충청남도 장애인복지 통합정보망 - CN블루의 장애에 관한 복지정보를 알려드립니다.
발달장애인에 대한 이해
[발달- 대화하기]
발달장애인은 '나, 너'의 개념은 있으나 표현에서 "나", "너", "우리" 등의 인칭대명사를 사용하는데 어려움이 있으므로 이들의 말을 끝까지 주의깊게 들어주고 상황과 문장속에서 표현하고자 하는 의사를 정확히 파악해야 합니다.
예) 손으로 누군가를 지시하거나, 대상지시 없이 "빵 먹어요" 라고 말하기 쉽습니다.
어떤 상황에서 생각이나 감정을 말 (특히 문장)로 표현하는데 미숙하므로 예를 들어 말해주고 대답을 기다리는 것이 필요합니다.
예) 질문 "너 왜 우니?" 라고 질문하면서 "슬퍼? 화나? 속상해? 어때?" 라고 부가적으로 설명을 해줄 수 있습니다.
발달장애인은 대답할 때 자신의 의사와는 상관없이 끝단어만 쫓아하는 반향어를 많이 사용하므로 "할까. 하지말까" , "하지말까, 할까"처럼 말의 순서를 바꾸어 2회이상 확인하며, 그 말이 현재 어떤 상황에서 쓰이고 있는지 추론해 보는 것이 필요합니다.
발달장애인은 '농담', '상징', '비유'를 이해하기 어려우므로 대화에서 간결하고 확실한 단어를 선택하여 사용하는 것이 상대방을 이해하는데 중요합니다. 또한 발음은 분명하고, 천천히 하며, 필요하다면 사진, 몸짓 등의 행동을 덧붙여 이해를 도울 수 있습니다.
발달장애인은 때때로 시간적으로 기회를 놓친 지연된 반향어로 대답을 시도할 수 있습니다.
예) 어떤 질문에 대한 대답이나 상황 설명을 몇 분이 흐르거나 다른 상황에서 문득 대답할 수 있습니다.
"넌 그 장난감을 가질 수 없어" 라고 말하며 자기가 좋아하는 장난감을 바라보고 있는 발달장애인은 사실은 "나, 장난감을 갖고 놀고 싶어요" 라고 허락을 구하고 있는 것일 수 있습니다.
언어적으로 표현이 잘 안되는 발달장애인의 경우, 행동을 유심히 살펴 비언어적 의사표현을 찾아내는 것이 중요합니다.
발달장애인은 지능저하가 함께 동반된 경우가 많습니다. 그러나 생활연령에 어울리는 존칭어를 사용하여 한 특성을 가진 인간으로 상호 존중하는 것이 필요합니다.
발달장애인과 일상생활속에서 함께 지내는 것이 다소 불편하더라도 그들도 비장애인과 함께 가야할 평등한 인격체임을 인정한다면 우리 모두 보다 행복해질 수 있습니다.
※출처: 한국장애인재활협회
(책 정보) 아주 특별한 우리형
외아들인 줄로만 알고 있던 종민이에게 어느날 갑자기 형 종식이가 나타난다. 그런데 형은 처음 만난 동생에게 인사조차 제대로 하지 못하는 뇌성마비 장애가 있는 형이었다. 이런 형을 받아들이지 못해 방황하던 종민이는 마침내 집을 뛰쳐나가 버리는데... 장애가 있기에 더욱 용기를 낼 수 밖에 없었던 아주 특별한 형 종식이와 철없는 어린 동생 종민이의 이야기가 희망과 용기를 전해준다.
평범한 초등 3년생인 종민이가 그동안 알지도 못했던 뇌성마비 친형 종식이와 한 집에 살게 되면서 겪는 마음의 변화를 현실적이고도 감동스럽게 그리고 있다. 종민이는 장애아에 대한 기존의 편견에서 방황하다 마침내 마음의 벽을 허물고 새로운 시각으로 장애인도 자신과 똑같은 사람이며, 똑같이 행복해질 권리가 있다는 것을 체험적으로 깨닫는다. 또한 책을 읽는 독자에게 장애인에 대한 시각, 가져야할 태도들을 간접적으로 배울 수 있는 계기를 마련해 준다. 장애는 단지 불편한 것일 뿐이며, 장애아를 낳아도 걱정할 필요가 없는 세상이 오기를 바라는 작가의 소망이 아이들에게 따뜻하게 전달된다.
[YES24 제공]
(책 정보) 나와 조금 다를 뿐이야
『나와 조금 다를 뿐이야』는 '장애를 '차별'이 아닌 '차이'의 관점에서 바라본 작품으로, 장애아 수아와 수아의 고종사촌인 영무를 통해 장애인을 이해하는 마음을 가르쳐주고 있어요. 더 나아가 나와 다른 사람의 모습을 인정하고 받아들이는 것이 삶에서 얼마나 중요한지 를 알려줘요.
수아는 정서 장애라는 마음의 병을 앓고 있어요. 그래서 아주 이상한 행동을 많이 해요. 공부 시간에도 제 맘대로 동화책을 읽고, 선생님 허락도 안 받고 화장실에 다녀오곤 하지요. 아이들은 그런 수아를 바보라고 놀려요. 하지만 아이들은 수아와 점점 친해지면서 수아는 단지 나와 조금 다를 뿐이라는 사실을 깨닫고, 마침내 수아를 이해하고 사랑하게 되지요. [개정판]
[인터넷 교보문고 제공]
(열린 정보) 자폐아동들, 로봇엔 마음 열더군요
로봇을 이용해 자폐증 치료 연구를 하는 성균관대 조광수 교수가 서울 종로구 명륜동 성균관대 연구실에서 자폐아들에게 인기가 많은 로봇에 대해 설명하고 있다. /이진한 기자 magnum91@chosun.com
조광수 교수 로봇 치료 성과… 실험참여 15명 동물에 관심
사람과 눈 안 마주치는 아이, 감정없는 로봇 편하게 느껴
검은색과 은색이 섞인 금속 광택 로봇, 분홍색의 강아지 로봇, 녹색의 공룡 로봇….
조광수(42) 성균관대 인터랙션 사이언스(Interaction Science)학과 교수의 연구실은 마치 로봇 전시장 같았다. 지난 10일 서울 종로구 명륜동 성균관대 연구실에서 만난 그는 "촉감도 부드럽고 따뜻해 자폐아들에게 인기가 높다"며 녹색 공룡 로봇을 잡았다. 조 교수가 로봇을 품에 안고 머리와 턱을 쓰다듬자 로봇이 "으르렁" 소리를 내며 가슴에 안겼다. 로봇은 잎 모양의 플라스틱 먹이를 입에 가져가자 "앙" 소리를 내며 깨물었다.
조 교수의 전공인 인터랙션 사이언스는 인간과 기계가 상호작용하는 방법과 현상을 연구하는 학문이다. 원래는 로봇·3D 영화·휴대폰의 터치감 등이 연구 대상이지만 그는 1년 반 전부터 로봇을 자폐아 치료에 이용하는 연구를 시작했다.
그는 "로봇을 이용한 치료 원리는 간단하다"고 말했다. "자폐아들은 다른 사람과 눈을 마주치려 하지 않을 정도로 사회성이 부족합니다. 이런 아이들에게 로봇을 보살피게 하면서 '사랑을 나누는 법'을 가르치는 겁니다."
조 교수는 실험결과를 담은 동영상을 보여줬다. 자폐아들은 처음에는 로봇에 무관심하거나 집어던지며 함부로 대했다. 하지만 연구진이 아이들에게 '로봇 보살피는 법'을 계속 가르치자 5주 후엔 아이들이 로봇을 품에 안고 아기 다루듯 애지중지하기 시작했다. 조 교수는 "실험에 참가한 자폐아 15명은 시간이 지나면서 로봇을 좋아하기 시작했고, 점차 동물과 인간으로 애정의 대상을 확대하는 걸 발견했다"고 말했다.
자폐아 이진아(가명·11)양의 어머니는 "움직이는 것만 보면 도망가고 소리 지르던 아이가 로봇 치료를 시작하고 나서는 개미나 동물에 관심을 갖기 시작했다"며 말했다. 김주석(가명·10)군의 지도 교사는 "산만했던 아이가 치료 이후에는 로봇을 돌보느라 한자리에 몇 시간 동안 앉아 집중하는 모습을 보였다"고 말했다.
조 교수는 "가족이 아닌 사람이 자폐아 치료를 하다 보면 기분이 상할 수 있고 동물은 다칠 수도 있다"며 "그러나 로봇은 사람과 비슷하게 생겼지만 감정이 없고, 던져도 다치지 않아 잘 다루도록 지도하면 아이들이 쉽게 친해질 수 있다"고 말했다.
