즈

    다시 혼자 남은 조르쥬. 마음의 고향이었던 어머니는 이 세상이 없고, 한 점 혈육인 누나는 그와 같이 살 수 없다고 거부한다. 세상은 다시 조르쥬를, 그의 존재를 너무 쉽게 무시할 것이다. 결국 조르쥬가 택할 수 있는 길은 다시 돌아올 수 없는 행로를 택하는 것 뿐이다. 그 곳은 사랑하는 어머니가 있는 곳, 장애를 가진 조르쥬를 아무도 조롱하지 않는 곳, 친구인 아리와 행복하게 웃을 수 있는 곳이다. 그 곳에서 조르쥬는 행복한 모양이다. 화단에 떨어진 그의 얼굴은 행복하게 웃는 얼굴이다. 그리던 어머니라도 만난 걸까? 그리고 영화에는 마지막 대사가 흐른다.

     


    혼자 남은 조르쥬가 선택할 수 있는 길은 별로 없다. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲혼자 남은 조르쥬가 선택할 수 있는 길은 별로 없다. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    "태초에는 아무 것도 없었다, 단지 음악만 들을 수 있었을 뿐. 신은 첫째 날 태양을 만들고, 둘째 날 바다를 만들고, 셋째 날 풀밭을 만들고, 넷째 날 소를 만들고, 다섯째 날 비행기를 만들고, 여섯째 날 인간을 만들었다. 일곱째 날은 쉬는 날이지만 구름을 만들고, 여덟째 날 조르쥬를 만들었다! 보시기에 참 좋으셨다."



     


    ‘제8요일’은 세상엔 없는 날이다. ⓒ워킹타이틀 필름즈
    ▲‘제8요일’은 세상엔 없는 날이다. ⓒ워킹타이틀 필름즈

    -출처-


    에이블뉴스


    *이 글은 제2기 장애인영화 칼럼니스트교실 수강생인 안미선씨가 쓴 글입니다.



     



    칼럼니스트 안미선 (docurmr@gmail.com)



  2. [장애이해]

    (칼럼) 지적장애인의 일자리 찾기

    본문


    허브 포스터. ⓒKM컬쳐
    에이블포토로 보기▲허브 포스터. ⓒKM컬쳐

    지적장애인이 사회의 구성원으로 살아가기 위해서 아니면 생존을 위해서라도 직업은 반드시 필요하다. 직업을 가지고 있어야지만 이 사회에서 누구나 인정하는 평범한 사람으로 살 수 있다. 최근 취약계층의 일자리가 계속해서 줄고 있는 한국의 현실에서 지적장애인들은 더욱 직업을 얻기가 쉽지 않을 것으로 예상된다. 오늘 소개할 영화 ‘허브’는 지적장애인의 취업에 대해서 한번쯤 생각해 볼 수 있는 꺼리를 제공하고 있다.


    면접관들이 장애인 채용 신청서를 보고 있는 장면. ⓒKM컬쳐
    에이블포토로 보기▲면접관들이 장애인 채용 신청서를 보고 있는 장면. ⓒKM컬쳐

    영화 ‘허브’는 2007년 1월에 개봉한 영화로 지적장애인이 등장한다. 지적장애인 상은이는 엄마와 함께 꽃집을 하며 살고 있다. 행복하게만 보이던 이들에게도 아픔은 다가온다. 상은이는 한 남자를 사랑하고 이별하는 경험을 하며 병원에 다녀온 엄마는 죽음을 준비하게 된다. 엄마는 상은이를 위해 커다란 박스에 짐을 싸지만, 엄마의 죽음 이후 혼자 살아갈 수밖에 없는 상은이를 위해 이 사회는 무엇을 할 수 있을까? 생각해본다.

    지적장애를 가진 상은이의 세상살이는 호락호락하지 않을 것이다. 장애인 자녀를 둔 부모들이 자녀보다 더 나중에 죽는 게 소원이라고 말하는 것은 분명 이유가 있다. 부모로서 상은이의 우산이 되어주던 부모가 떠나면 이들은 이제 혼자서 살아갈 수밖에 없다. 또한 상은이가 누군가를 사랑하는 것도 만만치 않다. 상은이의 사랑은 쉽게 찾아왔지만, 현실은 바로 이별을 선고한다.

    그렇다고 상은이가 온전히 홀로 설 수 없는 것일까? 그렇지 않다고 말하고 싶다. 지적장애는 영화에서 말한 것처럼 조금 늦은 것, 조금 더 힘이 드는 것일 뿐이다. 우리 사회가 지적장애인에 대해 있는 그대로 이해하고 그들과 함께 가도록 노력해야 한다.


    장애인 채용면접에서 종이접기 시범을 보이는 사진. ⓒKM컬쳐
    에이블포토로 보기▲장애인 채용면접에서 종이접기 시범을 보이는 사진. ⓒKM컬쳐

    상은이는 포장하기와 종이접기를 잘하며, 놀이기구 타는 것도 좋아한다. 이것을 직업으로 연결시켰으면 한다. 이들이 정말 좋아하고 잘 하는 일을 할 수 있었으면 한다. 그리고 상은이는 정말 귀엽고 예쁘며 날씬하기까지 하다. 모델이 되어도 좋다. 아니 영화배우 직업을 가져도 된다.


    제8요일 포스터. ⓒ워킹 타이틀 필름즈
    에이블포토로 보기▲제8요일 포스터. ⓒ워킹 타이틀 필름즈

    영화에는 수많은 장애인들이 등장하고 있다. 이 장애인 역을 맡고 있는 사람들은 비장애인이다. 물론 ‘제8요일’처럼 장애인도 주인공인 영화배우로 등장하고 있지만, 몇 개 안되는 영화들임에도 대부분 조연에 불과하다. 그렇기 때문에 강혜정 영화배우가 아닌 지적장애인 중에서 그 역할을 맡아 취업을 할 수 있도록 해야 한다. 지적장애인의 일자리창출과 동시에 영화 속 장애인의 모습이 더욱 더 사실적으로 묘사될 수 있을 것이다. 그렇게만 된다면 더 이상 차상은 역을 맡았던 강혜정을 비롯해서 수많은 영화배우들이 장애인역할을 하기 위해 복지관에 가서 자원봉사활동을 하지 않아도 된다.


    봉천 9동 포스터. ⓒ 푸른영상
    에이블포토로 보기▲봉천 9동 포스터. ⓒ 푸른영상

    최근 지적장애인이 영화배우 뿐만아니라 영화관련 직업을 가질 수 있다는 것을 증명하는 영화가 만들어졌다. ‘봉천 9동’이라는 영화다. 지적장애인들이 시나리오도 쓰고 영화감독을 하고 음향, 조명, 그리고 영화도 촬영한다. 또한 지적장애인들이 주인공으로 등장하고 다수가 조연으로 참여한다. 오히려 지적장애인들이 사는 세상에 비장애인들이 주변인으로 등장하는 느낌까지 받는다.


