충청남도 장애인복지 통합정보망 - CN블루의 장애에 관한 복지정보를 알려드립니다.
안면장애란 무엇일까?
장애등급판정기준에 의하면 안면장애에는 면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의 비후나 함몰, 결손이 포함된다. ‘함몰이나 비후'라 함은 연부조직, 골조직 등의 함몰이나 비후, 위축을 말한다.
안면변형장애는 이학적 검사로 확인하며 단순 X선 촬영, CT, MRI등으로 함몰이나 비후의 정도를 결정할 수 있다.
‘안면부’라 함은 두부, 안면부, 경부, 이부와 같이 상지와 하지, 몸통 이외에 일상적으로 노출되는 부분을 의미한다. '노출된 안면부'라 함은 전두부와 측두부, 이개후부의 모발선과 정면에서 보았을 때 경부의 전면과 후면을 구분하는 수직선을 연결한 선을 경계로 얼굴, 귀, 목의 앞면을 포함한다.
안면장애의 장애판정에 관하여
장애등급판정기준에 의하면 노출된 안면부의 60% 이상의 변형이 있는 사람, 코 형태의 2/3이상이 없어진 사람(4급)을 최저장애로 인정한다.
한 부위에 다양한 종류의 증상이 공존할 때는 가장 주요한 증상만을 고려한다.
모발결손은 탈모증에 의한 것은 제외하며 반흔을 동반한 모발결손으로 국한한다.
(책 정보) 오늘도 행복합니다.
01. ‘지선아 사랑해’ 그 후_ 희망, 꽃을 피우다!
“세상은 제게 끝이라고 말했습니다. 전신 55퍼센트에 3도 화상, 온몸을 미라처럼 감은 붕대… 누구라도 그렇게 생각할 수밖에 없었습니다. 하지만 인생의 끝이라고 하는 그 지점에서, 더 이상 내려갈 곳이라고는 없는 ‘바닥’에서… 저는 새 삶을 시작할 수 있었습니다. 바닥에서 희망을 찾았고, 그 소중한 희망이 힘이 되어 저를 일으켰기 때문입니다. 지금 저마다의 바닥을 경험하고 계신 분들께 정말 큰 소리로 말씀드리고 싶습니다. 이제 당신께는 올라갈 일만, 시작할 일만, 좋아질 일만 남았습니다. 바닥에서 찾아낸 그 소중한 희망은 분명 당신을 살게 할 것입니다. 그 희망 속에서 꿈꾸는 당신의 인생은 빛날 것입니다.” | 에필로그 중에서
전신 화상의 고통을 딛고 일어나, 고난에서 깨달은 삶의 의미를 세상에 전하고 있는 희망과 용기의 메신저 이지선. 이미 수십만 독자들이 삶을 향한 그녀의 애정에 뜨거운 공명을 보내왔으며, 《지선아 사랑해》가 출간된 지 2년이 지난 지금도 그녀의 홈페이지(www.ezsun.net)는 독자들의 발길로 분주하다. 책에서 느낀 가슴 벅찬 감동을 털어놓고 ‘여전히 고단한 하루지만 그래도 다시 힘을 내겠다’며 삶의 의지를 다지는 독자들의 후일담이 끊이지 않고 있는 것이다. 대학원 진학을 준비 중이던 2000년 여름, 학교 도서관에서 공부를 마치고 귀가하던 중에 한 음주 운전자가 낸 6중 추돌 사고로 전신 55퍼센트에 3도 화상을 입었다. 의사들마저 고개를 절레절레 젓는 상황에서도 결코 절망하지 않고 자신의 모습을 ‘있는 그대로’ 끌어안기 시작했다. 가족들의 헌신적인 사랑과 친구들의 한결같은 우정, 얼굴도 이름도 모르는 숱한 이웃들의 따뜻한 격려, 그리고 무엇보다도 그녀가 사랑하는 하나님의 은혜를 힘입어, 더 이상 내려갈 곳이 없는 바닥을 훌훌 털고 일어났다. 모두가 끝이라고 말하던 순간에, 이미 그녀는 ‘새로 얻은 삶’을 시작했던 것이다. 그것도 세상 누구보다도 환하고 빛나는 모습으로 말이다. 사고 이후 힘겹지만 의미 있는 보물찾기였던 십여 차례의 수술 과정과 새로 얻은 삶에서 만끽하기 시작한 행복한 일상을 담은 첫 책 《지선아 사랑해》는 2003년 ‘네티즌이 뽑은 올해의 책’에 선정되었으며, 일본과 대만에서 번역 출간되었다.