조 교수가 지난해 내놓은 로봇을 이용한 자폐아 치료 연구 논문은 지난해 7월 한국로봇종합학술대회에서 최우수 논문상을 받았다. 오는 3월에는 스위스 로잔에서 열리는 HRI(Human-Robot Interaction) 국제 콘퍼런스에서 논문을 발표할 예정이다.
그는 2년 전 미국에서 교수 생활을 할 때 자폐 환자에 관심을 갖게 됐다. 아들·딸을 보낸 유치원의 보조교사가 자폐를 앓고 있었다. 조 교수는 자녀가 자폐증 증상 중 하나인 '틱(눈을 깜박이는)'을 흉내 내자 학교에 항의했다. 하지만 학교측은 오히려 "우리는 이런 사람들과 함께 사는 법을 배우고 가르친다"며 조 교수를 나무랐다. 조 교수는 "그 순간 부끄러웠고 나 같은 편견으로 고통받는 장애인들을 도와야겠다는 생각이 들었다"고 했다.
그는 일본에는 로봇 애완동물을 키우는 노인들도 있다는 사실에 힌트를 얻어 자신의 전공인 로봇 연구를 자폐 치료에 이용해보기로 했다.
조 교수는 앞으로 로봇 치료에 인터넷을 접목시킬 계획이다. 로봇 머리 부분을 모니터로 대체해 아빠나 엄마 같은 사람 얼굴이 나오게 하는 것이다. 일명 '닥터 아바타 프로젝트'다. 조 교수는 "이 치료법이 성공하면 추가 비용 없이 평생 자폐 치료가 가능하다"고 말했다.
로봇을 이용하여 자폐증을 치료하는 연구를 하는 성균관대 조광수교수가 10일 연구실에서 로봇활용에 대해 말했다. /이진한기자
-출처-
조선닷컴
(책 정보) 발달장애를 깨닫지 못하는 어른들
ADHD, 아이들만의 문제가 아니다!
일본 아동정신의학자 호시노 요시히코의 『발달장애를 깨닫지 못하는 어른들』. 흔히 발달장애는 아이들에게만 해당되는 문제라고 생각하는 경향이 있다. 하지만 어른들도 발달장애를 앓는다. 알코올중독, 우울증, 도박중독 등의 의존증으로 이어지기 쉽기 때문에 어른의 발달장애가 아이의 발달장애보다도 심각하다. 이 책은 지금까지 잘 알려지지 않은 어른의 발달장애에 대한 실태를 파헤치고 있다. 어른의 발달장애의 원인, 발병 메커니즘, 증상, 그리고 치료법은 물론, 일상에서 주의하거나 참고해야 할 점을 알아본다. 특히 발달장애인이 세상 속에서 활발하게 살아가는 방법까지 친절하게 안내하고 있다. 자신의 발달장애를 인지하고 수용하여 치료에 중점을 두면 충분히 정상적 생활이 가능함을 보여준다.
☞ 북소믈리에 한마디!
발달장애가 있다고 해도 학생 시절에는 별다른 문제없이 생활할 수 있다. 하지만 사회 생활은 어렵기만 하다. 상대방의 마음을 알아차리고 배려하는 일조차 어려운 발달장애인에게 사회 생활에 꼭 필요한 협상, 설득은 굉장히 힘들다. 이 책은 의지와는 다르게 꼭 해야 할 일을 미루거나, 정리정돈을 할 줄 모르거나, 성질을 잘 내거나 등의 특징을 보이는 어른의 발달장애에 대한 모든 것을 밝히고 있다. '어른의 발달장애 자가 진단 리스트'도 수록했다. 특히 제6장에서는 발달장애를 앓는 사람들이 재능을 살리는 방법을 소개한다. 발달장애를 앓으면서도 재능을 잘 갈고 닦아 빛을 발하는 탁월한 잠재력을 펼친 베토벤, 아인슈타인, 피카소 등의 위인들의 이야기로 이해를 도와주고 있다.
[인터넷 교보문고 제공]
사람은 참 착하고 좋은데, 쉽게 욱하거나 눈치가 없거나 약속을 지키지 못해서 사회생활에 애로가 있는 사람들이 있다. 이런 사람은 ‘성인 발달장애’가 그 원인일지도 모른다.
발달장애란, 차분하지 못하고 충동적인 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 대인기술과 사회성에 문제가 있는 아스퍼거증후군, 읽고 쓰기 등을 배우는 데 어려움을 겪는 학습장애 등을 총칭하는 말이다.
흔히 발달장애는 아이들에게나 해당하는 문제라고 생각하는 경향이 있다. 실은 어른의 발달장애도 상당히 많다. 발달장애는 어른이 된 이후에 모습을 드러내는 경우가 더 많다. 어른이 된 다음에 드러나는 발달장애는 매우 심각하다. 우울증이나 알코올중독이나 도박중독 등 각종 의존증으로 이어져 큰 문제를 일으키기 쉽기 때문이다.
그러나 피카소 같은 뛰어난 예술가들이 발달장애였던 것처럼, 한편으로는 잘 갈고 닦으면 빛을 발하는 탁월한 잠재력도 가지고 있다.
이 책은 지금까지 알려지지 않은 ‘어른의 발달장애’를 그 실태에서부터 치료, 일상생활에서 주의할 점, 성인 발달장애인이 세상 속에서 활기차게 사는 방법에 이르기까지 친절하게 안내하고 있다.
ADHD, 아이들만의 문제가 아니다
매사 일처리의 우선순위를 모르고, 꼭 해야 할 일을 미루고, 업무에 실수가 많고, 약속을 못 지키고, 남의 기분을 알아차리지 못하고, 사람들과 잘 사귀지 못하고, 쉽게 욱하고, 정리정돈을 못하고……. 이런 문제로 주변에서 ‘이상한 사람’ ‘문제 있는 사람’이라는 평가를 듣고 있다면, 발달장애가 아닌지 의심해 봐야 한다.
지금까지 ADHD는 아이들에게만 나타나는 장애로, 어른이 되면 낫는 것으로 생각했다. 하지만 일본에서 손꼽히는 발달장애 전문가인 저자에 따르면 자신이 발달장애인지 모르고 치료도 받지 못한 채 어른이 되어 사회에 적응하지 못하고 좌절하는 사람들이 의외로 많다고 한다.
공부 잘하는 아이 중에도 발달장애가 있다
지금까지 발달장애라고 하면 ‘지능이 떨어져 학업을 따라가지 못하는 아이’라고 이해했다. 그러나 이것은 엄청난 오해다. ADHD나 아스퍼거증후군 같이 학습 능력에 큰 문제가 없는 경우도 있고, 정상 아동보다 성적이 좋은 발달장애아도 있다.
성적이 좋으면 이상한 행동을 해도 ‘유별한 아이’ 정도로 이해하고 넘어가기 쉽다. 또 발달장애가 의심되더라도 다른 사람의 이목 때문에 부모가 인정하지 않으려는 측면도 있다. 이런 경우 아무 치료도 받지 못한 채 어른이 된다.
발달장애인에게 사회생활은 너무나 힘겨운 과제다
발달장애가 있다고 해도 학창시절에는 별다른 문제없이 생활할 수 있다. 부모의 보호와 관리 하에 단순하고 틀에 박힌 생활을 하니 크게 문제 될 일이 없다. 스스로 의사결정할 일도 없고, 이것저것 신경 쓰면서 우선순위를 조율할 필요도 없다. 하지만 사회에 나오면 학생 때와는 비교도 할 수 없을 정도로 복잡한 사회성과 의사소통 능력이 필요해진다. 상대방의 기분을 알아차리고 배려하는 일조차 어려운 발달장애인에게 비즈니스 현장에서 필요한 협상이나 설득은 너무나 힘든 일이다. 그래서 대부분 사회에 나오면서 업무나 인간관계에서 혼란을 겪기 시작한다.
마음이나 성격의 문제가 아니라 뇌의 기능 장애 때문이다
발달장애는 양육 환경이나 심리적인 상처로 인해 생기는 것이 아니라 유전적인 원인이나 출산 전후에 뇌 기능에 손상을 입어 발병한다. 이런 메커니즘을 이해하지 못하기 때문에 발달장애인의 고통이 더 커질 수밖에 없다.