    말아톤 포스터. ⓒ시네라인㈜인네트
    에이블포토로 보기▲말아톤 포스터. ⓒ시네라인㈜인네트

    마지막으로 사회복지사로서 장애인의 취업을 위한 제안을 해보려고 한다. 영화 ‘말아톤’의 주인공은 공동작업장에서 일을 하지만 썩 즐거워 보이지는 않는다. 실제 인물 배형진군도 정부가 고용촉진장려금을 줄이게 되면서 회사에서 퇴직통보를 받았다고 한다. 결국 정부가 장애인고용촉진장려금을 줄였기 때문에 지적장애인들은 그나마 있던 일자리를 잃고 있다. 이러한 문제를 해결하기 위해 장애인고용촉진장려금의 대상을 확대하고 금액을 더욱 높여야 한다.

    그리고 지적장애인들에게 산업사회에서나 환영받았을 정도의 직업을 훈련시켜서는 안 된다. 지식정보사회에서 그들이 잘할 수 있고 좋아할 수 있는 분야의 취업을 도울 수 있어야 한다. 이러한 역할을 수행함에 있어 직업전환교육센터의 역할이 크다고 볼 수 있으며, 취업 후 직장생활을 도와주는 활동보조인제도도 마련되어야 한다. 그리고 중요한 것은 이들이 취업을 했다고 해서 장애수당을 중지하거나 수급자에서 바로 탈락시키는 것이 아니라 일정기간 직업에 대해 숙련되고 전문가로 인정받을 수 있을 때까지 지원하는 정책과 제도가 뒤따라주어야 한다.

     


    칼럼니스트 권혁철 (docurmr@gmail.com)


    -출처-


    에이블뉴스

  3. [장애이해]

    (영화 정보) 길버트 그레이프


    지적장애 동생 과 그의 가족의 행복이야기


    인구 1091명이 사는 아이오아주 '엔도라'에 사는 길버트 그레이프(Gilbert Grape: 죠니 뎁 분)는 식료품 가게의 점원으로 일하며 집안의 가장으로써의 역할과 가족들로부터의 탈출에 대한 욕망 속에서 살아가고 있다. 그에게는 남편이 목 매달아 자살한 이후의 충격으로 몸무게가 500파운나 나가는 거구인 어머니(Momma: 다레네 캐이츠 분)와 정신 연령이 어린 아이 수준인 저능아 동생 어니(Arnie Grape: 레오나르도 디카프리오 분)과 34살의 누나(Amy Grape: 로라 해링턴 분)가 있고, 16살로 한창 멋내기를 좋아하는 미모의 여동생 엘렌(Ellen Grape: 매리 케이트 쉘하드트 분)이 있다.



    틈만나면 높은 곳으로 올라가려하는 동생 어니는 어머니의 엄청난 몸무게와 함께 집안의 골칫거리이다. 그러나 형의 말은 절대적으로 따른다. 여동생 엘렌 또한 항상 불만에 쌓여 사는 길버트가의 또하나의 골칫거리다. 길버트에게는 터커(Tucker Van Dyke: 존 C. 레일리 분)와 보비(Bobby McBurney: 크리스핀 글로버 분)라는 두 친구가 있다. 터커는 패스트푸트 연쇄점을 개업해서 돈도 많이 벌고 밀크쉐이크도 많이 먹는게 꿈이다. 만나면 항상 친지들의 안부를 묻는 보비는, 아버지가 장의자를 하고 있어서 영구차를 운전하고 있다. 길버트는 최신식 패스트푸드랜드를 싫어하기 때문에 오래된 램슨씨의 식품점에서 일한다.



    길버트의 생활은 설명하기 어려울 만큼 괴상하며, 자기 생활에 크게 만족해하지 않는다. 이곳에서의 생활을 설명한다는 것은 마치 음악없이 춤을 추는 것과 같다. 매일 반복되는 지루한 생활. 그 속에서 길버트는 동네의 카버 부인(Betty Carver: 매리 스틴버겐 분)과 불륜 관계를 갖는다. 물론 카버 부인에게 이끌려 그렇게 되었지만 답답한 틀 속에 갇혀 있던 길버트는 굳이 이를 부정하지 않는다. 한편, 캠핑족 소녀 베키(Becky: 줄리엣 루이스 분)는 자동차가 고장나는 바람에 엔도라에 머무르게 되고, 우연히 가스탱크에 올라 가 있는 어니를 따뜻하게 대하는 길버트를 보게 되고, 그의 순수한 마음에 호감을 갖게 된다. 길버트 또한 같은 또래의 여자인 베키에게 끌리게 되고 둘은 서로의 내면을 아껴 주는 순수한 사랑을 하게 된다.



    우여곡절 끝에 드디어 어머니와 식구들은 그렇게 바라던 어니의 18번째 생일을 맞는다. 이 날 식구들은 그동안 쌓였던 갈등을 푸는 계기를 마련한다. 길버트는 베키를 어머니에게 소개시켜 주고, 베키는 다음 해에 다시 만날 것을 기약하며 캠핑을 떠난다. 생일을 치루고 난 어머니는 평소에 쓰지 않던 침대로 가 눕는다. 식구들은 의아해 하지만, 한편으론 어머니의 변화에 기뻐한다. 그러나 기쁨도 잠시뿐. 침대에서 편안한 모습으로 돌아가신 어머니를 보며 모두 슬픔에 빠진다. 그리고는 어머니를 놀림감으로 만들지 않으려면 집을 태워 어머니를 편하게 보내야 한다는 결정을 내린다. 어머니가 돌아가신 후, 누나 에이미와 동생 엘렌은 각자의 길을 찾아 새로운 곳을 떠나고, 길버트도 어니와 함께 베키의 도움으로 그들이 원하는 곳으로 떠나며 영화는 끝을 맺는다.


     


    -출처-


    네이버영화

  4. [장애이해] (책 정보) 빛의 음악

    정신 지체 장애 아들을 작곡가로 키운, 노벨문학상을 수상한 소설가 오에 겐자부로의 이야기, 『빛의 음악』. 히카리는 두 가지의 뇌를 가지고 태어났다. 하나는 죽은 뇌였고, 하나는 살아있는 뇌였다. 1963년에 그러한 장애를 가지고 태어난다는 것은 죽음을 의미했다. 수술을 통해 바랄 수 있는 것은 '식물인간'으로 평생을 살아가는 것뿐이었다.