그리고 2005년, 그녀는 첫 책에서 조심스럽게 밝혔던 자신의 꿈을 향해 한걸음 성큼 다가서 있다. 보스턴 대학교(Boston University) 대학원의 재활상담 전공 석사과정을 밟고 있으며, 한강성심병원의 ‘화상환자후원회’와 사회복지법인 ‘밀알복지재단’, 그리고 재활전문병원 설립을 위한 ‘푸르메재단’의 홍보대사로 활동 중이다. “조금씩 시작해서 뜻있는 분들과 함께 사랑을 모아 저와 같은 아픔을 겪는 분들에게 보탬이 되고 싶습니다”라고 밝혔던 그녀의 작은 소망은 어느덧 기적처럼 현실이 되어가고 있다. 오늘도 여전히 절망보다는 희망 찾기에 눈이 밝은 이지선. 《오늘도 행복합니다》는 새 삶에서 찾은 소중한 꿈을 이뤄나가는 그녀의 두 번째 홀로서기에 대한 생생한 보고서이자 그 홀로서기를 가능케 한 ‘희망의 힘’에 대한 기록이다.
02. 절망한 모든 이들에게 내일을 선물하는 책
_ 365일 ‘현재진행형’ 희망 일기
“첫 번째 책을 보시고 정말로 많은 분들이 저를 사랑해주시고 저를 위해 기도해주셨습니다. 이 책은 그 분들께 드리는 ‘보고서’입니다. 그 사랑과 기도로 인해 지금의 모습으로 이렇게 세상 가운데 서서 ‘꿈은 이루어집니다’라는 믿음의 증거가 되었다고 보고 드리는 것입니다. 제가 책을 두 권이나 낼 만큼 훌륭한 글솜씨를 가졌다고는 생각하지 않습니다. 화려한 기교보다는 그저 솔직하고 진실한 마음으로 쓰고 싶었습니다. 잠시 멈춰 서서 자신의 삶, 자신의 영혼을 돌아볼 수 있는 글이 되었으면 좋겠습니다. 자신을 사랑하지 못하는 사람에게는 자신을 사랑하고 안아줄 수 있는 용기를 주는 글이고 싶습니다. ‘안면 화상 장애인의 인간승리 스토리’가 아니라, 정말로 빛 도 안 드는 방구석에서 숨어 지내야 했을지도 모르는 이 얼굴과 이 인생을 이끄시는 분의 손길을 느낄 수 있게 하는 글이었으면 합니다.” | 프롤로그 중에서
프롤로그에서 밝히고 있듯이 이 책은 《지선아 사랑해》 이후 2년여 삶에 대한 보고서이자 지금도 계속되고 있는 365일 ‘현재진행형’의 희망 일기이다. 첫 책에서 “저러고도 살 수 있을까?”라는 세인들의 시선에 “네, 이러고도 삽니다. 몸은 이렇지만 전혀 부끄럽지 않은 마음으로 누구보다 행복하게 살고 있습니다.”라고 답했던 그녀는 이제 ‘희망을 잃지 않고 꿈을 품는 사람에게 어떤 일이 일어날 수 있는가?’라는 물음에 대해, 여전히 진솔하고 발랄한 목소리로 또박또박 들려주고 있다.
1부 [진짜 나로 살아가는 맛]에서는 대중목욕탕에서 있었던 작은 에피소드를 통해 놀랍게 ‘회복되어가는’ 몸과 마음을 확인하는 글, 사고 이후 결코 끝날 것 같지않은 치료 과정을 곁에서 함께한 가족, 이웃, 친구들을 통해 ‘사랑’의 의미에 대해 깨닫고 ‘여자로서의 사랑’에 대한 작은 꿈을 펼쳐보는 글, 《지선아 사랑해》 일본어판 출간을 기념해 다시 찾은 일본 땅에서의 소회 등을 기록한 글을 만날 수 있다.