가정에서 직장에서 해야 할 일을 제대로 못하고, 그에 따라 주변의 냉대가 심해지면서 발달장애인은 설 자리를 잃고 자기비하에 빠지게 된다. 또 주변 사람들은 발달장애 증상을 보이는 사람을 ‘이상한 사람’ ‘문제 있는 사람’이라고 비난하게 된다. 평범한 사람으로서는 ADHD의 특징을 그 사람의 성격이나 개성으로 볼 수밖에 없다. 그래서 “조금만 더 노력하면 될 것을 왜 저렇게 게으를까?” “남을 배려할 줄 모르는 외골수”라며 한심하게 여긴다. 본인도 자신의 성격 문제로 생각하고 우울증이나 알코올 등에 의존해버린다.
어른의 발달장애는 고칠 수 있다
발달장애가 있는 사람은 가정이나 직장에서 ‘갈등 제조기’ 취급을 받는다. 발달장애가 있다는 것을 본인이나 주변 사람들이 모르고 있으니 이해도 받지 못하고 적절한 치료도 받지 못하고 있기 때문이다.
발달장애 증상을 보이면 우선 전문가에게 정확한 진단을 받아야 한다. 발달장애가 있다는 진단이 나오면 현실을 인정하고 받아들여야 한다. 그렇게 인지하고 수용하면 상담이나 약물 요법, 주변의 도움을 받아 충분히 정상적인 생활을 할 수 있다. 이 책의 2장에 어른의 발달장애 자가진단 리스트가 수록되어 있다.
발달장애인의 뇌는 연마되지 않은 원석이다
발달장애인은 보통 사람들이 힘들이지 않고 할 수 있는 일을 잘 못한다. 반면에 이들은 흥미를 갖고 있는 분야에는 무서울 정도로 몰두하고 집중해서 탁월한 능력을 보여준다. 실제로 역사상 이름을 남긴 위인 중에 발달장애인이 많은데, 에디슨이나 아인슈타인, 레오나르도 다빈치 같은 과학자, 피카소나 달리 같은 화가, 베토벤이나 모차르트 같은 음악가가 대표적이다.
그러므로 발달장애인이 자신의 재능을 발견해 직업과 연결하도록 돕는 직업진로지도가 무엇보다 중요하다. 발달장애인은 자신의 장점을 살릴 수만 있다면 물 만난 고기처럼 재능을 꽃피울 수 있다. 이 책을 쓴 저자도 발달장애인이지만 의사라는 자유업을 선택한 덕분에 단점에 발목 잡히지 않으면서 장점을 살려 활동할 수 있었다.
6장에 진로지도의 구체적인 방법과 사례가 실려 있어 실질적인 도움을 받을 수 있다.
[인터넷 교보문고 제공]
저자 호시노 요시히코
신경정신과 전문의로 성인 발달장애를 치료하는 몇 안 되는 전문가로 꼽힌다. 저자 자신이 학창시절에 ADHD 진단을 받았으며, 지금도 부족한 부분은 가족의 도움을 받아가며 살고 있다.
후쿠시마학원대학 대학원 교수로 심료내과의를 전공했다. 후쿠시마 현립 의과대학 졸업 후, 미국 예일대학 아동정신과에서 공부했으며, 후쿠시마 현립 의과대학 신경정신과 조교수 등을 역임했다. 전문 분야는 아동정신의학, 학교 상담, 정신약리학 등이다.
저서로 《알게 되어 다행이야, 성인ADHD》, 《아이가 보내는 마음의 SOS를 놓치지 마라》, 《기능 부진 가족》 등이 있다.
작가 한마디
“학창시절 ADHD를 경험한 나는 아직도 자유분방하고 제멋대로인데다 내 흥미를 끄는 일 말고는 어떤 일에도 신경을 쓰지 않는다. 그런 나를 아내는 ‘슈퍼 국무총리’로서 오랫동안 지켜주고 있다. 참 소중하고 커다란 존재다.”
역자 임정희
대학을 졸업하고 출판편집자로 일했다. 현재는 일본 도쿄에 머물면서 전문번역가로 활동하고 있다. 그동안 옮긴 책으로 《다시 만나고 싶은 사람이 되는 38가지 법칙》, 《공부하라고 하지 않고도 아이를 공부시키는 비결》, 《이공계 출신이 논리적으로 사고하는 이유》, 《내 아이 건뇌교육》 등이 있다.
[인터넷 교보문고 제공]
자폐성장애란 무엇일까?
유아자폐증이라고도 하는 자폐성장애는 태어날때부터 사람과 주변환경에 대하여 관계형성이 어렵고 언어의 발달에 심각한 장애를 갖는다. 공격적인 행동을 하거나 자해적인 행동을 하기 때문에 자신의 팔을 물거나 꼬집어서 상처가 나있는 경우도 많다. 혼자서 중얼거리기도 하고 상대방의 질문을 그대로 따라 하기도 하며 상대방과 눈을 잘 마주치지 않는다. 발달장애의 정확한 발병시기는 알기 어렵지만 대체로 3세이전에 나타나는데 원인이 명확치가 않다.
자폐증은 처음에는 발달이 느려서 발달지체인듯 하기도 하며 정상발달율이나 발달체계를 방해받기 때문에 자폐성장애로 혼돈되기도 한다. 자폐증은 학습을 통해 향상될 수 있기는 하나 정신지체나 뇌성마비인들과 같이 일반적으로 평생동안 지속되며, 대인관계적, 사회적, 언어적 결함, 주의력 결함, 심한 위축 및 공격성, 자기자극, 자해적 행위 등 다양한 행동문제로 특징지워진다.
자폐인들은 사회적 활동으로든 언어를 통한 의사소통으로든 다른 사람과 상호작용하는 능력이 약하고 상상 및 추리능력이 제한된다. 이런 장애를 가진 유아들은 눈마추기를 하지않고 허공을 응시하기도 하며, 어떤 목소리를 무시하거나 안아주려는 것을 거절하고 몸에 닿는 것을 싫어한다. 보통 자폐증은 2세반이나 3세까지는 잘 발견되지 않는다.
장애인복지법에 의한 자폐성장애인(자폐아)은 소아기 자폐증, Hl전형적 자폐증에 의한 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활 혹은 사회생활을 영위하기 위한 기능 수행에 제한을 받아 도움이 필요한 사람으로 정의하고 있고, 우리나라에서 공식적인 발달장애의 분류체계로 사용하고 있는 국제질병분류표 ICD-1O(International Classification of Diseases, 1OLh Version)의 진단지침에 따른다.
자폐성장애의 장애판정에 관하여
자폐성 장애의 판정은 자폐성장애의 진단명에 대한 확인, 자폐성장애의 상태의 확인, 자폐성장애로 인한 정신적 능력장애 상태의 확인, 자폐성장애 등급의 종합적인 판정에 따라 이루어진다.
최저장애는 ICD-1O의 진단기준에 의한 자폐성장애로 정상발달의 단계가 나타나지 않고, 지능지수가 71이상이며, 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활 혹은 사회생활을 영위하기 위하여 간헐적으로 도움이 필요한 사람(3급)으로 규정하고 있다.
(책 정보)발달장애의 이해
발달장애의 이해
한국장애인사역연구소연구개발팀 저/ 한 장연
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발달장애인의 교육과 선교를 위한 <교사교육지침서> 시리즈 제1권. 이 책에서는 발달장애의 범주 중에서도 장애인 교회학교에서 가장 많이 만날 수 있는 정신지체와 정서장애에 대한 이해와 지도방법, 전체적인 문제행동에 대한 지도방법으로 내용을 구성하였다.
<목차>
00 시작하면서
1. 발달장애의 개념
2. 장애의 분류체계
3. 주요 등장인물
01 정신지체의 이해
1. 정신지체의 정의
2. 정신지체의 분류
3. 정신지체의 원인
4. 정신지체에 대한 잘못된 생각들
5. 정신지체의 특성 및 지도방법
02 정서장애의 이해
1. 정서장애의 정의
2. 정서장애의 원인
3. 어린 친구들에게 장애인 설명하기
4. 정서장애에 대한 오해
5. 정서장애의 특성과 그에 따른 지도방법
03 문제행동의 이해
1. 문제행동의 정의
2. 문제행동의 유형
3. 문제행동의 종류
4. 문제행동이 갖는 기능
5. 문제행동의 중재 방법
6. 문제행동의 중재 사례
7. 교사가 주의해야 할 13가지
출처:네이버 책
(영화 정보)해양천국
해양천국
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요약정보: 드라마 | 중국 | 106 분
감독: 설효로
출연:이연걸 (왕심성 역), 문장 (왕대복 역), 계륜미 (령령 역), 주원원 (시수 역), 진서
줄거리:
자폐증을 앓고 있는 아이가 부모 없이 남겨진다면 그 아이는 홀로 이 세상을 살아 갈 수 있을까? 다푸는 올해 22살로 아버지가 일하는 수족관에서 수영을 할 때가 제일 행복한 자폐아다. 아버지는 말기암 선고를 받고, 홀로 남겨질 아들을 위해 동분서주하지만 아들을 믿고 맡길 곳을 찾기가 그리 쉽지가 않다. 이연걸이 지고지순한 아버지 역을 맡아 액션이 아닌 전통 드라마 연기를 보여줘 화제가 된 작품.