    하지만 오에 부부는 히카리를 살리기 위해 수술을 결정했고, 다행히 그는 생명을 건질 수 있었다. 그러나 누군가의 도움 없이는 살아갈 수 없는 장애를 갖게 되었다. 지능지수는 65에 머물렀고, 언어장애와 행동장애, 그리고 자폐증을 가지고 있었다. 그러나 히카리는 기적처럼 소리에 반응하기 시작했고, 18~19세기의 서양 음악에 관심을 보였다. 오에 부부는 히카리에게 피아노를 가르쳐주는데…….



    이 책은 소설 <개인적 체험>으로 노벨문학상을 수상한 소설가 오에 겐자부로와 정신 지체 장애를 극복하고 일본 최고의 베스트셀러 앨범을 낸 작곡가 오에 히카리의 이야기이자, 하나의 영혼을 공유한 두 예술가의 아름다운 성장기다. 장애인을 키운다는 이유만으로 생명의 위협을 받았으나, 끝까지 아들 히카리를 포기하지 않은 아버지 겐자부로의 사랑이 묻어난다. 양장본.


     

    [인터넷 교보문고 제공]

     

     

     

     

     

    저자소개

     



    린즐리 캐머런


    지은이와 옮긴이

    린즐리 캐머런LINDSLEY CAMERON은 《뉴요커》, <뉴욕 타임스> 등에 동아시아의 예술과 문화에 관한 글을 기고하고 있는 언론인이다. 8년 동안 일본에서 생활했고, 대표작으로는 단편집 《THE PROSPECT OF DETACHMENT》가 있다. 현재 뉴욕에 살고 있다.

    어릴 적 부모로부터 버림받아 입양아로 자라난 지은이는 겐자부로와 히카리의 남다른 관계에 매우 강렬한 인상을 받았다. 지은이의 양부모는 지은이 외에 한 명의 아이를 더 입양했는데, 그 아이가 뇌성마비에 걸리자 그들은 “하자가 있는 물건을 반품하듯” 간단하게 다시 입양 기관에 돌려보냈던 것이다. 이러한 경험을 가진 지은이에게 심각한 장애를 가지고 태어난 자식을 포기하지 않고 사회의 멸시와 비난, 심지어 협박과 테러에도 굴하지 않고 그를 작곡가로 키운 겐자부로의 이야기는 매우 각별한 감동을 안겨 주었다. 지은이는 오에 겐자부로를 직접 만나기 전부터 그의 열렬한 독자가 되어 그의 모든 작품을 읽었으며, 이 때문에 노벨상 수상자인 겐자부로가 미국을 방문했을 때 돈독한 인연을 맺을 수 있었다. 이 책에 실린 오에 가족에 대한 정보는 많은 부분 지은이가 그들과 직접 나눈 서신과 인터뷰를 바탕으로 했다.



    정주연은 서강대학교 영문과를 졸업하고 동대학원에서 국문학으로 석사 학위를 받았다. 《산꼭대기의 과학자들》, 《생각의 혁명》, 《튤립, 그 아름다움과 투기의 역사》, 《벌레도 재채기할까?》를 우리말로 옮겼다.



    [인터넷 교보문고 제공]


    출판사 서평

     



    "이 아이는 정말로 우리 가족의 빛이 되었습니다."



    "장애가 있는 첫아이의 출생은 『개인적 체험』을 집필한 이후에도 오랫동안 나의 소설 세계에 영향을 미쳤다. 만약 내가 이 현실 세계에 존재하지 않았다면 나의 아들도 이곳에 존재하지 않았을 것이다. 그러나 다른 한편으로 그가 존재하지 않았다면 나 또한 지금처럼 살 수 없었을 것이다. 아이가 태어났을 때, 나는 당황과 혼란 속에서 출생신고서와 사망신고서를 함께 준비하며 직관적으로 그 아이의 이름을 '히카리(빛)'라고 지었다. 나의 직관은 옳았다. 그 아이의 존재는 내 의식의 밝은 면뿐만 아니라 어둡고 깊은 곳까지 구석구석 밝혀 주었으니 말이다." - 오에 겐자부로



    노벨상 수상자 오에 겐자부로의 '빛'이 되어 준, 정신지체 작곡가 '히카리'



    오에 히카리는 두 개의 뇌를 가지고 태어났다. 하나는 죽은 뇌였고 하나는 살아 있는 뇌였다. 정확히 말해 이 병은 뇌류, 곧 뇌 탈장으로 뇌조직을 포함하고 있는 뇌척수막낭이 두개골에서 비집고 나와 마치 두 개의 뇌를 가진 것처럼 보이는 병이다. 1963년에 이런 장애를 가지고 태어난다는 것은 곧 죽음을 의미했다. 수술을 통해 바랄 수 있는 최선의 결과는 '식물인간'으로 평생을 살아가는 것이었다.



    오에 부부는 어떻게든 히카리를 살려야겠다는 생각에 어렵사리 수술을 결정했고, 다행히 히카리는 생명을 건질 수 있었다. 그러나 여전히 누군가의 도움 없이는 한시도 살아갈 수 없는 장애를 짊어지고 있었다. 지능지수는 65에 머물렀고 언어장애와 행동장애, 자폐증을 가지고 있었으며 종종 심한 간질 발작도 일으켰다.



    그러나 히카리는 기적처럼 소리에 반응하기 시작했다. 그는 많은 음악들 중에서도 유난히 18-19세기 서양 음악에 많은 관심을 보이기 시작했으며, 나중에는 한 소절만 듣고서도 작곡가의 이름을 맞추게 될 정도로 클래식에 몰두했다. 그런 히카리를 위해 피아노와 기보법을 가르쳐 주자, 그는 소설을 쓰는 아버지 옆에서 음악을 만들기 시작했다. 그는 이제 두 장의 앨범을 낸 작곡가이며, 이 앨범들은 모두 일본 최고의 베스트셀러 음반이 되었다.



    많은 사람들이 히카리의 음악을 사랑하고 있으며 그의 음악에서 편안함을 느낀다. 일본의 피아니스트 에비 아키코 역시 히카리의 음악이, 그의 정신지체 이력을 염두에 두지 않더라도 그 자체로서 매우 수준 높다고 평가한다. 물론 오에 겐자부로의 명성이 아니었다면 작곡가로서 성공할 수 없었을 것이라는 평가도 있지만, 언어장애를 겪던 한 정신지체 장애인이 음악을 통해 자신을 표현할 수 있게 되는 과정은 그의 음악만큼이나 커다란 감동을 선사한다.