2부 [다시 찾은 얼굴]에서는 오늘의 이지선이 있기까지 가장 든든하고 따뜻한 울타리가 되어준 ‘가족’ 한 사람 한 사람에 대한 감사와 애정을 고백하는 글이 실려 있다. 목 놓아 울어도 모자랄 상황에 너무나 담담하게 딸을 대해 ‘은근 계모’라는 별명까지 붙은 어머니가 어느 날 딸 이지선에게 털어놓은 ‘충격적인 고백’에 대한 이야기, 가끔씩 엉뚱한 이야기로 딸에게 놀림감이 되면서도 세상에 맞서서는 ‘너무나 평범한 장애인 딸 이지선’의 가장 강한 대변자가 되어주는 ‘보통 아빠’에 대한 이야기 등에서 이지선이라는 ‘꽃’을 피워낸 그 가족의 사랑의 깊이를 확인할 수 있다.
3부 [나는 꿈꾸고 하나님은 일하십니다]는 2004년 3월 한국을 떠나 미국 시애틀에 1년간 머무르면서 더 큰 꿈을 위해 고군분투하는 이지선의 ‘좌충우돌 유학기’가 중심을 이룬다. 가족과 친구들을 떠나 낯선 곳에서의 ‘홀로서기’를 시도하면서 살이 찢기는 고통과는 또 다른 인생의 간난신고가 있음을 깨닫기도 하고, 영어도 잘 안 터지는 마당에 ‘소심한 장애인 유학생’으로 이미지가 굳어질 뻔한 위기를 훌륭하게 넘긴 이야기, 여느 유학생처럼 숙제의 부담과 수업 땡땡이의 유혹 속에서 ‘자기 싸움’의 의지를 다지는 이야기, ‘재활상담가’라는 꿈을 향해 한 걸음씩 차근차근 진로를 준비해 보스턴 대학교 대학원에 장학생으로 입학하게 된 이야기 등을 만날 수 있다. 특히 <재활상담가의 꿈> <함께하면 통합니다> 등의 글은 ‘잃어보고 아파본 사람’으로서 우리 사회의 가장 시급한 필요가 무엇인지를 세밀히 통찰하고 그에 따른 변화를 설득력 있게 호소하고 있다.
아울러 이번 책에는 이지선의 어머니 심정 씨와 죽마고우 인창옥 씨의 글도 함께 실려 있다. 검게 타버린 딸을 부둥켜안고 울음을 삼키면서도 끝까지 흔들림 없는 모습으로 딸의 곁에 함께 한 어머니, 가장 친한 친구의 아픔을 통해 ‘최선(最善)’이라는 말의 의미를 배웠다는 친구 인창옥 씨의 이야기는 이지선의 글과는 또 다른 울림으로 감동을 전해준다.
[인터파크 도서 제공]
이지선 1978년에 태어나 이화여자대학교 유아교육과를 졸업했다. 대학 4학년이던 2000년 7월 30일, 도서관에서 공부를 마치고 오빠와 함께 승용차로 귀가하던 길에 교통사고를 당해 전신 55퍼센트에 3도 화상을 입었다. 한 음주 운전자가 낸 6중 추돌 사고였다. 응급실을 향해 달려가는 앰뷸런스 안에서 이지선의 곁을 지키던 오빠는 “살 가망이 없으니 동생에게 작별 인사라도 하라.”는 말을 듣는다. 4-5년에 한 번 나올까 말까 한 중상 환자로 의사들마저 치료를 포기한 상황이었다. 하지만 이야기는 거기서 끝나지 않는다.
7개월간의 입원, 11차례의 수술, 끔찍하게 고통스러운 치료…. 3년여의 시간을 뒤로한 지금, 더 이상 예전의 곱던 얼굴은 찾아볼 수 없고 온몸에 화상의 흔적이 뚜렷이 남아 있지만 이지선은 그 누구보다 당당하고 즐거운 인생을 살고 있다. 남들은 몸이 힘든 만큼 마음도 고생했을 거라 생각하지만 자신은 몸이 아픈 게 힘들었지, 마음은 그리 고통스럽지 않았다고, 사고로 자신의 인생이 끝난 것도 아니고 오히려 그때부터 새로운 인생이 시작되었다고 말하는 이지선.
네티즌들 사이에 이미 화제가 된 홈페이지 ‘지선이의 주바라기(http://www.ezsun.net)’를 통해 자신의 행복한 일상을 나누면서 우리 사는 세상에 향기의 꽃씨를 퍼뜨리고 있는 이 명랑 소녀는 앞으로 상담심리학을 공부한 후 마음이 아픈 사람들의 마음 곁에 함께 서고 싶다는 아름다운 꿈을 꾸고 있다
안면장애 판정