출처: 다음영화
(책 정보)장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언
장애도 못 말리는 명량엄마의 행복선언
사사키 시호미 저 | 김은진 역 | 한울림스페셜
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책소개:
이 책은 평범한 가정에 세명의 장애아이가 태어나서 겪는 일을 소개한 것으로 장애아들 뒀지만 늘 명랑하고 행복하게 살아가는 모습을 통해 장애가 불행이 아니라는 것을 말한다.
저자소개
글쓴이 | 사사키 시호미
1963년에 히로시마에서 태어났다. 히로시마 여자학원대학 단기대학 가정과를 졸업하고, 현재는 수필가이자 장애를 가진 세 아들의 어머니이다. 제23회 히로시마시민 문예작품 논픽션부문에서 2위(2003년), 엄마가 아이에게 보내는 편지 콘테스트에서 대상(2003년), 《장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언》으로 제25회 신풍사 출판상 대상을 수상했다.
책 내용:
와타루는 다이와는 달리 사람을 잘 따르고(특히 나를 졸졸 따라다녀서 엄마라는 실감이 난다), 낯가림도 있고, 카메라를 보고 생긋 미소 지을 줄도 알아서 이번에야말로 보통 아이가 틀림없을 거라고 생각했다.
그런데 또 말이 늦되었다(덕분에 언어교실에 발을 들여놓은 지 7년이나 되었다). 하지만 손이 많이 가는 아이가 아니니까 보육원에 보냈는데, 말도 안 되는 사기라는 것이 바로 이런 것이었다.
보육원에 들어간 지 얼마 안 되어 와타루의 자폐증세가 드러나기 시작했다. 남의 시선을 의식하지 못하게 되었고 조금은 트였던 말문도 막혀버렸다. - 본문 28쪽에서
나는 '아이'에서 '부모'가 되었다. 그래도 여전히 부모 앞에서 '아이'인 것에는 변함이 없고, 앞으로는 '부모를 지탱하는 아이'가 되지 않으면 안 되는데, 아직도 '부모에게 응석부리는 아이'다. 나 스스로 응석을 부릴 생각은 없는데 부모님들은 여전히 우리를 지켜주시려고 한다. - 본문 122쪽에서
출처:네이버책
(책 정보) 자폐소년 제이 맥, 농구로 말하다
자폐소년 제이 맥, 농구로 말하다
세살이 될 때까지 강제로 먹이지 않으면 음식을 거부한 제이슨 맥얼웨인. 자폐증이 있는 제이슨은 유년기 대부분을 식탁 밑에서 트리덴트 껌 두 통을 한꺼번에 입에 넣고 씹으며 앉아 있거나 특수학급 교실 한 구석에 다른 친구들과 떨어져서 혼자 있곤 했으며, 눈맞춤을 하지 않았고 기본적 외부자극에도 반응하지 않았다.
그런 제이슨은 시간이 흘러 고등학교 농구경기에서 생애 처음으로 경기 4분 19초동안 3점 슛 6개를 포함해 20점을 득점했다.
빼어난 선수도 이루기 힘든 259초의 감동 드라마를 연출해 낸 제이슨. 자폐증이 있으나 농구를 좋아한 그가 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 어떻게 활용했는지에 대한 이야기를 소개한다.
저자 제이슨 맥얼웨인
제이슨 맥얼웨인은 아동기에 중증 자폐성 장애로 진단을 받았지만, 그리스 아테나 고등학교에 입학하여 체육, 자동차 기계학 등의 수업을 받았다. 형 조시를 따라 농구를 시작했고 고등학교에서는 팀의 매니저 역할을 맡기도 하였다. “집중을 유지하라.” 는 자기 암시를 계속하면서 꾸준히 농구연습을 하였고, 마침내 그는 그리스 아테나 트로잔 팀이 우승하는 데 기여를 하였다.
저자 다니엘 파이스너
다니엘 파이스너는 스포츠에서부터 경영, 정치 및 연예에 이르기까지 다양한 분야의 책을 약 40권 정도 집필한 작가다. 그는 덴절 워싱턴의 「A HAND TO GUIDE ME」, 우피 골드버그의 「BOOK」, 몬텔 윌리엄스의 「MOUNTAIN, GET OUT OF MY WAY」, 2001년 9월 11일에 붕괴된 세계무역센터에서의 ?뉴욕 시 소방관의 의무에 관한 장편서사시’와 같은 뉴욕 소방서 대대장인 리처드 피치오토의 「LAST MAN DOWN」을 포함하여 뉴욕타임스 베스트셀러에 오른 책 중 7편을 공동집필하였다.
역자 신현기
현 단국대학교 특수교육과 교수
한국특수교육학회 부회장
(사)아태장애인교육문화지원연구소 이사장
SBS TV <세상에서 가장 아름다운 여행> 솔루션 위원
역자 김은경
현 단국대학교 특수교육과 교수
한국자폐학회 편집위원장
[인터넷 교보문고 제공]
2006년 2월 15일 밤, 뉴욕 로체스터 근교에 있는 한 고등학교 체육관에서 놀라운 일이 벌어졌다. 제이슨 맥얼웨인이라는 이름의 자폐 소년이 그리스 아테나 트로잔 고등학교 농구 대표팀의 일원으로 경기를 하고 있었다. 심지어 그는 그저 농구를 하는 것처럼 시늉을 하는 것이 아니라 두 손으로 공을 쥐고 혼자 힘으로 경기를 하였다.
세 살이 될 때까지 강제로 먹이지 않으면 음식을 거부했던 제이슨의 과거를 돌이켜 보면, 지금 그가 유니폼을 입고 경기장에 있다는 사실 자체로도 굉장한 일이었다. 제이슨은 유년기의 대부분을 식탁 밑에서 트리덴트 껌 두 통을 한꺼번에 입에 넣고 씹으며 앉아 있거나 특수학급 교실 한 구석에 다른 친구들과 떨어져서 혼자 있곤 했다. 어린 시절 제이슨은 눈맞춤을 하지 않았고 기본적인 외부 자극에도 반응하지 않았으며, 신체적 장애는 없었지만 발달지체를 가지고 있어서 농구팀의 일원으로 경기를 한다는 것은 꿈과 같은 일이었다.
제이슨은 형 조시와 함께 어렸을 때부터 크로스 컨트리 경기와 농구 등의 스포츠를 꾸준히 해왔고, 특히 농구에 많은 흥미를 갖고 있었다. 신장 168cm의 단신으로 팀의 정규 멤버가 될 수는 없었지만 팀에서 도우미 역할을 하며 열심히 연습해 왔고, 학교는 그에게 매니저라는 직책을 부여했지만, 3년간 정규경기에는 한 번도 출전하지 못했다.
코치는 졸업생의 밤, 곧 제이슨이 참가할 수 있는 마지막 경기에서 팀이 여유 있게 앞서게 되자 제이슨을 투입했다. 팀의 일원으로 열심히 활동한 제이슨에게 고교시절 농구선수로서의 추억을 안겨주고 싶었기 때문이었다. 그리고 그는 생애 처음 출전한 경기에서 그가 투입된 마지막 4분 19초 동안 3점 슛 6개를 포함해 20점의 득점을 하였다. 빼어난 선수들도 이루기 힘든 240초의 감동 드라마를 자폐증의 제이슨이 연출해 냈을 때 체육관을 메웠던 선수와 관중들은 그를 헹가래치며 오래도록 환호했고 기적 같은 이야기는 ESPN과 CNN, CBS, ABC 등 주요 언론을 통해 급격히 전해지며 감동의 물결을 일으켰다.
이 책은 자폐소년 제이-맥(제이슨의 애칭)의 이야기로, 제이슨이 자폐를 가지고 살아온 삶의 모습을 과거부터 되짚어 올라옴과 동시에 현재의 시점에서 순간순간의 생생한 경기 장면 속으로 들어가며 그가 농구를 통하여 세상 사람들에게 전하고자 하는 메시지를 담았다. 그는 지금의 자신이 존재하기까지 수많은 사람의 눈물과 기도와 격려와 지원이 있었다는 사실을 이 책을 통해 전하고 있다. 농구장에서의 제이슨의 놀라운 변화는 사람들에게 모든 것이 가능하다는 것을 상기시켜 주었다. 제이슨은 평범한 사람들에게 삶의 어려운 상황을 직면하고 이를 잘 대처하고, 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 활용한다면 어떤 일이 일어나게 되는지 보여 주었다.