    히카리와 하나의 영혼을 공유한 아버지, 오에 겐자부로



    1994년 노벨문학상 수상으로 우리에게 잘 알려진 오에 겐자부로는 20대에 이미 일본에서 가장 유명한 작가 가운데 하나였다. 시코쿠라는 시골에서 태어나 동경대를 졸업한 그는 유명한 영화인 집안의 딸 유카리와 결혼했다. 유카리의 아버지는 초기 일본 영화를 발전시키는 데 주축이 되었던 인물이며, 유카리의 오빠이자 겐자부로의 친구인 이타미 쥬조는 세계적인 영화감독이다. 말하자면 둘의 결혼은 일본 최고 선남선녀의 결합으로 여겨졌던 것이다. 그러나 흔치 않은 장애를 가진 첫아이의 출생은 그들의 삶을 전혀 다른 방향으로 바꿔 놓았다.



    당시 일본에서 장애아를 키운다는 것은 보통 일이 아니었다. 패전이 남겨 준 가난과 상실감에 허덕이고 있던 전후 일본 사회는 국가의 자원을 가능한 한 효율적으로 이용하는 것을 가장 우선된 목표로 삼고 있었다. 이런 사회에서 장애아를 위한 투자는 '낭비'로 여겨질 뿐이었다. 게다가 일본에서는 전통적으로 장애인을 격리시켜 왔으며, 원폭 피폭자들의 끔찍한 모습은 장애인에 대한 혐오를 더욱 부채질했다. 당시 피폭자들은 대중목욕탕에 가는 것이 금지되어 강에서만 목욕을 할 수 있을 정도였던 탓에, 히카리를 데리고 다니던 겐자부로와 유카리는 장애아를 숨기지 않고 밖에 데리고 나온다는 이유만으로도 손가락질 받아야 했다.



    거기에 겐자부로의 유명세가 더해져, 오에 가족은 히카리를 포기하라는 협박 전화에 끊임없이 시달려야 했으며, 심지어 히카리가 유괴를 당하는 일까지 일어났다. 대표적인 진보 지식인이었던 오에 겐자부로는 보수주의자들로부터 끊임없이 협박 당해온 것은 물론, 히카리를 돌보느라 진보 진영의 운동에 더 큰 힘을 쏟지 않는다는 이유로 한때 진보 진영으로부터도 비난 받았다.



    그러나 그는 그에게 '빛'이 되어 준 히카리와의 경험을 거의 대부분의 작품에 등장시킴으로써 아들의 '입'이 되어주었으며, 장애아를 키우는 자신의 경험을 토대로 《개인적 체험》을 완성해, 노벨상을 수상했다.



    하나의 영혼을 공유한 두 예술가의 아름다운 성장기



    사실 이 책은, 오에 겐자부로의 문학 세계에 다가가기 위해 반드시 거쳐야 하는 중요한 참고 자료다. 오에 겐자부로의 문학이 어디에 뿌리를 두고 있는지 이 책을 통해 비로소 드러나기 때문이다. 오에 겐자부로는 아들이 세상과 소통할 수 있기를 바랐고, 스스로의 힘으로 자신을 표현할 수 없는 아들을 위해 글을 썼다. 아들의 음악적 재능을 발견하고 그것이 빛을 발하도록 하는 과정에서, 그는 장애를 가진 아이의 눈으로 세상을 바라보게 되었고, 세상의 편견과 싸우게 되었으며, 소외된 자들의 편에 서게 되었고, 개인과 개인, 개인과 사회, 그리고 인간 내면의 문제에 대한 남다른 통찰력을 얻을 수 있었다.



    그의 말처럼, 정신지체를 가진 아들이 없었다면, 오늘날의 겐자부로는 존재하지 않았을 것이다. 히카리의 음악이 사람들로부터 인정받고, 장애인로서의 자신을 음악으로 표현할 수 있게 되자 겐자부로는 기약 없는 창작 중단을 선언했다. 그리고 세계적 음악가이자 오랜 지기였던 토루 타케미츠의 뜻하지 않은 죽음을 맞고서야 다시 작품을 쓰기로 결심했는데, 그는 이제 ‘아들과 관계없는 글’을 쓰게 될 것이라고 말한다.



    아버지가 며칠만 집을 비워도 몹시 예민해지고 때로 난폭해지기까지 하는 히카리에게 겐자부로의 존재는 절대적이다. 히카리는 아버지가 글을 쓸 때 그 옆에 앉아 작곡을 한다. 그리고 곡의 제목을 무엇으로 할 것인지, 단조로 만드는 게 좋을지 장조로 만드는 게 좋을지에 대해 아버지와 이야기한다.



    그렇게 만들어진 그의 곡은 초기 모차르트나 그 밖의 바로크나 낭만주의 음악가들의 곡들을 섞어 놓은 것 같다. 그의 곡에 대한 평가는 찬사와 비난이 항상 엇갈린다. 하지만 아주 기본적인 생활 기술조차 터득할 수 없는 그가 무언가를 '창작'한다는 것은 그 자체로서 매우 놀라운 일이다. 히카리와 같은 유형, 그러니까 재능과 장애를 함께 가진 '비범한 천재백치(idiot savant)'는 매우 드물다. 특히 '천재백치'들이 암기력이나 계산에서 탁월한 능력을 보이는 데 반해, 히카리는 창의력을 발휘해 작곡을 하고 있으므로 아주 특별한 경우라 할 수 있다.



    그는 자신의 생각을 말로는 설명하지 못하며, 연주회 뒤에 청중들에게 인사를 하거나 팬들에게 사인을 해 줄 때조차 다른 사람의 도움을 받아야 한다. 그러나 슬픔, 기쁨, 아름다움, 괴로움 따위의 감정들을 느낄 때는 그것을 음악으로 표현한다. 이것이 바로 로스트로포비치나 노다 켄, 에비 아키코와 같은 세계적인 연주자들이 그의 음악을 연주하는 이유이다. 그는 사람들에게 고통을 경험한 사람의 목소리, 그리고 인간 내면의 목소리가 어떤 것인지 들려주고 있는 것이다.



    '가족의 사랑과 치유' 관한 아름다운 에세이



    히카리가 성장하는 데는 많은 사람들의 노력이 필요했다. 오에 부부뿐만 아니라 히카리의 동생들, 외할머니와 할머니(그녀는 히카리가 뇌 제거 수술을 받을 때 직접 손자의 머리를 깎았다. 이발사가 히카리의 머리카락 밑에서 뭔가 물컹한 것이 만져지자 기겁을 하고 도망갔던 것이다)는 히카리를 끔찍하게 사랑하고 아꼈다. 하지만 한편으로는 특별한 보살핌을 필요로 하는 히카리 때문에 고통 받았으며, 많은 어려움도 겪었다.



    오에 가족은 거의 해마다 새로운 근심거리와 난관에 부딪쳤다. 그러나 히카리가 작곡을 함으로써, 다시 말해 스스로 세상과 소통하는 방법을 배워 나가면서 가족들은 모두 자기 자신을, 그리고 서로를 치유하게 되었다. 장애를 가진 히카리를 자신들이 돌보았을 뿐만 아니라, 히카리도 자신들을 돌보아 왔다는 것을 깨닫게 된 것이다.



    "나는 내 아들이 음악이라는 언어를 통해 내 영혼의 해석자가 될 수 있었다는 것이 놀랍습니다." 히카리는 그 이름처럼, 정말로 그들의 삶을 비춰 주는 '빛'이 되었다.



    [YES24 제공]
  5. [장애이해]

    (영화 정보)맨발의 기봉이

    

    줄거리:

     

    남해의 아름다운 바다가 보이는 한적한 시골 ‘다랭이’ 마을에는 어려서 열병을 앓아 나이는 40살이지만 지능은 8살에 머문 때묻지 않은 노총각 기봉이 산다. 기봉이 세상에서 제일 사랑하는 것은 엄마, 제일 잘하는 것은 달리기이다. 동네 허드렛일을 하면서 얻어오는 음식거리를 엄마에게 빨리 가져다 주고 싶은 마음에 신발도 신지 않은 채 집으로 뛰어가 따뜻한 밥상을 차리는 그를 보고 동네 사람들은 ‘맨발의 기봉이’라고 부른다.

     

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    기봉이는 팔순의 노모를 극진하게 모시는 효자로 온 동네에 소문이 자자하다. 기봉이의 아침은 엄마를 위해 매일 아침 따뜻한 세숫물을 가져다 주는 것으로 시작한다. 엄마를 위해 군불을 뗄 나무도 해오고, 빨래도 도맡아 한다. 노환으로 거동이 불편하고 귀가 어두운 엄마 옆에는 항상 기봉이가 따라다닌다. 시장에 가서 물건을 사거나 심지어 화장실을 가더라도 엄마 곁에는 항상 기봉이가 지키고 있다. 그런 그도 엄마 앞에서만은 어린아이가 되어 투정을 부리기도 하지만, 엄마가 화가 날때면 나무로 직접 깎아만든 마이크로 노래도 부르고, 장난도 치면서 엄마를 달래기도 한다. 엄마에게도 세상에서 가장 소중하고 의지가 되는 아들이 바로 기봉이다. 어려운 생활 형편이지만 그들의 얼굴에는 그늘이라곤 한 점 없다. 하루 하루를 늘 감사하면서 사는 그들은 항상 밝고 환한 웃음을 지을 뿐이다.

     

     

    엄마를 위해 달리는 것이 일상이다 보니 어릴 때부터 달리기 하나만은 자신 있었던 기봉은 우연히 그 지역에서 열린 달리기 대회에 엉겁결에 참여하게 되고 당당히 입상까지 한다. 그로 인해 평생 고생만 해온 엄마에게 뜻하지 않은 기쁨을 줄 수 있었던 기봉은 그 후로 달리기를 통해 엄마에게 즐거움을 주기로 결심을 한다. 한편, 기봉이의 재능을 기특하게 여긴 다랭이 마을 백 이장은 기봉이를 ‘전국 아마추어 하프 마라톤 대회’에 내보내기로 하고, 기봉이의 트레이너를 자처하며 본격적으로 훈련에 들어간다. 기봉이는 일등을 하면 이가 없어 마음대로 음식을 먹을 수 없는 엄마에게 틀니를 해드리라 결심하며 매일 동네를 달리며 연습에 매진하게 되는데…

  6. [장애이해]

    지적장애란 무엇일까?       

    지적장애란 지능 발달의 장애로 인하여 학습이 불가능하거나 제한을 받고, 적응 행동의 장애로 관습의 습득과 학습에 장애가 있는 상태를 말한다.발생빈도는 전 인구의 약 2∼3%로 추정된다.

    미국 정신지체학회에서는 1992년에 정신지체에 대한 정의를 다음과 같이 개정·공표하였다.

    ♤ 지능지수(IQ)가 70~75 이하일 경우
    지적장애로 판정되는 기준은 임상심리사가 검사한 표준화된 지능검사에서 70∼75 이하로, 정상인의 평균 지능지수 100보다 30 이상 낮은 경우에 해당된다.지능이란 한가지 또는 그 이상의, 개인별로 검사하는 표준화된 지능검사에 의한 평가로 얻어지는 수치이며, 정신지체란 이 들 검사에서 대략 70 이하의 IQ를 보일 경우이다. 측정된 IQ는 대략 5점정도의 검사에러를 보인다. 즉 IQ가 70일경우 검사방법에 따라 65-75의 차이를 보일 수 있다. 따라서 IQ가 70-75인 경우라도 적응능력의 결핍이 뚜렷하면,정신지체라 진단할 수 있다. 이와 반대로 IQ가 70이하라 하더라도 적응능력의 장애가 없으면, 지적장애라 진단하지 않는다.

    - 경증 (IQ 55-75정도)
    지적장애아동의 85%이상이 이 범주에 속하며, 대개 학령기 이전엔 정상아동들과 구별 하기 어렵다. 10대 후반기에 가면 초등학교 6학년 수준의 학습능력을 성취한다. 성인기에 가면, 약간의 배려만으로도,독립적인 사회생활과 직업을 갖을 수 있다.

    - 중등도 (IQ35-55정도)
    지적장애의 10%가 여기에 해당한다. 교육보다는 일상생활에 필요한 기술의 훈련이 중요하다. 학습능력은 초등학교 2학 년 수준을 넘기가 어렵다. 성인기에 도달하면, 감독만 적절히 이루어 지면, 기술이 필요없는 작업 수행이 가능하다.

    - 중증 IQ 25- 35정도)
    지적장애의 3-4%가 여기에 속한다. 조기 아동기에 언어습득이 안되고, 학령기에 언어가 생기고 기본적인 자기위생관리 를 배울수 있다.

    - profound ( IQ 20-25 이하)
    지적장애의 1-2%가 여기에 속한다.
    대개 신경학적 질병을 동반하며, 철저한 감독과 보호가 제공되는 환경에서 훈련이 이루어 지면, 감각운동의 장애가 호전되고, 언어와 자기위생을 배울 수 있다.

    ♤ 10개의 적응영역 중 두개 이상의 영역에서 적응행동 결함이 보일 경우
    - 의사소통
    - 자기관리
    - 가정생활
    - 사회성 기술
    - 지역사회 활용
    - 자기 주도적 지시
    - 건강과 안전
    - 기능적 학업교과지식 활용
    - 여가선용
    - 직업기술

    적응행동 결함이란 아이의 적응행동이 자신의 연령과 사회·문화적인 적응기준에 못 미치는 것을 뜻하며영아나 유아기의 적응행동에는 감각운동, 의사소통, 신변처리능력, 사회적 놀이기술 등이 있다.