<책속으로 추가>
내 인생의 게임, 4분간 20득점
짐 존슨 코치가 그를 투입한 마지막 4분 19초는 제이슨에게만이 아니라, 제이슨과 함께 경기를 한 선수들에게도, 그리고 경기장에 함께 있었던 관중들에게도 감동의 순간이었다. 누가 시킨 것도 아닌데 제이슨에게 슛 기회를 만들어주기 위해 선수들이 한 마음이 되어 도움을 주는 광경은 제이슨의 3점 슛만큼이나 감동적이다. 어쩌면 제이슨의 성과는 그의 말처럼, 그가 ‘다른 사람과 같을 때’ 일어나는 일일 지도 모른다.
# 40초를 남겨 두고 제이슨은 최적의 위치에서 공을 잡았다. 그는 경기장에서 가장 작은 소년이었고 유니폼은 두 사이즈나 컸지만 나무라도 오를 것처럼 보였다. 이것은 자폐의 특징 중 하나였다. 자폐로 고통 받는 사람은 전형적으로 두려움이 없고 행위의 결과를 예측하는 능력이 없는데, 그것은 경기장에서의 제이슨의 모습을 정확하게 설명해 준다. 제이슨은 그 순간의 자신의 모습에 대해 머릿속으로 반복적으로 그려 왔기 때문에 그의 움직임은 자신감이 있었다. 그가 그린 모습은 게리 맥나마라, 코브 브라이언트, 존 월리스를 하나로 섞어 놓은 사람이었다. 이와 같은 상황에 대부분의 청소년은 공을 골대에 넣어야 하는지 외각으로 돌려야 하는지를 결정하면서 불안해할 수 있다. 그러나 제이슨은 그렇지 않았다.
# 아이들은 가지고 있던 내 사진을 꺼내 들었다. 모두 다른 포즈의 사진들이었다. 웃고 있는 것, 응원하고 있는 것, 집중하고 있는 사진도 있었다. 코닥에서 일을 하는 한 부모님이 그 사진을 찍고 확대해서 막대 끝에 달아 주었다. 그리고 아이들은 마스크처럼 얼굴 앞에 그 막대를 들고 있었다. 여러 가지 나의 사진을 들고 겅중겅중 뛰었고, 어떤 아이들은‘제이-맥’이라고 쓴 것을 들고 뛰었다. J, M, A, C를 쓴 것도 있었다. 모두 일렬로 서서 내 이름의 철자를 들려고 했으나 위아래로 뛰면서 모든 아이들이 움직여서 어떤 글자들은 순서가 뒤바뀌기도 했다. 어떤 때는 내 이름이 만들어지기도 했고, 어떤 때는 아무 의미 없게 되기도 했다. 재미있기도 하고 동시에 좀 이상하기도 했다. 나는 웃음이 나왔지만 동시에 웃지 않으려고 노력했다. 집중하려고 노력했지만, 모든 시끄러운 소리와 환호 때문에 집중하기가 힘들었다. 그들은 처음부터 이것을 알고 있었고, 다른 아이들도 알고 있었다. 아마도 우리 팀 아이들도 알고 있었던 것 같다. 그들이 시작한 것이었다. 놀라게 해 주려고 했던 것이다.
# 일단 우리 팀이 공격하기 위해 공을 잡으면, 우리팀 동료들은 나를 찾기 시작했다. 나는 그 당시에는 그것을 알아채지 못했지만, 그들은 나만 찾았다. 그들이 그것에 대해 의논한 것 같지는 않았다. 존슨 코치가 경기 전에 우리 팀원들을 앉혀 놓고, “ 제이-맥이 경기에 들어가면, 모두 그 아이를 찾아 공을 던져라.”라고 이야기한 것 같지도 않았다. 이러한 행동을 결정한 주장이 있는 것 같지도 않았다. 그러나 내가 경기 비디오테이프를 보니 동료 선수들은 나에게 슛을 던질 수 있는 상황을 만들어 주기 위해 나를 찾고 있었다. 나는 이것이 의논되지 않은 상황이라고 생각한다. 아니면 그것은 아마도 그들이 스스로 생각해 낸 것이며, 자연스럽게 이루어졌을 것이다. 내가 들어가 있는 4분 19초 내내 그리스 아테나 팀의 어느 누구도 필드 골을 시도하지 않았고, 매번 공이 나에게 왔다. 경기장에 있는 선수들은 매번 나를 찾았다. 공을 가진 사람은 누구든지 나를 수비하고 있는 선수로부터 내가 빠져나올 때까지 주변에서 움직이고 있거나, 수비가 허술해질 때까지 선을 따라 공을 튀기다가 우리 벤치 앞쪽에 수비가 없는 곳으로, 나를 수비하고 있는 상대편 뒤로 내가 달려가면 공을 내게 던졌고, 나는 공을 받자마자 3점 슛을 던졌다.
# 이기고 지는 것이 큰 문제가 되지 않는 시간이었다. 승패는 이미 판가름이 났으므로 이때는 많은 사람이 경기에 참여할 기회가 없었던 한 아이가 경기에 참여할 기회를 갖고서 그가 할 수 있는 것을 모두에게 보여 줌으로써 많은 사람을 행복하게 해 주었다는 것이 중요한 것이었다... 나는‘이것은 평범한 아이가 경기의 우승 슛을 하거나 경기를 만들어 갈 때 일어나는 일’이라고 생각했고‘이것은 당신이 다른 사람들과 같을 때 일어나는 일’이라고 생각했다.
짐 존슨 코치(코치)
나는 제이슨보다 더 기쁘지는 않았을 것이다. 정말로 온몸에 전율이 흘렀다. 내가 처음 생각한 것은‘세상에나, 그에 대한 나의 꿈이 이루어지다니…….’였다. 이어서 나는‘좋아, 제이슨이 3점을 얻었어. 계속하는 거야.’라고 생각했다. 나는 눈물을 꾹 참고 있었다. 제이슨으로 인해 너무나 행복했다. 그를 경기에서 빼려고 생각하지도 않고, 이후에 그가 공을 잡을지에 대해서도 걱정하지 않았다. 동료 선수들은 계속해서 그에게 공을 주었다. 나의 꿈은 제이슨이 득점을 하는 것이었고, 그게 다였다. 그러나 나는 팀원과 제이슨에게 말하지 않았다. 모든 아이가 스스로 상황을 이해했을 뿐이었다. 아이들이 어떻게 제이슨이 계속할 수 있게 했는지는 여전히 놀라울 뿐이었다. 남은 경기 동안에도, 그들은 계속 제이슨에게 공을 주었다. 제이슨 외에는 아무도 슛을 하지 않았고 스포츠맨십의 입장에서 훌륭한 경기를 하였다. 이들은 경기를 많이 한 아이들도 아니고, 점수를 기록할 수 있는 기회가 많지 않았던 아이들임에도 제이슨이 계속 공을 가질 수 있도록 양보하고 있었다.
브라이언 벤슨(친구)
우리는 계속해서 제이슨에게 공을 주었다. 그것은 중요한 일이었다. 스펜서포트 팀에게 보여 주거나 점수를 높이기 위해서 그렇게 한 것은 아니었다. 하지만 제이슨은 열정적이었다. 평생에 단 한 번 있는 일이었다. 아무도 우리에게 그 의미를 말해 주지 않았고 우리에게 그렇게 하라고 지시하지도 않았지만, 우리는 공을 잡으면 제이슨을 찾았다. 그것이 전부였다.
데비 맥얼웨인(엄마)
심각한 중도 자폐를 가진 아이의 엄마가 되는 것이 어떤 것인지, 의사와의 진료나 특수학급에 데려가는 내내 그의 자폐적인 돌발행동과 다른 아이들과 다르게 행동하는 모든 일에 대해 아이와 씨름을 해야 하는 것이 어떤 것인지, 그리고 그가 할 수 없는 것을 다른 아이들이 하는 것을 보았을 때 아이의 얼굴이 실망으로 가득 차는 것을 보는 것이 어떤 것인지 아마 상상도 할 수 없을 것이다. 그랬던 제이슨이 다른 사람과 다를 바 없다고 생각하는 그런 위대한 순간이었다.