  7. [장애이해]

    지적장애는 왜 생길까?       

    지적장애의 원인은 알 수 없는 경우가 더 많으며, 원인으로 밝혀진 것만도 250여종에 달한다. 그 중 예방이 가능한 것을 보면, 출산전 원인으로 매우 드물기는 하지만 유전성을 들 수 있으며, 산모의 나이가 많았을 때 나타날 수 있는 염색체이상, 산모가 풍진이나 톡소플라즈마에 감염되거나 또는 납, 일산화탄소 등에 중독되었을 때, 심한 빈혈이나 당뇨같은 대사성 질환이 있을 때 나타날 수 있다. 이밖에도 조산이나 난산이 원인이 되며, 영유아기에 뇌염 또는 뇌막염을 앓거나 여러 가지 중독, 영양실조, 갑상선호르몬 결핍, 뇌손상 등이 원인이 된다.

  8. [장애이해]

    (영화 정보)라디오       

    라디오

     

     

     

    요약정보: 드라마 | 미국 | 109 분

     

    감독: 마이클 톨린

     

    출연:쿠바 구딩 주니어, 에드 해리스, 알프레 우다드 (다니엘스 교장 역), 데브라 윙거 (린다 역), 브렌트 섹스턴

     

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    줄거리:

     

    제임스 로버트 케네디는 다소 모자라는 지능 때문에, 아무도 상대해 주는 사람이 없다. 그러던 어느날 마을의 가장 존경받는 사람중 한 명인 고교 미식축구 코치 해롤드 존스가 그를 발견하고 관심을 보인다. 그는 라디오 좋아해서 항상 곁에 들고 다니는데, 해롤드는 그런 그를 '라디오'라고 부르며 서서히 다가간다. 그런 해롤드에게 라디오 서서히 마음을 열어가게 되고, 존스는 그에게 자신의 풋볼팀 훈련을 도와줄 것을 부탁한다.

     

     

    출처:다음영화

  9. [장애이해]

    (영화 정보) Of Mice and Men(생쥐와 인간)

    Of Mice and Men(생쥐와 인간)

     

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    요약정보: 드라마 | 미국 | 115 분

     

    감독: 게리 시니즈

     

    출연: 게리 시니즈, 존 말코비치, 셰릴린 펜, 알렉시스 아퀘트, 모이라 해리스

     

     

    한 농부와 지적장애인 사촌의 우정과 협력을 그린 영화.

     

     

    줄거리:절친한 친구 사이인 레니(Lennie Small: 존 말코비치 분)와 죠지(George: 게리 시니즈 분)는 캘리포니아의 경체 침체 기간에 일자리를 찾아 나선 젊은이들. 그러나 이들의 채용 기간은 그리 길지 못했는데 이유는 레니의 유아적인 정신 능력 때문이었다.

     

     

    그들은 새로운 일자리를 태일러 목장에서 구하게 된다. 그곳에서 그들은 목장주의 아들인 속좁은 컬리의 엄격한 감독하에서 힘든 노동을 하게 되는데. 육체적 피로가 계속되는 어려운 생활이기는 했지만, 그들은 친구도 제법 사귀게 되고 안정을 찾게 된다.

     

     

    그러나 행복한 시간은 잠깐일뿐, 컬리의 아름답지만 불행한 아내가 레니의 순수한 열정의 무고한 희생자가 되는 순간, 그들의 세계는 갈기갈기 찢어지게 되고 마는데...

     

     

    출처:다음영화

  10. [장애이해]

    (책소개) 불편해도 괜찮아       

    영화로 배우는 인권 이야기



    법, 양심에 따른 병역거부, 기독교 등의 문제를 종횡무진 파헤쳐온 김두식 교수가 알기 쉽게 풀어낸 인권 이야기『불편해도 괜찮아』. 약 80여편에 이르는 영화, 드라마, 다큐멘터리를 인용하며 인권을 맛깔스럽게 풀어내고 있다. 드라마 '네 멋대로 해라'에서는 청소년 인권을, 드라마 <인생은 아름다워>와 영화 <번지점프를 하다>를 통해 동성애를 이야기한다. 영화 <브리짓 존스의 일기>, <금발이 너무해>나 드라마 <섹스 앤 더 시티>에서는 페미니즘의 진화를 논하고, 영화 <300>, 영화 <오아시스>를 통해 장애인 인권에 대해 이야기한다. 이밖에 <빌리 엘리어트>를 통해서는 노동자의 차별과 단결을, <감각의 제국>, <천국의 전쟁>에서는 검열과 표현의 자유를 논한다.



    ☞ 북소믈리에 한마디!

    청소년, 성소수자, 여성, 장애인 인권처럼 일상적인 문제부터 시작해 노동자, 종교와 병역거부, 검열 등 국가권력의 문제를 거쳐 인종차별과 제노싸이드 같은 국제적인 문제까지 폭넓게 다루고 있다. 마냥 재미있게 보았던 영화가 여성과 장애인을 차별하거나 거장이 만든 영화가 어떤 의미에서는 가슴아프게 다가오기도 한다. 일반인뿐만 아니라 청소년에게도 인권에 대해 다시한번 생각할 기회를 제공하고 있다.

     

    [인터넷 교보문고 제공]

  11. [장애이해]

    (책소개) 아빠 어디가?       

    웃음과 절망 사이에서 장애를 이야기하는 감동 실화!



    2008년 페미나 상을 수상한 작품『아빠 어디 가?』. 방송 연출가이자 시나리오 작가인 장-루이 푸르니에가 처음으로 장애를 가진 자신의 두 아들에 대한 이야기를 풀어놓은 소설이다. 너무 절망스럽거나 우울하지 않게, 때론 웃음으로 승화시키며 장애를 이야기한다. 작가는 따스함과 슬픔 사이의 적절한 균형을 찾아, 장애를 가진 두 아이와의 삶을 그려내었다.



    작가와 그의 아내에게 닥친 두 번의 불행. 두 살 터울인 마튜와 토마는 정신ㆍ신체 지체아이다. 열다섯 살이 되어 하늘나라로 가기 전까지 한 마디도 말하지 못했던 마튜. 그리고 '아빠 어디 가?'와 '감티기(감자튀김)'만을 반복했던 토마. 이 책은 두 아이에게 보내는 작가의 진심 어린 편지이자, 두 아이를 소설의 주인공으로 만들어주고 싶었던 작가의 선물이다.