자폐의 영향에 대해서
자폐인에게는 내면의 삶, 즉 타인의 마음을 읽어내고, 자신의 마음으로 이를 견주어 생각하고 행동하는 능력이 전혀 없다고 생각하는 사람들도 종종 있다. 하지만 우리에게도 영화 <말아톤>의 실제 주인공 배형진 군이 있었고, 수영의 김진호 군이 있었다. 그러나 그들은 지금 또다시 세상과의 소통 단절로 인하여 고통을 받고 있다. 지금까지 그들을 위한 가족의 희생이 있었다면 이제는 그들을 위한 국가와 사회의 격려와 배려가 있어야 할 때다.
# 자폐 소년이 자신의 이야기를 쓴다는 생각은 문학적 자만심으로 비춰질 수 있지만, 제이슨이 자신의 경험을 공유하는 능력에 대해서는 어떠한 꾸밈도 없다. 제이슨은 자폐증이 있어 친구나 가족이 들려준 이야기보따리 말고는 어린 시절을 직접 기억해 내지는 못하지만, 청소년기 이후의 사건과 환경은 대체로 정확하게 기억할 수 있다. 사실 일반적으로 우리도 자신의 모든 일생을 기억하지는 못한다. 이것은 인간정신에서 선택적으로 나타날 수 있는 특성이다. 제이슨은 자신의 청년기 초기와 관련하여 자신에게 일어난 일들을 기억하고 맥락에 맞게 사건을 완벽하게 배치할 수 있으며 누군가에게 한두 단락의 이야기로 바꾸어 말할 수 있었다. 이러한 방식은 제이슨이 다음에서 이어지는 제이슨 자신의 이야기를 말로 표현하고 이를 정리하는 데 도움이 되었다.
# 나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다. 나는 내가 다른 사람들을 바라볼 때와 같이 거울 속의 내 자신을 바라본다. 다른 사람들이 사물에 대해 생각하는 방식과 거의 똑같이 나도 사물을 생각할 것이다. 자폐증은 내가 조금 달라서 세상이 나를 약간 우습게 보는 것뿐이다. 그러나 내가 말했듯이, 나는 남이 나를 우습게 보는 것을 정말 알아차리지 못한다. 그것을 알 때도 있지만, 다른 사람들이 나를 어떻게 생각하고 있는지를 생각하는 것 말고도 할 것이 너무 많아서 다른 사람에 대해 신경 쓰지 않으려고 노력한다.
# 일부 사람들은 농구 경기는 자폐 소년에게 최상의 것은 아니라고 말하겠지만 농구는 팀 경기도 개인 경기도 될 수 있다. 많은 사람이 이렇게 생각하지 않겠지만 그것은 사실이다. 나는 그것에 대해 많이 생각해 왔다. 왜? 농구는 경기장의 모든 지점에서 혼자서 계속 슛을 할 수 있기 때문이다. 편해질 때까지 반복해서 연습하면서 머릿속에‘계속, 계속.’이라는 말을 내가 조절할 수 있다고 느낄 때까지 입력하는 것이다. 내 생각으로는 이런 모든 훈련을 혼자서 할 수 있기 때문에 농구는 자폐인에게 완벽한 스포츠다. 하루 종일 뒷마당의 농구 골대에 슛을 할 수 있다. 드리블을 연습할 수 있다. 하고 싶은 것이 무엇이든 계속하고 또 할 수 있고, 그러다 보면 어느 정도 통제력을 갖게 되는 것 같은 느낌을 갖게 된다. 마침내 약간의 통제력을 갖게 되면 팀의 일원이 되고 함께 경기를 하며 득점을 하게 된다. 이것으로 사교적으로 바뀔 수 있고 새로운 사람들을 만날 수 있으며 그들과 친구가 되고 지금까지의 나쁜 버릇을 고치게 된다.
# 내가 말하였듯이, 나는 느리고 단순하다. 그렇지만 지체는 아니다. 사람들은‘자폐’라는 단어를 들으면 흔히 지체를 떠올린다. 그것은 사실이 아니다. 때때로 자폐는 사람들이 내가 미쳤다고 생각하는 상태가 되게 만들지만, 대개는 사람들이 나를 없는 사람처럼 대하는 것과 같은 좌절을 느끼게 만든다. 그것은 마치 사람들이 자신이 하고 있는 말을 여러분이 이해하지 못한다고 여겨 당신 앞에서 직접적으로 여러분의 이야기를 하는 상황을 떠올려 보면 이해가 될 것이다. 그들은 당신을 진지하게 받아들이지 않는다. 그것은 좌절이다. 정말이다.
그리고 이후
사실, 기적은 없다. 그리고 환호와 함께 주목의 순간을 내려놓은 제이슨도 무사히 일상으로 돌아가야 한다. 이 책도 언론의 주목을 받고, 강연 초청을 받고, 우상인 매직 존슨의 전화를 받고, 영화화 제안을 받는 등 순간의 환호에도 불구하고 제이슨의 부모가 제이슨을 일상으로 돌아가고 중심을 잃지 않게 하기 위해 돕는 현실의 모습을 보여준다. 그리고 부모가 뒷바라지 해줄 수 없는 장래에도 홀로 살아갈 수 있도록 직업을 갖고, 보호시설에 입소할 수 있도록 뒷받침 해주는 모습을 보여주고 있다. 제이슨은 사람들에게 희망과 꿈을 보여주었지만, 현실 속에서도 제이슨이 꿋꿋하게 살아가기 위해서는 그 동안 제이슨이 보여준 노력과 함께 사회와 주변의 지원 또한 필요함을 간과하지 않는다.
# 농구장에서의 제이슨의 놀라운 변화는 사람들에게 모든 것이 가능하다는 것을 상기시켜 주는 듯했다. 제이슨은 사람들에게 자신의 삶의 어려운 상황을 직면하고 이를 잘 대처하였고, 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 활용한다면 어떤 일이 일어나게 되는지 사람들에게 보여 주었다. 제이슨의 모습에는 제이슨 맥얼웨인과 같은 자폐 아이가 농구 코트에 나가서 20점을 득점할 수 있다면, 우리가 무엇을 할 수 있을지 상상해 보라는 메시지가 담겨 있었고, 사람들이 희망을 가져야 한다는 것이 나타나 있었다. 데비 맥얼웨인에게 이것은 좋은 것이기도 하고 그다지 좋지 않은 일이기도 했다. 제이슨이 달라졌다는 것을 의미하기 때문에 좋은 일이었고, 그가 중요한 사람이 되었기 때문에 좋은 일이었다. 오랜 세월이 지나서야 비로소, 제이슨은 친구들 그리고 주변 사람들과 의미 있는 연결점을 찾게 되었다. 하지만 이제 사람들은 제이슨에게 더욱 많은 것을 기대할 것이기 때문에 그다지 좋지는 않을 것 같았다. 관심의 대상이 제이슨이 무엇이 필요한지에서 사람들이 제이슨에게 무엇을 원하는 지로 변화되는 것 같았다. 그녀는 이러한 점에 대해 조심해야 하고 제이슨의 중심이 흔들리지 않도록 도와주어야겠다고 다짐했다.
# 당연히 제이슨의 성과에 대한 뉴스는 정신건강협회까지 알려져서 모든 자폐 아동과 그들의 부모의 롤모델이 되었다. 미시간대학교 자폐와 의사소통 장애 센터의 책임자인 캐서린 로드 박사는 한 신문과의 인터뷰에서“우리 중 많은 사람들이 이런 일이 생겨서 우리가 전 국민의 주목을 받게 되는 것은 우리에게 선물과도 같은 일이라고 느끼고 있어요. 제이슨처럼 우리 주변에는 축구부에서 네트를 나르거나, 야구부에서 계속 통계적 계산을 하고 있거나, 학교 밴드부에서 드럼을 치고 있는 아이들이 아주 많답니다. 이번 일은 이 아이들에게 가능한 곳이라면 어디든 기회를 주어야 한다는 것을 다시 생각하게 해 주었습니다.”라고 말했다.
# 그들은 제이슨에게 특별한 관심은 곧 없어질 것이며, 학교에 새로 생긴 친구들과 오랫동안 친구관계를 유지할 수 없을 것이라는 것을 계속해서 상기시켜 주었다. 그들은 부정적인 입장에서 이 상황을 보지는 않았지만, 현실적으로 생각하고 있었다. 그들은 제이슨이 기대할 수 있는 것을 이해하기 바랐다. 그들은 제이슨이 훌륭한 경기를 한 것에 대해 축하하고 그가 얼마나 자랑스러운지 이야기해 주기는 했지만 앞으로 계속해서 더 노력해야 하며 그가 자랑스러운 다른 이유들을 강조해서 설명했다. 그들은 ESPN 하이라이트에 계속 나오고 있는 주먹을 위아래로 흔드는, 그리고 가슴을 치는 제이-맥이라서가 아니라 제이슨이 제이슨이라서 자랑스럽다고 격려했다. 또한 그들은 제이슨이 일상으로 돌아오도록 계속해서 이끌어 주었다.
# 제이슨은 2006년에 그리스 아테나 고등학교를 졸업하기 위한 학점을 모두 이수하지 못했다. 그는 졸업식에 참석하기는 했지만 졸업장을 받지는 못했다. 대신에 개별 학습 프로그램 수료장을 받았다. 그는 친구들과 함께 걸었지만, 친구들처럼 특정한 방향으로 걷지 않았다. 그는 21세까지 그리스 아테나 고등학교를 계속 다닐 수 있었지만, 슈퍼시니어가 되는 것에 흥미가 없었고, 친구들처럼 어딘가로 옮겨야 하는 시기라고 생각했으며, 친구들이 졸업할 때 같이 졸업해야한다고 생각했고 그렇게 했다. 제이슨 맥얼웨인은 부모님과 함께 새로운 일상을 만들어 나가고 그들 앞에 펼쳐지지 않은 것들을 오랫동안 찾았다. 그의 친구들은 자신의 삶에서 다음 단계로 이동하게 될 것이고 자신의 가정을 꾸리기 시작할 것이다. 형 조시 역시 어디에선가 잘 지낼 것이다.
# 제이슨은 이 책에 쓴 경기를 회상하기 위해 자신이 했던 행동을 검토하고 자신의 기억을 되짚으면서 그리스 마을에 있을 것이다. 그는 아마도 로체스터에 있는 장애인을 위한 그룹 홈 중 하나에 들어가게 될지도 모른다. 제이슨이 어려서 진단을 받은 이후에, 어머니는 부모가 제이슨을 영원히 돌보아 줄 수 없다는 것을 알았기 때문에 그를 명단에 올려놓았던 것이다. 근래에 들면서, 제이슨을 위한 최선으로 그를 다른 곳으로 이동시키는 때가 다가오고 있다는 것을 알고 있었다. 데비와 데이비드 맥얼웨인은 제이슨이 잘 성장·발달해서 언젠가 혼자 살 수 있게 되지 않을까 생각했었다. 지역 본선전도 잊고, 20점을 득점한 것도 잊고서 말이다. 제이슨이 자신의 능력을 이용하고 독립심을 길러서 혼자 살 수 있는 길을 찾아나갈 수 있게 된다면, 그것은 정말 정점에 도달하는 것이 될 것이다. 제이슨은 현재 지역 슈퍼마켓 체인점인 웨그먼스에 있는 제과점에서 일을 하고 있다. 이것은 그의 생활에서 가장 중요한 것이 되었다. 일주일에 3~4시간씩 교대로 빵을 굽는 일을 하고 있다.
# 그들은 자폐증을 가지고 있으면서도 결코 포기하지 않는 것의 의미를 알고 싶어 했습니다. 단지 여러분이 자폐를 가지고 있다는 것 때문에, 어떤 일을 할 수 없다거나 어떤 것을 연습할 수 없고 더 잘할 수 없는 것은 아닙니다. 자폐를 가지고 있다는 것이 당신의 인생을 한 가지 방식으로만 살아야 한다는 것을 의미하지는 않습니다. 내가 나의 노래에서 말했던 것처럼, 당신이 하고 싶은 것이 있다면 최선을 다해야 한다는 것입니다. 결코 포기하지 마십시오. 결코 굴복하지 마십시오. 이루고 싶은 꿈이 있다면 당신은 무엇이든 할 수 있을 것입니다.
(영화 정보)길버트 그레이프
길버트 그레이프
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요약정보: 드라마, 로맨스/멜로 | 미국 | 118 분
감독: 라세 할스트룀
출연: 조니 뎁 (길버트 그레이프 역), 줄리엣 루이스 (베키 역), 레오나르도 디카프리오 (아니 그레이프 역), 메리 스틴버겐 (베티 카버 역), 달렌 케이츠 (보니 그레이프 역)
줄거리:
인구 1091명이 사는 아이오아주 '엔도라'에 사는 길버트 그레이프(Gilbert Grape : 죠니 뎁 분)는 식료품 가게의 점원으로 일하며 집안의 가장으로써의 역할과 가족들로부터의 탈출에 대한 욕망 속에서 살아가고 있다.
그에게는 남편이 목 매달아 자살한 이후의 충격으로 몸무게가 500파운나 나가는 거구인 어머니(Momma : 다레네 캐이츠 분)와 정신 연령이 어린 아이 수준인 저능아 동생 어니(Arnie Grape : 레오나르도 디카프리오 분)과 34살의 누나(Amy Grape : 로라 해링턴 분)가 있고, 16살로 한창 멋내기를 좋아하는 미모의 여동생 엘렌(Ellen Grape : 매리 케이트 쉘하드트 분)이 있다. 틈만나면 높은 곳으로 올라가려하는 동생 어니는 어머니의 엄청난 몸무게와 함께 집안의 골칫거리이다. 그러나 형의 말은 절대적으로 따른다. 여동생 엘렌 또한 항상 불만에 쌓여 사는 길버트가의 또하나의 골칫거리다.
길버트에게는 터커(Tucker Van Dyke : 존 C. 레일리 분)와 보비(Bobby McBurney : 크리스핀 글로버 분)라는 두 친구가 있다. 터커는 패스트푸트 연쇄점을 개업해서 돈도 많이 벌고 밀크쉐이크도 많이 먹는게 꿈이다. 만나면 항상 친지들의 안부를 묻는 보비는, 아버지가 장의자를 하고 있어서 영구차를 운전하고 있다. 길버트는 최신식 패스트푸드랜드를 싫어하기 때문에 오래된 램슨씨의 식품점에서 일한다.
길버트의 생활은 설명하기 어려울 만큼 괴상하며, 자기 생활에 크게 만족해하지 않는다. 이곳에서의 생활을 설명한다는 것은 마치 음악없이 춤을 추는 것과 같다. 매일 반복되는 지루한 생활. 그 속에서 길버트는 동네의 카버 부인(Betty Carver : 매리 스틴버겐 분)과 불륜 관계를 갖는다. 물론 카버 부인에게 이끌려 그렇게 되었지만 답답한 틀 속에 갇혀 있던 길버트는 굳이 이를 부정하지 않는다.
한편, 캠핑족 소녀 베키(Becky : 줄리엣 루이스 분)는 자동차가 고장나는 바람에 엔도라에 머무르게 되고, 우연히 가스탱크에 올라 가 있는 어니를 따뜻하게 대하는 길버트를 보게 되고, 그의 순수한 마음에 호감을 갖게 된다. 길버트 또한 같은 또래의 여자인 베키에게 끌리게 되고 둘은 서로의 내면을 아껴 주는 순수한 사랑을 하게 되는데...
출처:다음영화
(책정보) 자폐인 테츠유키 2 -자립을 위한 양육-
줄거리
출처 : 다음 책
(영화정보) 나는 달릴 때가 가장 행복합니다! 말아톤
2005년 당신의 심장을 뛰게 할... (말아톤) | 5살 지능의 20살 청년, 나는 달릴 때가 가장 행복합니다!
얼룩말과 초코파이를 좋아하는, 겉보기엔 또래 아이들과 다른 것 하나 없는 귀엽고 사랑스럽기만 한 초원. 어느날 초원이는 자폐증이라는 청천벽력같은 진단을 받게 되고, 엄마 경숙은 감당할 수 없는 현실 앞에 좌절한다. 그러나 경숙은 초원이가 달리기에만큼은 정상인보다도 월등한 능력을 가지고 있음을 발견하고, 달릴 때만큼은 남들과 다르지 않은 아들의 모습에 희망을 갖고 꾸준히 훈련시킨다.
시간이 흘러 어느덧 20살 청년이 된 초원. 그러나 지능은 여전히 5살 수준에 머물고 있다. 모르는 사람 앞에서 아무렇지도 않게 방귀를 뀌어대고, 동생에겐 마치 선생님 대하듯 깍듯이 존댓말을 쓰고, 음악만 나오면 아무데서나 특유의 막춤을 선보이기 일쑤이니, 어딜 가든 초원이가 있는 곳은 시끄러워지기 마련이다. 하는 짓이나 말투는 영락없는 5살 어린애이지만 어린 시절부터 꾸준히 해온 달리기 실력만큼은 여전히 최고인 초원. 경숙은 자신의 목표를 ‘초원의 마라톤 서브쓰리 달성’으로 정하고 아들의 훈련에만 매달린다.