    지금 마튜는 세상을 떠났고, 토마는 몸이 굽은 늙은 아이가 되었다. 아이의 상태가 점점 나빠지는 순간부터 메탈로 된 코르셋을 입고 세상을 떠나는 순간까지, 그리고 장애에 관련된 고통을 이야기할 때도 작가는 유머를 잃지 않는다. 오히려 자식들의 학업 문제나 진로 걱정으로 골치가 아파본 적이 없다며, 장애를 가진 아이들이 준 '혜택'을 말한다. [양장본]

     

    [인터넷 교보문고 제공]

  12. [장애이해]

    (영화 정보) 포레스트 검프

    지능은 낮지만 순수한 마음을 지닌 주인공의 파란만장한 삶을 그린 영화. 이기심과 혼돈 속에 살아가는 현대인들에게 성실한 삶의 가치를 되새기게 해주는 드라마이다.
     

     

    포레스트 검프는 저능아이자 다리까지 불편하지만 어머니의 헌신적인 보살핌 속에 따뜻한 마음을 지니고 성장한다. 어느날 자신을 무시하고 놀리는 다른 아이들과는 달리 친절한 제니를 만나고, 자신을 괴롭히던 아이들을 피하여 도망치다 자신이 빨리 달릴 수 있다는 것을 깨달은 뒤 미식축구 선수가 되어 고등학교와 대학에 진학한다. 한편 포크송 가수를 꿈꾸던 제니는 그의 곁을 떠난다.



    포레스트는 학교를 졸업한 뒤 베트남전쟁에 참전하여 사경에 처한 전우를 구함으로써 전쟁영웅이 되고, 탁구선수로 중국에서 열린 경기에 참가하며 유명인사가 된다. 이후 베트남전쟁의 전우인 댄과 새우잡이 사업을 하여 돈을 모으고 어머니의 병환으로 고향으로 돌아온 뒤에도 애플컴퓨터 사업에 투자하여 큰돈을 번다.



    그뒤 어렵게 다시 만난 제니가 그의 마음을 받아들이지 못한 채 떠나버리자, 포레스트는 자신이 번 돈을 주위의 필요한 곳에 나누어 준 뒤 3년 동안 발길 닿는 대로 달린다. 마침내 진정한 사랑을 깨달은 제니를 만나 함께 살게 되지만, 그녀는 곧 에이즈로 세상을 떠나고 포레스트는 제니의 분신인 아들을 키우며 살아간다.



    1960~70년대의 급변하는 미국사회를 풍자하고 블루스크린 특수효과를 사용하여 화제가 되는 등 대중성과 작품성에서 모두 성공한 작품으로 주목을 받았으나, 미국우월주의를 표현한 영화라는 엇갈린 평가를 받기도 하였다. 제67회 아카데미상에서 작품상·감독상·각본상·시각효과상·편집상을 받았으며, 주인공 포레스트 검프 역을 맡은 톰 행크스는 《필라델피아》에 이어 2년 연속 남우주연상을 받았다
  13. [장애이해]

    (영화 정보) 허브

    드라마 한국 113 분

     

    강혜정(차상은), 배종옥(김현숙), 정경호(이종범)...

     

    12세 관람가

     

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    1. 영화 <허브>엔 없다

     

    당신을 지치게 하던 그것들

     

     

    삶을 잊게 해주는 영화와 삶을 새롭게 보게 하는 영화. 만일 영화를 이 두 가지로 나눈다면 <허브>는 당연히 후자다. <허브>는 있는 그대로의 삶 속으로 우리를 안내해, 새로운 시각을 펼쳐 보인다. 그 안에는 당신이 요즘 영화들에서 종종 마주쳤을 그것들이 없다.

     

     

     

    과장

     

     

    영화 <허브>의 주인공들은 특별하지 않다. 혼자 몸으로 꽃집을 운영하며 딸을 키우는 씩씩한 아줌마 현숙, 그녀에게 힘이 되는 수다 친구 미자, 뺀질대는 교통의경 종범, 그리고 어른보다 속이 깊은 초등학생 영란과 승원...이 모두의 사랑을 받는 영원한 일곱 살 상은이. 그들은 우리가 한번쯤 만났음 직한, 우리 곁의 사람들이다. 그들이 보여주는 사건들도 우리가 겪었던 혹은 겪게 될 이야기이다. 서로를 사랑하는 엄마와 딸, 사랑에 처음 눈 뜬 시행착오 투성이 연인들, 그들의 준비되지 않은 이별...영화 <허브>는 멀리 가지 않는다. 가까이 있기에 더 신선하고, 꼭 필요한 산소 같은 이야기를 건넨다.

     

     

     

    자극

     

     

    호러는 물론 드라마나 액션 심지어 멜로에서도 한 드럼씩 등장한다는 피가 <허브>에는 한 방울도 나오지 않는다. 영화에 등장하는 가장 시끄러운 소음도 지나가는 자동차 소리다. 길거리 포장마차의 조미료처럼 풍덩풍덩 등장하던 깍두기 머리 조폭도 안 나온다. 심심할 것 같다고? 천만에 말씀. <러브 액츄얼리>가 지루하던가? <시네마 천국>이 밍밍하던가? 무자극, 무공해 착한 영화라서 지루한 것이 아니다. 재미있게 말을 건넬 줄 모르는 영화들이 착하고, 나쁘고를 떠나서 지루한 것이다. 영화 <허브>는 자극이 없다. 그러나 지루함도 없다.

     

     

     

    미움

     

     

    시기하고 배신하고 분노하고...영화에서 종종 보여 지는 갈등의 양상들이다. 그런데 과장 없이 새롭고, 자극 없이 재미있는 이 신기한 영화 <허브>는 시기도, 질투도, 분노도 없이 관객의 눈을 떼지 못 하게 한다. 사랑하는 모습이 분노보다 뜨겁고, 위로하는 모습이 배신보다 흥미진진하며, 연약한 주인공이 자라고 홀로 서는 모습이 분노보다 강렬하다. 태풍이 벗기지 못 한 외투를 햇볕이 간단하게 벗겨내듯 <허브>의 재미와 감동은 꽁꽁 닫힌 관객들의 마음의 문을 연다.

     

     

     

    2. 영화 <허브>엔 있다

     

    당신을 행복하게 할 그것들

     

     

    순수

     

     

    영원한 일곱 살의 마음을 가진 상은. 어리고 연약하지만 마치 은은하게 가득 퍼지는 허브 향처럼 주변을 순수함으로 가득 물들이는 그녀. 영화 <허브> 속에서 우리는 영원한 일곱 살 상은이의 마음이 되어 세상을 보게 된다. 순수한 일곱 살의 마음으로 동화 속 공주님들과 대화를 나누고, 초등학생 친구들에게 고민을 상담하며 꿈꾸고, 설레고... 자라는 상은. 일곱 살이라는 나이는 왕성한 호기심이 공존하는 나이다. 마냥 어리기만 한 유아에서 세상에 눈을 뜨고 학교라는 사회에 들어서는 특별한 나이이기도 하다. 바로 그 나이에 영원히 머물러 있는 상은이는 우리가 잃어버린 순수, 우리가 잊고 있던 그 향기로운 시절을 되돌려 준다.