어느날 세계대회에서 1등을 한 전력도 있는 전직 유명 마라토너 정욱이 음주운전으로 사회봉사 명령을 받고 초원의 학교로 오게 된다. 경숙은 애원하다시피 해서 기어이 정욱에게 아들의 코치 역할을 떠맡긴다. 도무지 속을 알 수 없는 초원을 성가시게만 생각했던 정욱. 하지만 초원과 함께 시간을 보낼수록 그는 아이같이 순수하고 솔직한 초원에게 조금씩 동화되어 가고, 초원도 정욱에게 마음을 열기 시작한다. 정욱은 매번 속도조절에 실패해 지쳐 쓰러지기는 하지만 지구력이 남다른 초원에게서 마라톤 서브쓰리의 가능성을 발견하고 본격적으로 훈련에 들어간다.
한편 불성실하게만 보이는 정욱이 도통 미덥지 않은 경숙은 어느날 정욱과 말다툼을 벌이게 된다. “‘자식 사랑과 집착을 착각하지 말라”는 정욱의 말에 아무 대꾸도 할 수 없는 경숙. 경숙은 정욱의 말대로 이제껏 ’좋다’, ‘싫다’는 의사 표현도 할 줄 모르는 아이를 자신의 욕심 때문에 혹사시키고 있는 것이 아닌가 싶은 생각을 떨쳐버릴 수가 없다. 이제껏 쌓아온 모든 것이 무너져 내린 듯한 기분의 경숙. 그녀는 이제 마라톤도, 서브쓰리도 모두 포기하기로 마음먹는데...
{이 영화에 깊은 영감을 준 배형진 군은 2001년, 19세로 춘천 마라톤 대회에 참가, 42.195km를 2시간 57분 7초에 완주하며 서브쓰리(sub3)를 달성했다. 2002년에는 철인 3종경기에 출전하여 수영 3.8km, 사이클 180.2km, 마라톤 42.195km를 15시간 06분에 완주했다. 이 기록은 장애인으로서뿐만 아니라, 국내 최연소 철인 3종 완주 기록이다. 자폐증의 원인은 아직까지 알려지지 않았으며, 1000명당 1명 꼴로 발생하는 것으로 집계되고 있다. 현재 한국에는 4만여 명의 자폐증 인구가 있으며 1999년도에 비로소 공식 장애항목에 등록되었다.}
(책 정보) 자폐아는 특별한 재능이 있다
자폐적 성향이 강한 발달장애 선고를 받은 아들을 국가대표 수영선수로 키워낸 진호 엄마의 성공 교육담. 2002년 제8회 '아시아, 태평양 장애인경기대회’에서 두 개의 영광의 금메달을 획득하기까지의 아름다운 도전과 성취의 과정을 담고 있다. 교육의 벽에 도전하여 과감히 '진호만을 위한 맞춤교육'을 실시하고, 그 교육을 토대로 아이 속에 감추어진 재능을 발견낸 원리와 성과를 소개했으며, '통합교육'과 관련한 장애인 문제를 진지하게 제기하고 있다.
[인터넷 교보문고 제공]
저자 - 유현경아들 진호가 자폐적 성향이 강한 발달장애 선고를 받은 후 저자는 일심으로 치료교육에 몰두해왔다. 학교교육의 벽에 도전하여 과감히 ‘진호만을 위한 맞춤교육’을 실시하였고, 그 교육을 토대로 아이 속에 감추어진 재능을 발견하여 국가대표 수영선수로 키웠다. 독특한 맞춤교육 프로그램의 원리와 그 성과를 소개하고 있는 이 책은 자폐아 및 발달장애아를 둔 부모들에게 훌륭한 성공 교육 지침서로 자리매김할 것이다. 또한 이들 부모의 심정을 대변해 주는 저자의 육성을 통해 ‘통합교육’과 관련한 장애인 문제를 진지하게 제기하고 있다.
현재는 부산체육고등학교에 다니는 진호와 함께 부산에 살고 있으며, 한국장애인수영연맹 사무국장을 맡고 있다. 2003년 제19회 장한어버이상을 수상한 바 있다.
[엘리트2000 제공]
18년이라는 세월 속에서 많은 시행착오와 노력 끝에 완성된 진호 엄마의 ‘맞춤교육’은 우선 진호의 ‘사회 부적응 행동들’을 수정해나가는 것이었으며, 그 목표는 ‘여러 가지 기능’을 익히는 것이었다. 그 원리는 다음과 같이 요약해 볼 수 있다.
ㆍ 세심하게 관찰하기
새하얀 백지 위에 새로 그림을 그린다는 생각으로 아이의 모습 그대로를 낱낱이 종이에 적어보자.
ㆍ 문제점과 교육목표를 설정하기
설정한 목표를 달성하고 나면 안주할 것이 아니라, 또 한 단계 올라선 객관적인 시각으로 아이의 문제점을 바라보자.
ㆍ구체적 계획을 단계적으로 실시하기
목표를 설정했다면, 처음부터 조급하게 마음먹지 말고 목표한 바를 이루기 위해 한 단계씩 그 과정을 밟아나가자.
ㆍ 교육 프로그램들 간의 상호연관성을 찾기
아이와 함께하는 모든 상황을 ‘교육 상황’으로 연결시킴으로써 생활 자체가 교육이 되도록 하자.
ㆍ약속과 상벌에 대한 일관성을 유지시키기
어떤 상황에서도 한번 한 약속은 목숨처럼 지키고자 하는 원칙을 지속적으로 유지해나가자.
ㆍ냉정하게 평가하기
한눈에 아이의 변화 과정들을 볼 수 있는 점검표를 만들어 스스로에 대한 냉정한 평가를 내리도록 하자.
이러한 원칙을 세운 후 독창적 교육 프로그램을 개발하여 아들 진호가 홀로서기를 할 수 있도록 교육 목표를 설정했다. 아홉 살부터 실시된 그 구체적 프로그램의 내용과 성과를 보여주는 프로그램으로는 (1) 비누방울놀이 (2) 병뚜껑 맞추기 (3) 혀 운동 (4) 움직이는 고리 던지기 (5) 따라 그리기와 따라 말하기 (6) 미로찾기 (7) 퍼즐놀이 (8) 고구마 판화, 당근 판화 (9) 자동차 트랙놀이 (10) 손 인형놀이 (11) 낱말카드 만들기 (12) 부엌에서 함께 일하며 배우기 (13) 발성 연습 등이 있는데, 이는 활발한 뇌 활동을 돕기 위해 손가락이나 온몸의 소근육들과 감각 기관을 사용하는 놀이들이었다.
여기에서 얻은 효과는 이후 성장해서 자립ㆍ재활 교육 프로그램의 성과를 가져온다. 진호가 직접 만든 생활 점검표를 통해 매일매일 하루에 8～9개씩의 세부 프로그램(일기쓰기, 컴퓨터, 운동, 학습지, 가정봉사, 피아노 등등)을 마친 후 점검하여 엄마의 평가에 따라 주급 5천 원씩을 받는 형식으로 진행되었다. 그리고 그 받은 주급의 사용 내역을 기록하는 용돈기입장을 쓰도록 했다. 이는 자연스럽게 경제적 자립을 이루기 위한 가장 기초적 단계가 되었다. 다양한 수학적 경험을 쌓기 위해 하루에 한 장씩 만들어 간 수학 학습지는 문장의 독해력과 수학응용 능력 향상에 도움을 주었다. 또한 11살 때부터 현재까지 계속되고 있는 일기쓰기는 그림일기, 사진일기, 컴퓨터 일기, 육필일기 등 그 형식을 다양하게 변형시켜 실질적인 언어 생활지도를 위한 교재로 사용하였다. 이 일기쓰기 프로그램은 어휘력과 독해력 향상에 큰 도움이 될 뿐만 아니라, 띄어쓰기를 비롯해서 손과 눈의 협응능력 발달과 생활지도에도 좋은 교육 자료가 되었다.
이런 점에서 이 책은 훌륭한 교육 지침서 역할을 하기에 충분하다. 무엇보다도 교육 시기를 놓치지 않고 아이에게 맞는 적절한 프로그램들을 개발하여 적용한 점, 그리고 지속적으로 인내심을 가지고 아이의 성장을 돌보았다는 점 등은 위대한 모성애의 힘을 다시 한 번 확인하게 해준다. 또한 장애인 교육의 대안으로 ‘통합교육’을 제시함으로써 장애인 교육 정책에 대한 문제제기와 고민도 함께 읽을 수 있다.
[YES24 제공]