     

     

     

     

    사랑

     

     

    영화 <허브>에는 다양한 종류의 사랑들이 담뿍 들어있다. 엄마와 딸의 사랑, 친구의 우정, 남녀의 사랑, 인간과 인간의 믿음, 강한 자가 약한 자를 보호하고 감싸주는 배려... 그 다양한 온기 속에서 영화 <허브>는 각박하고 거칠다고만 말해지는 세상이 얼마나 따뜻한지를, 얼마나 가치 있는지를 말해준다. 영화가 끝난 뒤 허브 향처럼 가득 퍼지는 행복이 우리 곁에 가까이 다가와 있을 것이라 약속한다.

     

     

    감동

     

     

    장애를 가진 아이는 세상살이가 불행할 것이다. 그런 아이의 엄마는 하루하루가 슬프고 고역일 것이다. 정신지체아를 정상인이 사랑하는 것은 불가능하고, 정신지체아는 세상에 온전히 홀로 설 수 없을 것이다... 세상이 가진 편견은 이런 것일지도 모른다. 그러나 <허브>는 말한다. ‘지체’는 조금 늦은 것일 뿐이라고, ‘장애’는 조금 더 힘이 드는 것뿐이라고. 늦은 만큼 천천히 세상을 볼 수 있고, 힘이 드니까 주변과 더 속 깊은 정을 나눌 수 있다고...마치 금방이라도 밟힐 것처럼 연약한 허브 잎 같은 세상에서 더없이 약하고 부족해 보이는 상은이가 사랑을 한다. 이별을 배운다. 그리고 홀로 선다! 그 과정 속에서 관객은 세상의 모든 슬픔과 상처가 치유되는, 불가능할 것 같은 모든 소망이 이뤄지는 감동을 만날 것이다.

     

     

     

    <허브>의 문턱에서...

     

     

    정신지체는 말 그대로 정신이 멈춰 버린 게 아니라 지체일 뿐이다.

     

    꽉 막힌 도로에서 차가 꼬리에 꼬리를 물고 길게 늘어서는 경우가 있지만

     

    결국 조금 늦을 뿐 모두가 목적지에 다다르게 된다.

     

    우리의 주인공 상은의 인생도 그런 것이다.

     

    조금 더디고 민첩하지 못해 누군가를 불편하게 하지만

     

    그녀는 차근차근 자신의 인생을 완성해 나가고 결국 목적지에 다다른다.

     

     

    크랭크인 전에 미술 치료 반에서 자원봉사선생님 자격으로 장애우 들을 지켜보게 되었다. 자원봉사 선생님 자격으로 들어가게 되면 한 선생님에 몇 명의 장애우 들을 짝지어 주는데 나와 짝이 된 장애우는 매우 소극적이며 아무리 친한 척을 해도 도통 관심조차 보이지 않았다. 그런 아이였다. 그래서 ‘나를 싫어하는 모양이다’ 생각하고 좀 더 활발하고 활동적이며 잘 어울리는 아이들과 함께 작업을 즐겼다. 그러던 어느 날 미술 치료 반 수업이 끝나갈 때 쯤 내가 손을 다쳐서 피가 났다. 그런데 제일 먼저 뛰어온 사람은 다름 아닌 바로 내 짝꿍이었다. 화장지를 한 움큼 쥐고 달려와 아무 말 없이 피를 닦아 주는 그 마음에 코끝이 찡해왔다. 표현은 늦지만, 그 더딘 걸음만큼 어쩌면 더 진한 사랑이 그 안에 있으리라...

     

     

    유쾌하면서도 독특한 감동을 만들고 싶다. 사람들은 상은이의 세상살이를 보고 즐거워 웃음질거고 안타까워 할 거고 부러워 할 거다.

     

    슬픔의 카타르시스를 느끼게 하고 싶다. 엄마의 긴 여행이 상은과 관객들에게는 큰 슬픔이지만 그 슬픔으로 빠져 나간 빈자리에 다시 커다란 무언가가 차오르게 하고 싶다.

     

    그런 사랑과 큰 이별을 통해서 상은이의 아름다운 성장 이야기를 하고 싶다.

     

    영화가 끝난 후에도 어떻게 펼쳐질지 모를 상은의 인생을 관객들이 응원해 주기를, 그리고 영화를 본 관객들 모두가 행복해졌으면 하는 간절한 바람으로 영화를 만들고 싶다.

     

     

    두렵지만, 열심히 사는 그녀, 상은이처럼, 두렵지만 그녀를 만들어 사람들에게 내 보이기 위해 열심히 해야겠다. 그녀가, 되도록 많은 사람들에게 응원 받고, 사랑받길 원한다.

     

     

    출처: 네이버 영화

  14. [장애이해]

    (영화정보)제8요일

    다운증후군의 소년과 일밖에 모르는 중년 남자와의 만남과 우정에 관한 이야기 

    제8요일 포토 보기

     

    요약정보 :드라마 / 벨기에, 프랑스, 영국/ 118 분/

     

    감독: 자코 반 도마엘/ 출연: 다니엘 오떼유 (해리 역), 파스칼 뒤켄 (조르쥬 역), 미우-미우 (줄리 역), 앙리 가르신 (은행장 역), 이자벨 사도얀 (조르쥬의 어머니 역)

     

     

     


     

     

     

     

    줄거리

     

    해리(다니엘 오테이유)는 사회적으로는 성공한 세일즈 강연자이나 부인과 별거중이라 딸도 부인도 만나지 못하는 상태이다. 일에 쫓기다 자신을 찾아온 아이들을 만나지 못하자 자신의 생활에 상실감을 느낀 해리는 비오는 어느날 밤길을 가다가 우연히 조지의 강아지를 치게 된다.

     

    조지(파스칼 뒤켄)는 정신지체아로 어머니의 죽음을 인정하지 못하고 현실과 환상 사이를 오락가락한다. 이런 조지를 그냥 두지 못하고 집으로 데려온 해리는 조지가 만나는 사람마다 구애를 하는 등 이상한 행동을 하고 초콜릿 알레르기가 있으면서도 자신을 주체 못하는 그가 싫으면서도 책임감과 그의 순수함에 매력을 느낀다. 그러나 조지는 요양원으로 돌아가야 했다. 조지는 요양원에서 친구들과 재탈출하여 해리의 강연장으로 나타난다. 조지의 돌연한 출현에 해리는 강연장을 등지고 조지와 버스를 훔쳐타고 딸의 생일을 축하해 주기 위해 아내의 집으로 향하는데...